VIVIENDO EN UN MUNDO DISCAPACITADO

Minusválido, discapacitado, dos palabras que se utilizan para definir la condición de algunas personas. Es curioso, yo nunca eligiría ninguna de estas palabras para definir a una persona con diversidad funcional.
Estas palabras normalmente van acompañadas con un matiz peyorativo. Pobrecitos minusválidos que no pueden hacer lo que hacemos todos los demás, pobrecitos que no tienen capacidades como nosotros...

Yo lo que veo es que esas personas hacen muchas cosas y si, puede que sea verdad, y que no puedan hacer otras pero si tenemos en cuenta el mundo en que vivimos sus logros se hacen enormes.
Que sería de muchos de nosotros si una discapacidad nos dejara sin poder andar, ver, oír...seguramente nos volveríamos locos. Pero muchas personas hacen de sus limitaciones el punto de partida de sus habilidades.
Creo que simplemente vivir en este mundo con alguna dificultad física o psíquica es digno de una proeza, digno de personas realmente capacitadas.

A las personas con diversidad funcional no les faltan capacidades, al contrario, les sobran ganas, fuerza y coraje o si no como son capaces de superar los obstáculos que encuentran a cada paso pero no puedo decir lo mismo del mundo que nos rodea, eso si es un mundo discapacitado y minusválido.

El mundo que nos rodea está falto de capacidad para poder dar respuesta a todos los que vivimos en él. Es un mundo cojo ya que está pensado para unos y no para todos.
Lo peor de todo es que este mundo discapacitado muchas veces tiene las armas para conseguir un mundo para todos pero no se aplican. Puede que hace años no tuviéramos medios, pero ahora no hay excusa, tenemos medios y recursos pero hay que aplicarlos.

Tampoco me vale que digan que falta dinero, si hoy conseguimos poner los medios para que las personas con diversidad funcional puedan ser cada vez mas autónomos no nos gastaremos ese dinero mañana en personas dependientes.

Nuestro mundo discapacitado hace que pongamos barreras arquitectónicas y así las personas que van en silla de ruedas necesiten ayuda para moverse. Lo mismo pasaría si no traducimos los libros al braille, al final haríamos que una persona con ceguera necesite a otra para poder leer, y que pasa cuando no usamos apoyos visuales y sistemas de comunicación aumentativos y alternativos, pues que hacemos que las personas con autismo necesiten de otras cada vez que quieran algo o incluso haremos que no puedan salir de casa porque si alguien no les acompañara no podrían desenvolverse solas.

A veces incluso teniendo los medios a nuestro alcance en nuestro mundo discapacitado nos negamos a usarlos, increíble pero cierto, cuando se nos acaban las excusas decimos NO y nos quedamos tan anchos.
Y todo se complica cuando las barreras ni siquiera son visibles porque son barreras mentales y no se ven, ni se tocan, ni suenan pero existen.

Hablo de diversidad funcional en general, las familias tienen todas las mismas quejas con independencia de diagnósticos y dificultades. Y que responden los que tienen el poder de cambiar esto, con nada o con migajas que llenan periódicos cada vez que se hace cualquier insignificancia.

Todos debemos poner de nuestro lado y hacer un mundo menos discapacitado y dotar de todo lo que sea necesario para convertirlo en un mundo capacitado para TODOS/AS.

Quizás mis palabras les suenen a algunos a demagogia pero no es así, hablo desde el conocimiento de causa, por mis propias experiencias o por las que viven gente cercana. No se si por ignorancia o por mala leche pero a veces la sociedad muestra una falta de empatía total a las dificultades de los demás.

Si algo se cambia es seguro porque hay una o mas familias detrás en pie de guerra, porque hay personas con dificultades que a pesar de tenerlo mas que difícil no tiran la toalla y siguen adelante, como sea y como puedan a pesar que para conseguir la mitad necesiten emplearse el doble.

Si existen los superhéroes tengo claro que son personas con diversidad funcional por vivir, disfrutar y pelear en un mundo tan discapacitado que por no tener no tiene ni capacidad para ver y valorar la diversidad de las personas que lo forman.

Que suerte tenemos en mi familia por vivir con uno, Super Antón.

ADIÓS 2012 BIENVENIDO 2013

Se va el año 2012, un año difícil en general para todos, el año de la tan omnipresente crisis, un año en el que la desesperanza, la rabia, el desasosiego... se han instalado en nuestras vidas, un año en que en mayor o menor medida nuestras vidas han cambiado y se han ajustado a estos tiempos que nos ha tocado vivir.

Pero eso es lo que hacemos desde el principio de los tiempos, amoldarnos a las  circunstancias que nos rodean.

Dejando a un lado la generalidad he de decir que este año que despedimos para mi familia ha sido muy muy especial, será un año a recordar para siempre, será el año de las palabras, de las frases, del lenguaje verbal, lo recordaremos como el año en que Antón ha sido capaz de sacar fuera su lenguaje verbal.

Con Antón la comunicación ha pasado por varias fases, al principio se comunicaba con lloros, con rabietas constantes, con mordiscos a diestro y  siniestro, después llegó el señalar con su dedo, lo que supuso algo de trabajo y práctica, después llegó el mamá, el ahí, el si y el no, sus 4 palabras fetiche con las que nos comunicábamos en todas las situaciones.

Por fin aparecieron los pictogramas y la comunicación aumentó a pasos agigantados, Antón decidía que quería por él sólo, primero pictograma a pictograma, después combinando pictogramas para fabricar frases y luego siguiendo el método PECS.

He de decir que el mundo del pictograma cambió nuestra vida pero sobre todo cambió la de Antón. Menuda cara de satisfacción ponía cada vez que le entendíamos, cuando nos decía que quería comer, cuando nos decía a donde quería ir, cuando nos decía a que quería jugar...y por supuesto e igual de importante cuando nos decía que NO quería.

Aquello supuso el mayor avance hasta el momento con Antón. Por supuesto hubo muchos mas pequeños avances, todos igual de necesarios, pero hay algunos que marcan como nuevos objetivos, son los que llamo puntos de inflexión, marcan un antes y un después.
Pues bien este año ha llegado un logro que marca ese antes y después ha aparecido el lenguaje verbal, un objetivo perseguido desde el principio y menuda forma de conseguirlo, a lo grande como hace siempre las cosas Antón.

Nunca pensé que diría esto, de verdad, pero a veces hasta lo mandamos callar de tanto que nos habla. Y es que lo que yo siempre pensé que sería paulatino, que iría poco a poco, que tardaríamos meses en ir diciendo nuevas palabras ha sido todo lo contrario, el 18 de Marzo apareció por primera vez la palabra papá, en Abril apareció hoja, hija, pija, ojo y a partir de Mayo un aluvión de palabras diferentes.
Después empezó a repetir todas las frases que le decíamos y por último se soltó y él solito empezó a decir frases cada vez más largas, perfectamente estructuradas, gramaticalmente perfectas, con todo el sentido...aún me emociono cuando lo recuerdo y es que ahora estamos tan acostumbrados a oírlo que a veces se nos olvida el trabajo que costó, las lágrimas que derramamos, las idas y venidas a sus terapias, las horas de logopedia...

Todo todo lo que hacemos por él tiene su recompensa, todo todo el trabajo que él hace da sus frutos, aunque a veces parezca que nos estancamos, que no sabemos si de verdad todo lo que hacemos le llega, que pensamos si tanta terapia merece la pena... hoy se rotundamente que si, que le llega, que la mete en su cerebro, que aprende, que su cerebro graba lo que ve, lo que escucha, lo que hace y que en el momento que sea capaz sale fuera y es cuando los que le rodeamos vemos que es un crack, un portento, un diamante en bruto.

Se que queda mucho, muchísimo por hacer pero también se que eso no nos asusta, que seguimos peleando marcando nuevos objetivos, grandes y pequeños, todos imprescindibles y que volveremos a vivir ese punto de llegada que volverá a marcar un antes y un después.

El 2012 pasa a ser ayer pero siempre quedará marcado en mi memoria.

Bienvenido 2013 estoy cargada de ideas, metas, sueños...solo espero que cuando finalices pueda recordarte para siempre por los logros conseguidos.

A tod@s vosotr@s desearos un 2013 productivo en todos los aspectos, ojalá vuestros sueños encuentren el camino y logren hacerse realidad.

Hasta el año que viene...

ANTÓN CUENTA SU PRIMER CUENTO

El domingo pasado Antón ha conseguido uno de esos logros que te cogen por sorpresa, no te lo esperas y de repente pasa algo alucinante.

Domingo por la mañana recién despertados, como cada día que no hay cole en cuanto Javi y Antón se despiertan se vienen a nuestra cama para hacer "la cabaña", estiramos brazos y piernas y nos metemos debajo de la sábana. A Antón le encanta resguardarse ahí y jugar dentro.
Después de un rato de juegos, Javi hace que se va a dormir porque tiene mucho sueño y Antón decide que le va a contar un cuento para que se duerma. Y de repente surgió. Antón empieza a contar.

- Érase una vez una hormiga que era amiga de tres ositos y entonces apareció una jirafa, y después apareció una cebra, y después apareció una serpiente que subía por el río, y después apareció un elefante grandote, y colorín colorado este cuento se ha acabado.

Javi y yo nos miramos alucinados y él tan pancho nos dice: "es que es un cuento muy cortito". Imaginad la fiesta que le hicimos y lo mucho que le dijimos cuanto nos había gustado su cuento.

Aún me cuesta pensar que hace meses Antón ni siquiera podía hablar y ahora no solo lo hace sino que ya se ha atrevido a inventar su primer cuento. Cada vez es capaz de describir mejor como se siente, lo que quiere o lo que no y por qué, lo que ha hecho durante el día, lo que le apetece hacer...en definitiva cada vez es mas fácil entenderle con la felicidad que eso supone para nosotros.

Trabajamos mucho el que sea capaz de describir historias a partir de imágenes, pequeñas historias que cuenten lo que está viendo, primero nosotros y después él. También trabajamos a partir de sus propias fotos para que evoque sus recuerdos y creo sinceramente que esto le ha dado armas para realizar un paso más que es crear él sus propias historias.

Seguiremos trabajando, seguiremos avanzando, seguro.