II JORNADAS DE POR DEREITO

No quiero dejar pasar la oportunidad de dar mi impresión sobre las II Jornadas de Por Dereito. He necesitado algunos días para digerir toda la información que allí un grupo magnífico de profesionales nos han explicado de una forma realmente interesante.

A veces como padres que somos nos entran las dudas sobre lo que pedimos para nuestros hijos, me refiero a que si es realmente viable a día de hoy.

Contamos con nuestras experiencias y la de familias que nos vamos encontrando en el camino y realmente me entran muchas dudas.

Se lo que dice la ley respecto a la educación de mi hijo, pero realmente ¿se puede conseguir hoy tal y como están las cosas?

Mi opinión es que si, que además de deberse por ley si se puede y esta es la conclusión que saco de estas maravillosas jornadas.

Amaya Padilla autora de los blogs Garachico enclave y Samogaespecial me lo ha dejado claro en su magnífica intervención. Si se consigue la inclusión en los centros educativos, a cualquier nivel y en todas las modalidades escolares, centros ordinarios, centros de educación especial, centros con aulas preferentes, en infantil, primaria, secundaria… y se consigue haciéndose presentes, saliendo fuera, dándose a conocer y arrastrando a toda la comunidad educativa a interactuar entre todos. Para ello Amaya nos ha dado ejemplos de proyectos inclusivos entre clases del mismo centro, entre clases de distintos centros, entre centros con diferente modo de escolarización…

Se trata de aportar entre todos y para todos. Se trata de querer y dejarse arrastrar del que si quiere, se trata de contagiarse unos a otros.

Amaya tuvo también un recuerdo a todas esas familias que están en la red y que con sus experiencias nos dan ideas de cómo conseguir cosas con nuestros hijos, de vivencias que nos ayudan con las nuestras, de logros y luchas que se viven en el día a día. Familias a las que yo sigo y de las que aprendo día a día, familias a las que estamos eternamente agradecidas.

Si en las jornadas se ha hablado de adaptaciones, aplicaciones, programas informáticos, juegos… adaptados a personas con TEA, ha sido posible gracias a ARASAAC. Su mundo de pictogramas lo hacen posible, sin ellos nos quedamos sin mundo TEA. Una carta de una niña, Icía, compañera de un niño con TEA, leída por Cachito y un vídeo hecho por un grupo de profesionales y mamás hicieron que Jose Manuel, David y Sergio estuvieran presentes. Y nunca se imaginarán cuanto agradecimiento va en cada una de las fotos que salen en el vídeo.

Un gran cocinero, Manuel Gimeno, de la Fundación Orange, nos explicó cada plato cocinado para facilitar la comunicación y la vida cotidiana a las personas con TEA. Con los proyectos ya desarrollados como el E-mintza un comunicador muy sencillo de personalizar y usar, el proyecto Azahar, un comunicador, una agenda, y herramientas para el ocio,  el proyecto In-tic para facilitar el uso del ordenador, el Pictogram-room con sus videojuegos educativos,

el Zac Browser y Zac Picto navegador diseñado para niños con autismo, y proyectos nuevos que próximamente estarán en nuestras manos y que son tan interesantes como Doctor TEA que nos facilitarán las visitas al médico para las personas con TEA.

Para nosotros es importante saber que se sigue trabajando en proyectos que ayuden a las personas que tiene diversidad funcional.

Uno de esos programas pensados para niños con diversidad funcional es “Leo con Lula”, una convincente Lupe Montero nos presentó el proyecto. Su ponencia me hizo pensar mucho en mi hijo Antón. El uso de las TIC en el aula es una ayuda inestimable para la educación de nuestros hijos. Para Antón y para muchos niños con TEA su aprendizaje visual es tan grande que ya no vale la forma clásica de educar en clase. Necesitan ver las cosas que se les dice, necesitan visualizar los conceptos y para ello las tablets y pizarras digitales son básicas.

Nuestros niños necesitan las nuevas tecnologías y nosotros que su profesorado las utilicen para enseñar y reforzar las materias. “Leo con Lula” es un ejemplo de ello. Un método de lectura global que facilita la labor de aprendizaje a la lectoescritura.

Antón tiene muchos problemas de motricidad fina, trabajamos en ello todos los días pero en este momento escribir con un lápiz o colorear con una pintura le es muy costoso y le produce mucha frustración. Con los dispositivos táctiles como la tablet  o la pizarra digital Antón puede escribir, colorear, juntar palabras con sus imágenes,…, hacer lo que sus compañeros pero con materiales adaptados. Y digo yo, si existen y es posible su acceso, ¿por qué no se utilizan? ¿por qué muchos profesores son reacios a dejar que un alumno utilice un dispositivo táctil en su clase?

Gracias Lupe por este proyecto y por demostrar que los conceptos se pueden aprender por cualquier niño solo hace falta buscar los medios adecuados para ello.

Este año tuve la enorme suerte de presentar la ponencia de Fátima García y Enrique Acosta, co-directores del proyecto ACCEGAL. Este proyecto surge de la colaboración entre el Centro de Educación Especial Manuel López Navalón y la Escuela de Ingeniería de Telecomunicación de la Universidad de Vigo y se ha centrado en la elaboración de soluciones de accesibilidad para dispositivos móviles.

Han creado un montón de aplicaciones muy interesantes y útiles como VirtualTEC aplicación para personas con gran discapacidad motórica, Message TTS aplicación que permite reproducir mediante el sintetizador de voz un texto introducido por teclado, Sub TitleMe que permite ver en el dispositivo móvil los subtítulos de una película de cine, MyKeyboDroid, sintetizador vocal con teclado interactivo que permite escribir y hablar a personas con movilidad reducida y el aprendizaje de lecto-escritura en niños.

Y una aplicación a la que estaremos eternamente agradecidos, el PictoDroid, que es un comunicador que utiliza pictogramas de Arasaac. Accegal crea sus aplicaciones colaborando con centros y colegios, uno de ellos es la Escuela Infantil VillaLaura en Vigo donde cursa Antón.

El año pasado Antón no tenía lenguaje verbal así que tanto en el cole como en casa utlizábamos los pictogramas como sistema de comunicación y así llegó el PictoDroid a nuestra vida.

Antón llevaba su tablet al cole y allí trabajaba con la aplicación para aprender a comunicarse y llegó el gran día. Nunca olvidaremos la primera vez que Antón con voz a través del PictoDroid nos pidió por primera vez gusanitos o agua. Es difícil de explicar para quien no lo haya vivido la emoción que los padres sentimos la primera vez que nuestros hijos son capaces de pedir lo que quieran y que todo el mundo que le rodea sea capaz de entenderles.

Por eso la importancia de que proyectos como Accegal existan a pesar de las dificultades que tienen por falta de financiación, porque es sorprendente que estas aplicaciones que mejoran y cambian tantas vidas se lleven a cabo mediante proyectos de fin de carrera sin remuneración alguna.

Y algo muy importante son todas aplicaciones de descarga gratuita y que funcionan en dispositivos móviles de bajo coste, por lo tanto muy accesibles.

Y ojo muy atentos porque las nuevas aplicaciones en las que están trabajando darán mucho que hablar.

Gracias Fátima y Kike por vuestro trabajo, por vuestra calidad humana, por vuestro entusiasmo, por tener el talento de mejorar la vida de las personas con diversidad funcional y aprovecharlo a tope.

Con las ponencias del equipo de Terapia ocupacional de la Universidad de Coruña y de la Asociación BATA llegó la parte donde los profesionales nos indicaron cual es y como ejercen su cometido.

Laura Nieto, Nereida Canosa y Betania Groba nos explicaron que es la terapia ocupacional y como intervienen con las personas con diversidad funcional.

Puede que la terapia ocupacional sea aún un poco desconocida pero el terapeuta ocupacional es una figura a la que se le podría sacar mucho partido. Un terapeuta ocupacional es un profesional que ayuda a las personas con diversidad funcional a participar en las actividades cotidianas que se presentan todos los días. Para ello les acompañan en sus entornos naturales facilitando su inclusión en la sociedad. Después de escuchar a estas chicas, los padres nos hacemos una pregunta, ¿Por qué esta figura no se impone en los centros escolares donde hay niños con diversidad funcional para ayudarles en las actividades que se llevan a cabo en el centro o fuera de él cómo excursiones, salidas, festivales…?.

Como siempre la respuesta está en el coste que nos dirán que es inasumible y como siempre yo me quedaré con la idea de que será más inasumible aún el coste que las personas con diversidad funcional tendrán si no las hacemos desde pequeñas autónomas, o por lo menos lo más autónomas posible dentro de las posibilidades de cada uno. Hay que mirar un poco más allá de nuestros zapatos y pensar en el futuro. Por ley mi hijo tiene derecho a sus apoyos dentro de la escuela y sinceramente creo que si necesitaría un terapeuta ocupacional en su colegio para ganar autonomía para el día de hoy y sobre todo para el futuro.

En esa línea nos acompañó Marlene Horna profesional de la Asociación BATA para explicarnos como llevan a cabo ellos la intervención en personas con TEA.

Aquí mi opinión va mucho más allá de la propia ponencia, mi familia y digo mi familia en el sentido amplio de la palabra, somos usuarios de la UAM de BATA desde hace casi tres años.

Si algo tenemos claro es que podemos prescindir de casi todo excepto de las terapeutas de Antón por lo que han conseguido hasta ahora y por lo que queda por conseguir en un futuro.

Cuando elegimos BATA y no otros centros, lo hicimos precisamente por su forma de trabajar y por los valores que promulgaban. Las sesiones se llevan a cabo en entornos naturales y que más natural que la propia casa del niño. Así Antón recibe la terapia en su casa, en su habitación, rodeado de lo que conoce y le da seguridad. Nosotros puntualmente estamos presentes dentro y siempre estamos en casa oyendo las reacciones de mi hijo, sus risas, sus enfados, sus protestas…y al terminar la sesión me cuentan in situ que es lo que hicieron ese día y cómo fue la reacción de él. Y no es lo mismo que te cuenten a que lo veas u oigas, no es lo mismo.

Además la familia, padres, hermanos, abuelos, primos, toda la que forma parte del entorno del niño estamos incluidas en la terapia. Parece obvio que deba ser así pero no en todas las terapias y centros eso se hace.

Yo cada sesión aprendo, porque se da terapia al niño pero se informa y forma a los padres cada día y eso tampoco tiene precio, porque somos nosotros los que luego continuamos ese trabajo en casa, porque con unas horas a la semana no basta y nosotros los padres tenemos que reforzar ese trabajo para que realmente sea efectivo.

Porque Antón ha aprendido a ir por la calle al lado de un adulto sin escaparse, a esperar los turnos en el parque, a jugar con los compañeros del cole en el parque sin enfadarse, a sentarse en una cafetería a tomar una patatillas sin levantarse, a ir al quiosco y pedir gusanitos y pagar él solo acompañado de un adulto, a ir a una tienda y probarse ropa sin protestar, a hacer la compra en el super sin coger y tirar todo lo que ve en las estanterías, a cortarse el pelo mientras se mantiene más o menos tranquilo…a un montón de cosas que ha aprendido en su propio barrio donde él vive y por lo tanto en su entorno natural.

Cómo dijo Marlene con esa espontaneidad que le caracteriza no hacen magia pero con Antón yo diría que casi casi.

El tema del colegio es algo que a los padres nos trae por la calle de la amargura. Casi siempre es un tema de conflictos y una lucha continua para nosotros. Unos tenemos más suerte que otros, si increíble pero cierto dependemos de la suerte de lo que nos vamos encontrando, pero siempre tenemos que estar peleando para que los derechos que nuestros hijos tienen por ley se cumplan y eso es realmente agotador y frustrante.

Otras dos ponencias nos recuerdan cómo se tienen hacer las cosas para que la escuela se convierta en el lugar apropiado para nuestros hijos.

Dos maestras, María Vela y Eva Nieto-García, PT y AL de un colegio público lo hacen a la perfección. Su maestría a la hora de adaptar los espacios del colegio mediante paneles temporales, los tiempos mediante horarios visuales y agendas y los materiales para un niño con TEA y el entusiasmo que irradian para convencer a sus propios compañeros de profesión de que esto es posible es una bocanada de aire para las familias.

Parte de su trabajo además lo comparten con todos nosotros en su link “Traballamos en equipo”.

¿Por qué cuesta tanto trabajo meternos en la cabeza que nuestros niños son pensadores visuales y que necesitan estos apoyos para poder desarrollarse? Como bien nos recordaba María “los apoyos visuales son sus gafas para ver el mundo”. Por favor utilicémoslos todos.

Y sobre todo creamos en sus posibilidades, su diversidad no debe nublarnos la vista, todos somos capaces de aprender, utilicemos los materiales y medios adecuados y no dejaremos de sorprendernos. No le pongamos techo nosotros cuando ellos no lo hacen.

Juana Mª Hernández del equipo específico de autismo de la Comunidad Autónoma de Madrid nos dio una lección magistral sobre inclusión verdadera y efectiva.

Su ponencia se resume en tres palabras: Presencia, Aprendizaje y Participación.

¿Cómo se consigue esto?

Pues con una receta que se basa en los apoyos visuales, en la adaptación de entornos en todos los espacios del colegio incluido el patio, fuente de conflictos y discriminaciones en niños con TEA.

En la necesidad de una flexibilización del currículum de cada alumno mediante apoyos visuales y utilización de nuevas tecnologías. No podemos seguir con los mismos métodos de enseñanza de hace 50 años, los tiempos cambian y los alumnos también, todos los alumnos no hace falta que tengan diversidad funcional, por lo tanto la metodología también ha de cambiar y adecuarse a ellos.

Y en la necesidad de implicar a todos de forma coordinada, familias, equipos directivos, profesorado y compañeros de nuestros hijos. Todos debemos arrimar el hombro para conseguir que tengan éxito en sus relaciones sociales, todos debemos aprender a interactuar con ellos de forma satisfactoria, debemos proporcionarles apoyos naturales y conseguir que sean incluidos en todas las actividades del aula.

“La discapacidad no es estar roto, es estar solo”

Merece la pena ver todas las ponencias, desde la primera a la última, os dejo el enlace aquí.

Para acabar quiero felicitar a la Asociación Por Dereito, a todos, es un orgullo para nosotros formar parte de estas familias que siendo simplemente eso, familias de personas con TEA,  son capaces de hacer cosas muy muy grandes.

VIVIENDO EN UN MUNDO DISCAPACITADO

Minusválido, discapacitado, dos palabras que se utilizan para definir la condición de algunas personas. Es curioso, yo nunca eligiría ninguna de estas palabras para definir a una persona con diversidad funcional.
Estas palabras normalmente van acompañadas con un matiz peyorativo. Pobrecitos minusválidos que no pueden hacer lo que hacemos todos los demás, pobrecitos que no tienen capacidades como nosotros...

Yo lo que veo es que esas personas hacen muchas cosas y si, puede que sea verdad, y que no puedan hacer otras pero si tenemos en cuenta el mundo en que vivimos sus logros se hacen enormes.
Que sería de muchos de nosotros si una discapacidad nos dejara sin poder andar, ver, oír...seguramente nos volveríamos locos. Pero muchas personas hacen de sus limitaciones el punto de partida de sus habilidades.
Creo que simplemente vivir en este mundo con alguna dificultad física o psíquica es digno de una proeza, digno de personas realmente capacitadas.

A las personas con diversidad funcional no les faltan capacidades, al contrario, les sobran ganas, fuerza y coraje o si no como son capaces de superar los obstáculos que encuentran a cada paso pero no puedo decir lo mismo del mundo que nos rodea, eso si es un mundo discapacitado y minusválido.

El mundo que nos rodea está falto de capacidad para poder dar respuesta a todos los que vivimos en él. Es un mundo cojo ya que está pensado para unos y no para todos.
Lo peor de todo es que este mundo discapacitado muchas veces tiene las armas para conseguir un mundo para todos pero no se aplican. Puede que hace años no tuviéramos medios, pero ahora no hay excusa, tenemos medios y recursos pero hay que aplicarlos.

Tampoco me vale que digan que falta dinero, si hoy conseguimos poner los medios para que las personas con diversidad funcional puedan ser cada vez mas autónomos no nos gastaremos ese dinero mañana en personas dependientes.

Nuestro mundo discapacitado hace que pongamos barreras arquitectónicas y así las personas que van en silla de ruedas necesiten ayuda para moverse. Lo mismo pasaría si no traducimos los libros al braille, al final haríamos que una persona con ceguera necesite a otra para poder leer, y que pasa cuando no usamos apoyos visuales y sistemas de comunicación aumentativos y alternativos, pues que hacemos que las personas con autismo necesiten de otras cada vez que quieran algo o incluso haremos que no puedan salir de casa porque si alguien no les acompañara no podrían desenvolverse solas.

A veces incluso teniendo los medios a nuestro alcance en nuestro mundo discapacitado nos negamos a usarlos, increíble pero cierto, cuando se nos acaban las excusas decimos NO y nos quedamos tan anchos.
Y todo se complica cuando las barreras ni siquiera son visibles porque son barreras mentales y no se ven, ni se tocan, ni suenan pero existen.

Hablo de diversidad funcional en general, las familias tienen todas las mismas quejas con independencia de diagnósticos y dificultades. Y que responden los que tienen el poder de cambiar esto, con nada o con migajas que llenan periódicos cada vez que se hace cualquier insignificancia.

Todos debemos poner de nuestro lado y hacer un mundo menos discapacitado y dotar de todo lo que sea necesario para convertirlo en un mundo capacitado para TODOS/AS.

Quizás mis palabras les suenen a algunos a demagogia pero no es así, hablo desde el conocimiento de causa, por mis propias experiencias o por las que viven gente cercana. No se si por ignorancia o por mala leche pero a veces la sociedad muestra una falta de empatía total a las dificultades de los demás.

Si algo se cambia es seguro porque hay una o mas familias detrás en pie de guerra, porque hay personas con dificultades que a pesar de tenerlo mas que difícil no tiran la toalla y siguen adelante, como sea y como puedan a pesar que para conseguir la mitad necesiten emplearse el doble.

Si existen los superhéroes tengo claro que son personas con diversidad funcional por vivir, disfrutar y pelear en un mundo tan discapacitado que por no tener no tiene ni capacidad para ver y valorar la diversidad de las personas que lo forman.

Que suerte tenemos en mi familia por vivir con uno, Super Antón.

ADIÓS 2012 BIENVENIDO 2013

Se va el año 2012, un año difícil en general para todos, el año de la tan omnipresente crisis, un año en el que la desesperanza, la rabia, el desasosiego... se han instalado en nuestras vidas, un año en que en mayor o menor medida nuestras vidas han cambiado y se han ajustado a estos tiempos que nos ha tocado vivir.

Pero eso es lo que hacemos desde el principio de los tiempos, amoldarnos a las  circunstancias que nos rodean.

Dejando a un lado la generalidad he de decir que este año que despedimos para mi familia ha sido muy muy especial, será un año a recordar para siempre, será el año de las palabras, de las frases, del lenguaje verbal, lo recordaremos como el año en que Antón ha sido capaz de sacar fuera su lenguaje verbal.

Con Antón la comunicación ha pasado por varias fases, al principio se comunicaba con lloros, con rabietas constantes, con mordiscos a diestro y  siniestro, después llegó el señalar con su dedo, lo que supuso algo de trabajo y práctica, después llegó el mamá, el ahí, el si y el no, sus 4 palabras fetiche con las que nos comunicábamos en todas las situaciones.

Por fin aparecieron los pictogramas y la comunicación aumentó a pasos agigantados, Antón decidía que quería por él sólo, primero pictograma a pictograma, después combinando pictogramas para fabricar frases y luego siguiendo el método PECS.

He de decir que el mundo del pictograma cambió nuestra vida pero sobre todo cambió la de Antón. Menuda cara de satisfacción ponía cada vez que le entendíamos, cuando nos decía que quería comer, cuando nos decía a donde quería ir, cuando nos decía a que quería jugar...y por supuesto e igual de importante cuando nos decía que NO quería.

Aquello supuso el mayor avance hasta el momento con Antón. Por supuesto hubo muchos mas pequeños avances, todos igual de necesarios, pero hay algunos que marcan como nuevos objetivos, son los que llamo puntos de inflexión, marcan un antes y un después.
Pues bien este año ha llegado un logro que marca ese antes y después ha aparecido el lenguaje verbal, un objetivo perseguido desde el principio y menuda forma de conseguirlo, a lo grande como hace siempre las cosas Antón.

Nunca pensé que diría esto, de verdad, pero a veces hasta lo mandamos callar de tanto que nos habla. Y es que lo que yo siempre pensé que sería paulatino, que iría poco a poco, que tardaríamos meses en ir diciendo nuevas palabras ha sido todo lo contrario, el 18 de Marzo apareció por primera vez la palabra papá, en Abril apareció hoja, hija, pija, ojo y a partir de Mayo un aluvión de palabras diferentes.
Después empezó a repetir todas las frases que le decíamos y por último se soltó y él solito empezó a decir frases cada vez más largas, perfectamente estructuradas, gramaticalmente perfectas, con todo el sentido...aún me emociono cuando lo recuerdo y es que ahora estamos tan acostumbrados a oírlo que a veces se nos olvida el trabajo que costó, las lágrimas que derramamos, las idas y venidas a sus terapias, las horas de logopedia...

Todo todo lo que hacemos por él tiene su recompensa, todo todo el trabajo que él hace da sus frutos, aunque a veces parezca que nos estancamos, que no sabemos si de verdad todo lo que hacemos le llega, que pensamos si tanta terapia merece la pena... hoy se rotundamente que si, que le llega, que la mete en su cerebro, que aprende, que su cerebro graba lo que ve, lo que escucha, lo que hace y que en el momento que sea capaz sale fuera y es cuando los que le rodeamos vemos que es un crack, un portento, un diamante en bruto.

Se que queda mucho, muchísimo por hacer pero también se que eso no nos asusta, que seguimos peleando marcando nuevos objetivos, grandes y pequeños, todos imprescindibles y que volveremos a vivir ese punto de llegada que volverá a marcar un antes y un después.

El 2012 pasa a ser ayer pero siempre quedará marcado en mi memoria.

Bienvenido 2013 estoy cargada de ideas, metas, sueños...solo espero que cuando finalices pueda recordarte para siempre por los logros conseguidos.

A tod@s vosotr@s desearos un 2013 productivo en todos los aspectos, ojalá vuestros sueños encuentren el camino y logren hacerse realidad.

Hasta el año que viene...