UN MUNDO SIN PINTAR

Esta es la frase que mas le oigo a Fátima. Y cuanta razón tiene, si, el mundo está sin pintar para los niños con TEA. Y lo peor es que los padres nos volcamos en pintarlo, pero en cuanto salimos de casa volvemos a lo mismo, al mundo le faltan trazos y colores.

Y allá vamos, otra vez, y no será la última, volvemos a la pesadilla de todo padre con niño con TEA, su educación.
Empieza la edad escolar y con 3 años toca escoger colegio, meses sin dormir, vueltas y vueltas a la cabeza, busca colegio, vamos a ver este, vamos a ver el otro...Quiero un colegio donde haya inclusión. Pues a ver si lo encuentras, porque yo no los veo.

Decides y tu peque entra en el colegio. Depende la suerte que tengas el mundo en el cole está pintado o no, depende de los profesionales que te toquen el mundo tiene sentido o está oscuro, depende de los apoyos que te concedan tu hijo tiene se sentirá como en casa o estará en la jungla.

En mi caso ha habido suerte, si, suerte porque te toca o no, nunca se sabe, un colegio comprometido, una tutora que te escucha y te pide que le cuentes como llegar a tu hijo, una profe de PT que en el aula junto con todos sus compañeros le sirve de guía, con materiales adaptados, una logopeda dispuesta a enseñar todo lo necesario para que la comunicación de tu hijo sea cada día mas efectiva, que aprueba y fomenta el uso de nuevas tecnologías para sacar lo máximo de tu peque, una orientadora y una directora que te ofrecen solo facilidades a lo que propones, en definitiva un oasis en el desierto.

Pero este oasis tiene fecha de caducidad, cuando Antón acabe infantil y dé el salto a primaria empezaremos a temblar, me queda este curso y el que viene aún de felicidad, en cuanto empiece tercero de infantil mis nervios saldrán a flor de piel.
¿Qué pasará? ¿Tendremos la suerte de seguir en este oasis o nos enfrentaremos al mundo desconocido?
Desconocido porque no estarán sus amigos, sus profesores, su entorno.
Y es que hoy por hoy la administración educativa aprovecha los cambios de ciclo para escolarizar a los niños con diversidad funcional en colegios especiales.

Dos versiones, o directamente te obligan a que lo escolarices en un centro de educación especial o te dejan elegir pero ya te avisan que si escojes  la opción de seguir en el colegio ordinario será sin ningún tipo de apoyo. ¿Podemos decidir los padres? NOOOOO

Y esto es lo que le ha pasado a Fátima con su hijo Mikel, adaptado en un centro ordinario con apoyos, cuatro años pintando su mundo, cuatro años intentando pintar el colegio y ahora se acabó.
El año que viene el curso lo hará en el centro donde educación ha escogido, porque Mikel estará mejor allí. ¿Quién lo dice? ¿cuál es el motivo? si hasta ahora ha estado bien en su colegio ¿qué ha cambiado? o es que el mundo se pinta solo de un color y cuando quieres ampliar la paleta de mas colores te los quitan y el mundo se vuelve gris.
Mikel está perfectamente adaptado, con lo que eso cuesta a veces y el trabajo que conlleva, si es por falta de apoyos, pues ya sabes si eres conocedor del tema arréglalo, Mikel no es nuevo ya se sabía que llegaba a primaria, ¿o se darían cuenta de ello ahora? Pues prepara terreno, siembra y al final recoge.


Lo mas fácil es actuar por decreto, sin opciones, porque elegir sin varias opciones, cuando solo existe una es obligar, aunque sea muy amablemente.
Porque queremos colores, y no un mundo donde solo existe el gris.
Porque los padres de Mikel tienen derecho a ELEGIR su educación, especial, combinada, ordinaria,..., la que encuentren mas válida, pero ELEGIR, sin presiones y con opciones.

Porque hoy es Fátima y Mikel, pero mañana será otro, y otro y quién sabe dentro de dos años podremos ser Antón y yo.
Queremos inclusión, inclusión real y duradera, para Fátima y Mikel, para TODOS.

Os dejo el enlace del blog que ha creado Fátima para expresar su denuncia. Vamos a apoyarla.

http://euskadinklusion.blogspot.com/


Fati tu sigue pintando nuestro mundo que yo seguiré llenándolo de palabras.

PLATAFORMA TEA INCLUSIÓN SI. FIRMAD POR FAVOR

Ha nacido la Plataforma nacional por la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas con TEA de la mano de Esther, Cuca, Eva e Inma y apoyadas por todas las familias que como la mía queremos lo mejor para nuestros hijos.

http://teainclusionsi.blogspot.com/

Hoy por hoy tenemos una realidad que no se puede negar y es que 1 de cada 150 niños en España está dentro del Trastorno del espectro autista.

Ultimamente y casi cada semana sabemos de alguna familia en cualquier punto de la geografía española cuyo derecho a elegir una educación inclusiva ha sido infringido.

Parece que en estos tiempos que corren nos quieren obligar a que los niños con NEE sean escolarizados en centros de educación especial aunque nosotros, los padres, no queramos.
Nos venden que es lo mejor para nuestros niños, nos cuentan que en los centros ordinarios no tienen los apoyos adecuados y no nos los dan para que al final sucumbamos a sus peticiones abusando así del desgaste que esto supone para las familias y esperando que al final derrotadas accedamos.

Nos quieren convencer de que lo hacen porque buscan lo mejor para los niños pero los padres desconfiamos porque sabemos que los niños pueden y deben estar en colegios ordinarios siempre y cuando cuenten con los apoyos necesarios según las dificultades de cada uno de ellos.

Lo que de verdad creemos es que lo quieren es ahorrarse esos recursos que deben tener los centros ordinarios juntando a todos los niños en centros de educación especial y así saldría mas barato independientemente de la opinión de los padres. Entonces que prevalece, ¿el dinero o el bienestar de los niños?, ¿el dinero o el derecho de los padres a decidir la educación que quieren para sus hijos?

Los padres lo tenemos claro y por ello pedimos a nuestros representantes, nuestras asociaciones, que peleen por una inclusión efectiva en la sociedad, en todos los ámbitos, en educación, en sanidad, en servicios sociales, en terapias, en formación, en empleo... y a todas las edades, desde que conocemos el diagnóstico hasta el final de su vida independientemente de la edad en que esto ocurra.

Exigimos que los derechos humanos se cumplan para las personas con TEA y queremos que las asociaciones que nos representan CERMI, CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA, FESPAU, FEAPS, ejerzan esa representación de forma efectiva sobre las administraciones correspondientes y que sean ellas las que exijan la toma de medidas para la solución de todos los problemas que están a la orden del día.

Desde aquí os pido vuestra firma para seguir luchando por esa inclusión digna en la sociedad y por esa inclusión educativa de calidad que sabemos que con la ayuda de todos es posible.

Muchas gracias por vuestra ayuda, por favor firma la petición y difunde.

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3

EMPEZAMOS EL AÑO DENUNCIANDO

Me hubiera gustado empezar este año 2012 con lo que debería ser normal, comentar la fiesta de fin de año con mi familia, la preparación de la llegada hoy de los Reyes Magos, la ilusión de mis hijos contando las horas para ver sus regalos nuevos, pero no, no va a ser así.
Empiezo el año como no hubiera querido pero la actualidad manda y maldita actualidad, no podría ser peor.
Abro el facebook y que me encuentro, un montón de familias, padres y madres, docentes, y personas indignadas ante la última denuncia de EXCLUSIÓN educativa.
Y es que esto empieza a ser surrealista. Unos padres han sido imputados por la fiscalía en Palencia por un supuesto delito de abandono familiar. Pero es que la historia es bien distinta, son unos padres que lo que han hecho es rechazar la segregación de su hijo en un colegio de educación especial, y lo único que quieren es escolarizar a su hijo con diversidad funcional en el colegio que ellos han elegido, un colegio ordinario.
Lo que yo veo aquí es un trato discriminatorio por parte de la Delegación de educación de Palencia y la lucha de unos padres por el derecho de su hijo a la integración escolar, derecho que no se han inventado sino que está recogido en la Declaración Universal de los Derechos Humanos ratificada en su momento por nuestro país y que un día si otro también comprobamos que son derechos escritos en papel mojado porque se incumplen por toda la geografía española.
Lo peor que no parece que a nadie le importe excepto a los que lo sufren o a los que vemos que en cualquier momento podemos tener el mismo problema con nuestros hijos.
Basta ya, queremos que aquellas voces que nos representan se oigan, y bien fuertes, queremos que la Confederación Autismo España, el CERMI, FEAPS..., pongan el grito en el cielo, se movilicen e impidan semejantes injusticias, porque es su trabajo y para eso están y si no que se retiren y nos dejen a los que si nos importa que estas injusticias se produzcan gritar alto hasta que se nos escuche y se tomen las medidas necesarias para que esto no se repita. Porque la sensación que me da es que no serán los únicos padres que se enfrenten a esto, porque somos muchos que en su situación estaríamos en las mismas, empezando por mi y por mi hijo. Si mañana me obligasen a matricular a mi hijo en un colegio de educación especial tampoco lo haría y podría estar denunciada por la fiscalía.
Que conste que no tengo nada contra los colegios de educación especial, no van por ahí los tiros, quiero y tengo por ley el derecho a elegir y eso es lo único que pedimos los padres, ejercer ese derecho con nuestros hijos.
Estos padres y este niño tienen nombre, son Jose Alberto, Azucena y el pequeño Daniel y hoy TODOS somos ellos.
Ánimo, no estáis solos, JUNTOS PODEMOS.

http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1057762

HA LLEGADO LA HORA DE UNIRSE

Se acabó esperar a ver que pasa, se acabó protestar en silencio, se acabó ver pasar la vida desde la barrera. Se acabó.
Ha llegado la hora de unirse, y me refiero a todos, a la sociedad en general. A familias, a políticos, a educadores, a personal sanitario, a todos los que estamos incluidos en el mundo de la diversidad funcional e incluidos aunque a muchos les pese, estamos TODOS.
Se pisotean derechos porque las familias no saben y no saben porque a nadie le interesa que sepan. Se acabó.
No hay educación inclusiva porque a las administraciones no les preocupa, mejor todos los niños con NEE juntitos en un mismo colegio y si podemos encerrarles para que no sean visibles ni molesten mejor. Se acabó.
No existen terapias integrales para los niños con TEA en la Seguridad social porque cuesta dinero y estamos en crisis, no existen subenciones para los centros privados que cubren estas terapias porque hay crisis, las fundaciones sin ánimo de lucro que cubren este vacío sanitario no pueden sostenerse porque se les han retirado las subenciones que previamnete se les había concedido porque seguimos en crisis, pero a nadie parece importarle, total los afectados son unos niños cualesquiera. Se acabó.
La Convención sobre derechos humanos de las personas con discapacidad no es mas que papel mojado porque nadie vigila su cumplimiento. Se acabó.
Ha llegado la hora de unirse.
Familias hay que juntarse y pedir bien alto que se cumplan nuestros derechos, los derechos de nuestros hijos. Una voz la ahogan pronto, un pelotón de voces siempre es mas difícil de acallar. Juntaros, asociaros, seguro en vuestro lugar de residencia existe una asociación, una fundación o una plataforma que haga que esos gritos se escuchen fuertes.
Un lugar donde nos asesoren, porque no hay mas peligro que una sociedad bien informada, con nuestros derechos claros, sabiendo a donde llamar para exigir que se cumplan.
Ha llegado la hora de mostrar que hasta aquí hemos llegado, ahora a protestar todos juntos, la unión hace la fuerza, a llamar a las puertas que haga falta, a tocar las administraciones que sea necesario, que se entere todo el mundo de como se pisotean día si y día también los derechos de personas cuyo pecado es tener algún tipo de diversidad funcional.
Hablo desde mi experiencia como madre de un niño con TEA, basta ya de pasar por encima. Se acabó.
Y para muestra un botón, un grupo de familias de Cataluña han creado la Plataforma Cataluña Inclusión para hacer este grito unánime. Uniros a la plataforma, porque una madre me dijo una vez que nos subestimamos, que no sabemos el poder que tenemos las familias cuando nos juntamos, cuanta razón Cuca.
"Esta plataforma se crea ante la necesidad de avanzar en la precaria situación que viven nuestros hijos debido a las deficiencias del sistema de atención social, educativa y sanitaria que vive Cataluña en estos momentos." Esto es lo que nos dicen desde la plataforma y yo añado que lo vivimos no solo en Cataluña si no en todas las comunidades de España.
Os dejo el enlace en la columna de la derecha; estamos en la otra punta pero desde aquí me uno a estas familias y en especial a Cristina, aquí estoy, cuenta siempre conmigo.
Respecto a mi formo parte de la asociación Por Dereito y de la Fundación BATA, recurso con el que cuento para el tratamiento de mi hijo y que me tengo que costear porque en mi comunidad no existe ninguna unidad de atención al autismo. Somos 83 familias que usamos este recurso y que pelearemos por nuestros hijos hasta donde haga falta.
Familias JUN-TOS PO-DE-MOS. ¡¡ÁNIMO!!

NO HAY CUIDADORA..., PUES LLÉVESE A SU HIJO A CASA

Empezamos bien, Antón aún no ha acabado el período de adaptación y ya empiezan los problemas.
Estos últimos días han sido un poco duros para todos, en especial para Antón. Como ya había comentado Antón empezó el "cole de mayores", lo hizo muy contento, no lloró en ningún momento y parecía ir todo sobre ruedas. En el período de adaptación entraron de 5 en 5 niños, después de 10 en 10 y la semana pasada ya todos juntos.
En clase de Antón son 25 niños contándole a él, así que la cosa se ha complicado, la tutora se tiene que repartir para llegar a todos y claro Antón se siente fuera de lugar. Cuando está la profe de PT o la profe de AL la cosa va bien, pero como sólo están 1 hora y media con ellas de las 5 que dura la jornada, el resto del tiempo se siente perdido. Me dice su tutora que a veces le quiere decir algo pero ella todavía no le entiende y ni siquiera tiene tiempo de usar los pictogramas porque tiene otros 24 alumnos que no le dejan ni a sol ni a sombra y entonces ve que Antón se fustra, se pone nervioso, irritable...y yo pienso ¡¡¡¡pues claro!!!! ¿cómo se va a sentir si está rodeado de gente que no conoce?, su profe es nueva, sus compañeros también, el cole lo mismo. Son muchos cambios que mi peque debe ir asumiendo, que para él supone un esfuerzo brutal y que yo se que lo está intentando y que por supuesto lo conseguirá pero necesita su tiempo para entender la rutina del cole.
Entiendo a la profe, ella también está un poco superada, también es nueva en el cole, tiene 25 niños de entre dos y tres años que debe ir conociendo pero que llevará su tiempo y Antón aprende de forma distinta con apoyos visuales, con antelación de tareas, con rutinas claras y marcadas...
El caso es que los dos últimos días de la semana pasada Antón no quería ir al cole, tuve que meterlo entre patadas, manotazos y mordiscos. No había pasado nunca, él siempre fue a la guardería sin inmutarse y eso que fue desde los 6 meses pero siempre contento. Ahora no quiere oír hablar del cole. Se que es una etapa que debe pasar pero duele y mucho verlo tan desesperado.
Vamos a esperar a ver que tal esta semana, de momento hoy la cosa fue más tranquila y eso que hoy empezó el comedor y ya ha estado de 9 a 15:30.
Por si los problemas no fueran ya bastantes, el jueves pasado cuando fui a buscarlo me llamó la directora para informarme de la línea que va a seguir educación en un tema muy delicado.
Resulta que la cuidadora de Antón se ha puesto de baja, el jueves por la mañana la dirección del cole nada más conocer la noticia mandó un fax y realizó una llamada de teléfono a educación para solicitar una sustituta. Su contestación fue que ya mandarían a alguien, la directora les pidió que fuera de forma inmediata puesto que sin esta figura los niños del centro con necesidades especiales no podían ser atendidos, y educación sin ningún tipo de problemas le contestó que si no tenían cuidadora que fueran los padres de esos niños a cambiarles los pañales aquellos que los llevaran, que fueran los padres los que acompañasen a esos niños al baño, que fueran los padres los que les dieran la merienda, que fueran los padres los que les vigilasen en el recreo, que fueran los padres quienes les ayudasen en el comedor, y ya para colmo lo último fue cuando le dijo que durante esos días no usasen el servicio de comedor o mejor que directamente los niños con necesidades especiales no fueran al colegio. Y se quedan tan anchos.
Por lo que me dijo la directora les puso el grito en el cielo y no se si fue efectivo porque a última hora les llamaron para decirles que al día siguiente ya tendrían sustituta.
El caso es que la directora nos ha comunicado el problema a los padres para que sepamos lo que puede pasar a lo largo del curso si se nos vuelve a plantear la misma situación.
Creo que lo sucedido no merece más comentario, habla por si solo, lo que si se es que no estoy dispuesta a pasar una en este sentido, a mi hijo no le van a dejar sin lo que le corresponde por ley, así que a la próxima presento una denuncia junto con los otros padres afectados. No voy a esperar a que pase un solo día, si la cuidadora se pone enferma quiero una sustituta ya porque ni yo ni los otros padres podemos ir al colegio a hacer esa labor, porque precisamente fueron ellos los que determinaron que a mi hijo le hacía falta esa figura y son ellos los que en todo momento deben responsabilizarse de que la tenga.
Quiero hacer esto público para que todos los padres estemos atentos, para que denunciemos lo que es de justicia y ley, para que no se crean que esto va a quedar así y nos vamos a callar, no, porque tenemos derechos, nuestros niños tienen derechos y aquí estaremos para hacerlos cumplir.
Espero un curso tranquilo pero si no es así estoy dispuesta a todo, con Antón no se juega.

¿SE CONOCE LA TARJETA DOBLE AA?

En el mes de Abril salía la noticia en el periódico, se ponía en marcha la tarjeta doble AA. Una tarjeta que surgía por la petición expresa y reiterada de las familias con personas con TEA. El objetivo de esta tarjeta es favorecer la accesibilidad a determinados servicios sanitarios de los pacientes diagnosticados de espectro autista y sus cuidadores reduciendo en la medida de lo posible las esperas en las consultas y permitiendo a los cuidadores el acompañamiento permanente durante la asistencia sanitaria. De ahí las siglas AA de la tarjeta, acompañamiento y accesibilidad.
Bien pues nosotros solicitamos dicha tarjeta en nuestro centro de salud. A mediados del mes de Mayo ya la teníamos en nuestro poder.
Antón no es un niño que enferme con facilidad salvo algún catarro o algún virus estomacal no solemos tener más problemas así que no hemos tenido que usar la tarjeta hasta principios de este mes que empezamos con las revisiones pertinentes.
La primera fue al servicio de rehabilitación concretamente a foniatría y allí que nos fuimos. Cada vez que tenemos cita médica me llevo un montón de cosas, parece que nos vamos de viaje, pero como ya me se el percal pues vamos preparados, galletas, gominolas, agua, algún puzzle, algún cuento, cartas...todo lo que me coge en la mochila para que la espera se haga corta y lo más fácil de llevar posible.
Bien llegamos y me acerco a la sala de enfermeras dispuesta a utilizar por primera vez la tarjeta doble AA. Aviso a la enfermera diciéndole que estábamos ya esperando y le comento que tenemos la tarjeta doble AA. Ella muy rápido me contesta que en esta consulta no tenía validez y que tenía que esperar a que me llamara.
Me quedé un poco sorprendida pero pensé que a lo mejor los niños que tenía delante también poseían la tarjeta y por lo tanto nos tocaba esperar el turno correspondiente.
Una hora y cuarto después de la hora en que estábamos citados por fin nos tocó pasar a la consulta. Antón ya estaba un poco cansado y eso que desplegamos todo lo que llevábamos en la mochila, aún así no fue de los peores días.
Una vez dentro y para mi sorpresa lo primero que nos preguntó la doctora fue que era esa tarjeta que le había comentado a la enfermera en la entrada. Le contesté que era la tarjeta doble AA y ella no tenía ni idea de que existía esa tarjeta ni para que servía.
Me quedé perpleja, fuí yo quién se la mostró por primera vez y quién le contó para que servía. Ella muy atenta lo apuntó en su agenda para preguntar posteriormente por ella e informarse mejor.
Y ahora yo me pregunto varias cuestiones. De que vale que el Servicio Gallego de salud nos ponga la tarjeta doble AA, haciéndose eso si la foto para el periódico de la entrega de las primeras tarjetas, si al final ni el propio personal sanitario sabe que existe.
Digo yo, y es mi humilde opinión, esto es poner el carro antes de los bueyes, antes que ningún paciente posea esa tarjeta tendrá que informarse al personal sanitario que se pueda ver afectado, pero esto es lógica y a por desgracia estamos cansados de ver que la lógica no se utiliza.
Y otra duda que me surge, si era la primera vez que alguien nombraba esa tarjeta quiere decir que la desinformación por parte de las familias es enorme. Hablamos de la consulta de rehabilitación del hospital más importante de Vigo y uno de los más importantes de toda la provincia de Pontevedra. Habrá un montón de niños con diagnóstico TEA y como dije antes las primeras tarjetas salieron en el mes de Abril. Estamos en Septiembre, cinco meses después la foniatra ve la tarjeta por primera vez, es mi impresión o algo falla.
Las familias queremos mejoras como la tarjeta doble AA pero por favor mejoras con fundamento y no mejoras de foto en el periódico y si te he visto no me acuerdo.