AYUDA A LAS FAMILIAS...REFLEXIONANDO...

Este fin de semana ha tenido lugar en Valencia una jornada de amigos del autismo con el título "Convivimos y compartimos" organizada por ASPAU. Una jornada donde han intervenido un montón de mamás blogueras a los que yo tanto admiro por su trabajo en la red.
Es fantástico que hoy día tengamos tantas herramientas con las que acceder a la información. La red se ha convertido para mi en mi mayor libro de información, a través de los blogs y de las redes sociales se un montón sobre el autismo, estoy al tanto de las últimas novedades en cuanto a programas y soportes informáticos se refiere, estoy al tanto de terapias, de recientes estudios, de opiniones profesionales sobre el tema, de jornadas organizadas por toda España, de asociaciones que trabajan por todas las comunidades autónomas, de las injusticias que ocurren en cada ciudad y que son denunciadas por las familias que las sufren, en fin, de un montón de información básica para conocer y saber actuar frente al autismo.
Estos días previos a la celebración de estas jornadas he visto como las familias se movilizan frente al autismo. He visto como las mamás blogueras preparaban ansiosas sus ponencias, como florecían los nervios, como las ilusiones de cada una de ellas explotaban en cada comentario y como las personas que como yo no pudimos ir, mandábamos el corazón y todas nuestras energías para que todo saliera bien sabiendo que estábamos perfectamente representadas por ellas.
Lo mejor es que el punto de vista de las familias cada vez tiene mas repercusión, cada vez se nos escucha mas, se nos hace mas caso y se tienen en cuenta nuestras opiniones y nuestra forma de ver el autismo desde dentro, desde el que tiene la visión del que convive con ello todos los días a todas horas. Esta es la visión crucial, para mi las mas importante.
No se puede cantar victoria, todavía queda muchísimo trabajo por hacer pero esto es un pasito hacia delante.

Ahora con el paso del tiempo hago una reflexión que tengo en mi cabeza casi desde el principio de mi vida con el autismo. Cuando recibí el diagnóstico de Antón y fuí capaz de salir del duelo busqué como loca en la red un montón de respuestas a mis infinitas preguntas. Lo que encontré fué maravilloso, un montón de madres compartiendo todo en la red y cuando digo todo me refiero a información, terapias, materiales para trabajar con los niños, y experiencias familiares duras y tambien muy reconfortantes. Para mi eso fue una tabla de salvación, todavía hoy lo sigue siendo. Encontré unas madres que luchaban por sus hijos como fieras, pero que además lo hacian con la generosidad de decirnos a todos como lo hacían para poder seguir sus pasos, comparten el material que ellas mismas fabrican y siempre están disponibles para contestar dudas aunque no te conozcan. Pues bien yo me agarré a ellas y salí de mi duelo para luchar a su lado pero por desgracia no siempre es así.
Hay otra cara de la moneda, la cara donde están esas madres o padres que no son capaces de salir de ese duelo que se quedan sin esperanzas antes de intentarlo siquiera.
Se de varios casos lejanos y me imagino que desgraciadamente habrá muchos mas, así que hay algo que falla. Si me remonto al día en que el neurólogo me dijo la palabra autismo se me ocurren muchas formas de hacerlo mejor por parte de los profesionales. Ese día el doctor me dijo que buscara, ayuda, ve a alguna asociación o habla con otros padres que ya pasaran por esto ellos te ayudarán. Eso fue todo. Insuficiente, mas que insuficiente, si cuando salí de allí no sabía ni lo que me estaba diciendo. No se puede soltar eso y acabar ahí, creo que una vez que te dicen semejante noticia ya debería ser el propio Hospital o centro de diagnóstico el que te facilitase los sitios a donde ir, los teléfonos y direcciones de las asociaciones de autismo que haya en tu ciudad, los centros de terapias, direcciones de internet donde buscar buena información y porqué no de blogs de familias que con mucho rigor y respeto tratan el tema, porque ellos si son padres y madres expertos.
Cuando estás bloqueado necesitas que la ayuda llegue de forma inmediata antes de que te hundas y necesitas una guía porque todo es nuevo y desconocido. No basta con soltar un diagnóstico como tal, debe haber ayuda psicológica detrás para esos padres. Unos padres hundidos no son capaces de salir y como consecuencia su hijo no tendrá oportunidades. Se perderá la ocasión de trabajar con ese niño y la capacidad de desarrollarse lo máximo posible dentro de sus habilidades. Esos padres no podrán escoger lo mejor para su hijo porque no tendrán la información necesaria para poder hacerlo. Eso significa vidas destrozadas y es algo que no se puede consentir.
No se cual es la solución, seguro que compleja, lo que se es que la terapia familiar debería existir, incluso ir mas allá y hacer un seguimiento del caso hasta que esté encauzado. Por lo menos si llegasen hasta una asociación seguro allí se les prestaría la ayuda necesaria en un primer momento.
Se me ocurre la idea de entregar un tríptico donde faciliten esos datos y que al dar el diagnóstico y antes de salir de la consulta tengas en tu poder esa información que en algún momento te despierte y haga que busques ayuda.
Desde aquí felicitar a ASPAU por dar a conocer esa ayuda de la que hablo, a las mamás ponentes por ser toda una referencia en este mundo del autismo y a todos los demás que allí han estado por haber vivido seguro una experiencia inimaginable.
A los que como yo no pudimos ir solo nos queda devorar lo que nos cuentan y soñar con poder estar en la próxima.