OTRO 2 DE ABRIL QUE PASA....., ¿Y AHORA QUÉ?

Ha pasado otro 2 de abril, otro día mundial del autismo, y yo me pregunto ¿Y ahora qué?

El 2 de abril es para nosotros un día especial, igual que para todas las familias con una persona dentro del espectro autista. Los días previos nos preparamos para "disfrutarlo", nuestro objetivo sin duda es el de hacernos ver, el de concienciar y el de reivindicar derechos.

Un día al año la gente nos ve, al día siguiente volvemos a ser invisibles.

Ojo no estoy en contra del 2 de abril, todo lo contrario, es un día totalmente necesario porque a pesar de que la prevalencia del autismo en la población es cada vez mayor, sigue siendo un trastorno desconocido y lleno de mitos y eso solo se derriba con información y el 2 de abril brinda la oportunidad de hablar de ello en la calle y en los medios informativos.

Hoy cuando fui a llevar a Antón al cole había una profesora retirando los carteles del día mundial del autismo, los globos todavía han quedado, y esa estampa me hizo pensar en que acabado el día todo sigue igual, volvemos a nuestra rutina.

Y nuestro día a día sigue siendo una pelea continua por exigir que queremos que se cumplan nuestros derechos.

Ultimamente la prensa nos da malas noticias, muy malas noticias, sentencias totalmente contraria a las leyes inclusivas que un día se ratificaron y ahí quedaron olvidadas. Alumnos sufriendo terrorismo educativo por parte de toda la comunidad educativa, incluidas altas esferas, sin que nadie haga nada.Y un montón de alumnos que calientan silla, como diría una mamá que yo me sé, año tras año en coles ordinarios sin personal formado para atenderlos y allí están mientras no molesten porque a la mínima se les invita a marcharse a otros centros específicos aún con la negativa de los padres.

¿ Y hemos avanzado algo desde el anterior 2 de abril? yo creo que NO, damos pasitos en concienciación e información pero retrocedemos en ayudas, en inclusión, en apoyos educativos...retrocedemos en DERECHOS

Son malos tiempos para todo y todos pero eso no es excusa para sentenciar y condenar a personas con TEA a la marginación y exclusión de la sociedad.

Ayer con tanta marea azul diciendo, ¡¡¡¡ESTAMOS AQUÍ!!!, fue un subidón, hoy cuando las luces azules se apagan, los globos se desinflan y los carteles se retiran el mundo se vuelve azul casi negro.

EL ESTRÉS DE QUERER TENER TODO CONTROLADO

Hace un par de semanas Antón fue a su campamento urbano de fin de semana con la Asociación BATA, este era su último fin de semana del año, y mientras sus hermanos Elena y Javi asistieron a un taller de hermanos por segunda vez, os hablaré de ello en otra entrada. Y para completar Manu y yo asistimos a un taller de padres con hijos e hijas con TEA.

Siempre aprendemos mucho sobre los demás y sobre nosotros mismos cuando compartimos nuestro día a día.

El caso es que entre lo que allí hablamos hubo un tema que me ha hecho pensar mucho y es el estrés en el que vivimos y que muchas veces nos imponemos.
Es curioso como todos intentamos tener todo controlado y eso es imposible.

Sabemos las dificultades de nuestros hijos, lo que les pone nerviosos, lo que les cuesta diversas situaciones con normas sociales, lo que se esfuerzan para acoplarse a la vida que les rodea.

Les enseñamos con mucho esfuerzo cosas como sentarse en una cafetería a tomar algo, estar en la toalla en la playa, guardar la cola del supermercado....e infinidad de comportamientos mas. Lo hacemos con mucha paciencia, el tiempo que nos lleve, con las terapias que economicamente podemos permitirmos, con muchos nervios por lo que pueda pasar, por lo que podamos molestar, por como se comportarán...

Recuerdo que ir con Antón a una cafetería a tomar algo era imposible, llegábamos y al minuto se desencadenaba la tragedia, Antón estallaba y se acababa el momento de disfrutar, al final la estampa era su padre o yo fuera en la calle con él mientras el otro se quedaba dentro con sus hermanos hasta que se terminaban la consumición.

Con terapia y con tesón hemos conseguido poder estar sentados mas de una hora disfrutando de una cerveza en compañía de nuestros hijos tranquilamente pero aún así después de logros brutales seguimos con la alerta puesta al máximo por si pasara algo que acabe con esta armonía.

Para que os pongáis en situación hace unos fines de semana nos fuimos a comer fuera con mis hermanos y mis padres. Antes de llegar al restaurante tuvimos un percance con la tablet de Antón y nos quedamos sin ella, además no estábamos en nuestra ciudad con lo cual no teníamos nada mas con que entretenerlo.
Manu y yo ya temblábamos, en cuanto llegamos al restaurante avisamos a toda la familia de la situación para pedirles paciencia si la comida se torcía un poco. Empezó la comida bien pero Manu y yo apenas disfrutamos esperando el momento en que se acabase la paz. Al terminar su comida Antón pidió la tablet y le dijimos que estaba sin batería y que no podía jugar con ella. Se acabó, pensamos, hasta aquí llegamos, pero Antón siguió como nada, disfrutó de su postre, jugó con sus hermanos y su prima y no hubo problemas hasta que nos fuimos. Al final los únicos que no saboreamos la comida fuimos sus padres y todo por el estrés que nos generaba una situación que ni siquiera sabíamos si realmente iba a pasar.

Y ahora pienso, y ¿que pasa si mi hijo después de estar sentado una hora, con lo que eso le cuesta, se levanta y aletea un par de veces?, ¿que problema puede haber si quiere meterse un ratito debajo de mesa?, ¿y si se pone a cantar un poco alto? o a reir sin motivo alguno, al menos aparentemente...

Lo que quiero decir es que nosotros hacemos todo lo que podemos porque Antón siga las normas sociales y no interrumpa el ocio de los demás y Antón hace verdaderas heroicidades para acoplarse al mundo y su infinidad de normas y no estaría de mas que ese resto del mundo pusiese su granito de arena y también se acoplaran a las peculiaridades de nuestros hijos, al fin y al cabo no es pedir tanto.

Como bien dijo una mamá en el taller de padres nuestros hijos se esfuerzan permanentemente porque estamos siempre encima de ellos pero ese estrés no lo tienen las demás familias con sus hijos y eso que a veces, muchas veces son los hijos de otros los que si parecen tener problemas de educación.

Así que a partir de ahora prometo intentar relajarme más, no intentar controlarlo todo. Empiezo a entrenar.

ANTÓN EL CONQUISTADOR

Desde que nació Antón tiene algo especial. Sus dos primeros años fueron muy duros y difíciles para nosotros pero ya de aquellas Antón tenía el poder de llamar la atención a todo el que nos rodeaba.

Nunca ha pasado desapercibido, al principio yo lo achacaba a lo especial de su comportamiento, a sus gritos, a sus rabietas, a su forma de moverse...era difícil no verlo.

Pero ha pasado el tiempo y Antón ha cambiado mucho. Siempre digo que tener el diagnóstico con dos años fué lo mejor que nos podía pasar, nos permitió reaccionar muy pronto y empezar con las terapias que tanto, tanto le han ayudado.

El primer sitio donde estuvo lejos de familia y amigos fue la guardería, con apenas 6 mesitos empezó allí. Pasó sus primeros años en la mejor guardería que podía tener. Todo el personal se volcó con él desde el principio, no hubo nadie que no conociese a Antón, dirección, profes, incluso las que nunca les tocó en su clase, personal de cocina, personal de limpieza...Cada vez que lo veían se paraban, lo achuchaban, se lo comían a besos y eso a pesar de sus dificultades para relacionarse ya que no tenía lenguaje verbal y aún no manejaba los pictogramas.

En el barrio pasaba otro tanto de lo mismo, en el super, en la panadería, en la cafetería, en la librería, en el parque, en el kiosko, en la peluquería...en todos los locales que frecuentamos Antón es el rey, su personalidad cala hondo y la gente cae rendida.

Cuando empezamos el cole pasó lo mismo, no hay persona del centro que no lo conozca, que no lo pare para saludarlo, que no lo bese o le choque las cinco, hasta personal que yo no conozco nos para y le saluda con una sonrisa en la cara.
Pasa lo mismo con sus compañeros, sobre todo con las niñas que lo adoran, lo cuidan y lo miman como nadie.

Allá donde vamos conecta con todos, con los camareros del restaurante, con el guía del museo, con los de la mesa de al lado, con la cajera de la tienda...en fin que todos y todas caen rendidos.

Este verano se ha ido una semana de campamento con la Asociación Bata, ya lo hizo varios fines de semana a lo largo del curso pasado, y al ir a recogerlo una de las monitoras a la que no conocíamos nos dijo: "Antón nos ha conquistado a todos, monitores, personal del camping, veraneantes con los que compartimos la estancia....vamos que es todo un conquistador", lo cual no nos sorprendió lo más mínimo.

No puedo imaginar como sería Antón sin autismo, como sería su personalidad, Antón es así, a pesar de las dificultades que tiene en la relación social, a pesar de no empezar a tener lenguaje verbal hasta los cuatro años y medio Antón es puro encanto, Antón como bien dijo la monitora tiene algo especial, él es Antón el conquistador.