Este es sobre todo mi pequeño homenaje a mi gran familia y amigos que están conmigo incondicionalmente pero también a esos maravillosos blogs que conocí en un momento muy complicado para mi y que tanto me han ayudado. Va por todos vosotr@s y en especial por Antón, mi peque, con todo el amor del mundo porque siempre se avanza solo hay que encontrar los caminos adecuados.

viernes, 30 de diciembre de 2011

Navidad 2011





Se acaba el año y se me ha dado por hacer balance. A veces es bueno echar la vista atrás y comprobar como va todo.

El año pasado fué el año del diagnóstico, no se que mas pasó este año, para mi el diagnóstico de Antón eclipsó todo lo demás. Fué el año del miedo, de la búsqueda de información, de la búsqueda de terapias, profesionales, y todo lo que conllevó ese diagnóstico tan inesperado.

Este año que acaba se ha convertido en el año del trabajo. Hemos trabajado con Antón de una forma integral, abarcando todos los aspectos necesarios para que Antón cada vez estuviera mejor, se sintiera mejor y fuese mas feliz.

Se acabaron las rabietas interminables que ni siquiera sabíamos por qué habían empezado, Antón sigue enfadándose pero solemos saber por qué motivo y sabemos como actuar para que no duren dos horas de reloj como antes.
Se acabó la incomunicación, aunque no hemos avanzado en el lenguaje como nos hubiera gustado si hemos avanzado en la comunicación. Antón nos dice como se siente, nos dice lo que quiere cuando le damos a elegir entre varios platos de comida, maneja fenomenal los pictogramas, los entiende a la perfección y tambien ha empezado a signar lo que hace mas fácil todo. Además cada vez es mas expresivo y solo con verlo ya sabemos por donde van los tiros.

Se ha abierto al mundo, comprende lo que le rodea, es verdad que necesita que se le secuencie lo que viene, pero lo entiende y sigue las instrucciones que debe cuando se le pide.

Ha descubierto que le rodea un mundo que antes ni siquiera lo veía, le interesa lo que pasa alrededor, le interesa la gente y lo que hacen e intenta imitar. Busca los juguetes, les da sentido, tiene preferencias, los puzzles y los cuentos son sus preferidos.

Cada día descubre lo que puede hacer con su cuerpo, es como si se diera cuenta de que tiene uno, utiliza mas las manos, aunque su motricidad fina aún está por desarrollar, los pies, ha empezado a saltar, y le gusta, se divierte, empieza a escalar, a jugar a "pelear" con su hermano, a dar patadas al balón, aunque creo que le gusta mas el baloncesto que el fútbol, le gusta peinarse, echarse la colonia y le flipa lavarse los dientes aunque no le hace ni caso al espejo, él lo hace a su modo.
Ahora es fácil captar su atención y enseguida te sigue si le propones un juego o si lo pones a "trabajar".

Se emboba con los dibujos, de momento solo con "Dora la exploradora", pero aguanta varios capítulos seguidos, lo que nos ha facilitado los viajes en coche una barbaridad. Con el tiempo seguro será capaz de disfrutar con muchos mas.

Este verano conseguimos quitarle el pañal de día, un lograzo en toda regla porque en principio ni siquiera quería aercarse al water, pero poco a poco con reforzadores, con el cuento de "El calzoncillo de José" de Miriam Reyes y con mucha, mucha pero que mucha paciencia lo conseguimos. Ahora trabajamos para que sea él quién pida ir al baño siempre.

Ha empezado el colegio, menudo rompedero de cabeza, recuerdo el mes de Septiembre y el de Octubre con pavor, se había acabado la guardería y llegó el cambio, cole nuevo, profes nuevas, niños nuevos, sistema nuevo, y mi cabeza a mil, ¿habré elegido bien el cole?, ¿tendrá apoyos suficientes? ¿se adaptará?, ¿su profe sabrá llegar hasta él?...este año la vuelta al cole me costó dos meses de estrés que casi acaban conmigo pero aquí está Antón en su cole nuevo superando la adaptación con sobresaliente.

Ha terminado el primer trimestre, sus primeras notas son fantásticas y demuestran todo el trabajo que día a día Antón hace con un esfuerzo personal grande. A principio de curso el equipo educativo que lleva a Antón se dió de plazo este primer trimestre para valorarlo y ver la necesidad de una adaptación curricular. Una vez terminado el plazo han valorado que no la necesita, seguirá el programa de todos sus compañeros, eso si con sus materiales adaptados a sus necesidades y sus dificultades.

El mérito de lo conseguido en el colegio es sin duda de mi peque pero también he de decir que todo el equipo educativo, su tutora, su profe de AL, su profe de PT, la orientadora, la profe de inglés, la profe de psicomotricidad y su cuidadora se han volcado con él, le han ayudado desde el principio a adaptarse al cole y él les ha respondido poniendo todo el empeño posible y el resutado es que en todas las areas valoradas, conocimiento de si mismo y autonomía personal, conocimiento del entorno, inglés y lenguaje : comunicación y representación, las consigue sin difucultad o está en proceso, solo aquello que depende directamente del uso del lenguaje lo consigue con dificultad. Para ayudar en este proceso a partir de Enero utilizará una tablet como complemento en su formación, hasta ahora solo la utilizaba con la prode de AL y ahora lo hará con todas las demás.

Pero de lo que mas orgullosa estoy es de su integración total con sus compañeros y tutora, es uno mas y como tal colabora en todas las actividades sin excepción, incluso en la asamblea donde los niños cuentan que han hecho el fin de semana, o que les gusta desayunar, o como se llaman en su familia, Antón participa porque aunque no es capaz de hablar, lleva toda la secuencia en pictogramas y así sus compañeros saben de él igual que del resto.

Así que en resumen este año hemos trabajado como titanes, Antón el primero, pero también sus terapeutas, sus profesoras y nosotros, su familia y a la vista del resultado el próximo año trabajaremos mas y mejor.

Ahora que llega el 2012 tengo un deseo, me gustaría que fuese el año de la voz, el año donde Antón fuera capaz de sacar fuera esa voz oculta y que pudiera gritar bien alto lo que quiere, lo que le asusta, lo que le duele, lo que necesita y lo feliz que es.

Si no llega seguiremos trabajando para que la comunicación siga fluyendo con los apoyos que sean porque lo que realmente queremos es que Antón se relacione con los que le rodean y se sienta siempre uno mas, puede que de forma diferente pero uno mas.

Y mi deseo para todos vosotros es que se cumplan vuestros sueños, que en el 2012 poco a poco consigamos lo que queramos aunque para ello tengamos que pelear duro.


¡¡FELIZ NAVIDAD Y MEJOR AÑO 2012 PARA TODOS!!!

lunes, 12 de diciembre de 2011

CUENTO: MARTÍN EL DELFÍN SALTARÍN

En el colegio de Antón están trabajando el proyecto de los animales así que cada clase se ha relacionado con un animal. La clase de Antón es la clase de "Os golfiños", los delfines en gallego.

Su profesora nos ha pedido la colaboración de los padres para que aportemos lo que queramos sobre el tema y así trabajarlo con los peques.

Por nuestra parte y dado que a Antón le encantan los cuentos me he puesto manos a la obra y aquí tenéis el resultado, espero que os guste tanto como a él.

lunes, 28 de noviembre de 2011

ANTÓN, YORKI Y LA LUNA LLENA





Me encanta inventarme cuentos para mis niños, ellos disfrutan y yo me lo paso bomba. Los que mas les gustan son los que ellos mismos hacen de protagonistas. Y ese es el caso del cuento que os relato a continuación, pero este es muy especial para mi porque una gran artista Fátima le ha dibujado las ilustraciones y lo ha llenado de pictogramas. El resultado es fantástico, nadie como Fátima para captar la esencia del cuento en sus dibujos, gracias guapa por mejorar el cuento hasta el infinito.
Si os ha gustado la ilustración que acabáis de ver no os perdáis el cuento completo. Os dejo al final el enlace al blog de Fátima donde lo podéis ver completo, espero que os guste, está hecho con todo el cariño del mundo para mis peques Javi y Antón.
Fátima es el primero que hacemos juntas espero de verdad que no sea el último.



ANTÓN, YORKI Y LA LUNA LLENA


Antón tiene casi 4 años y todas las noches contempla la luna antes de dormir. Cuando toca luna llena Antón se imagina que es una pelota grande y brillante y querría cogerla para jugar al fútbol con su hermano.

Una noche al ver la luna llena se le ocurre una idea para atraparla. Va al baño y coge el banquito que utiliza para lavarse las manos en la pileta. Sale corriendo al jardín y prueba a subirse al banquito. Estira los brazos pero no llega a alcanzar la luna. La luna está muy alta. Así que coge a Yorki su amiga, la jirafa de peluche y se va a dormir.

A la noche siguiente vuelve a salir al jardín y se le ocurre otra idea, esta vez se sube a una silla pero tampoco llega a la luna. La luna está demasiado alta.

Cuando llega la siguiente noche se sube a la escalera del abuelo convencido que esta vez si la atrapará. Pero la luna sigue quedando aún muy lejos.

Antón un poco triste se va a dormir junto a Yorki. Está disgustado por no haberla alcanzado. Cuando por fin se queda dormido la jirafa Yorki se hace grande, muy grande, como una jirafa de verdad.

Antón se despierta a media noche y se da cuenta de que Yorki no está en la cama. Sale al jardín y ahí está, su jirafa es enorme y con un cuello largo, muy largo.
Yorki baja la cabeza y Antón se sube a su cuello agarrándose muy fuerte. Cuando Yorki se pone en pié Antón alcanza la luna pero cuando la va a coger se para y piensa que si se la lleva ningún niño podrá verla más desde su casa y eso no estaría bien, así que juega con ella un ratito y la deja en su sitio.

Antón no puede hablar pero Yorki sabe que con ese fuerte abrazo que le está dando le da las gracias por haberle ayudado a conseguir la luna que tanto deseaba y Yorki le agradece así que siempre le lleve a todos lados y la quiera tanto.


http://fatimamikel.wordpress.com/2011/11/28/antn-y-la-luna-cuento-de-mayka-otero-mis-dibus-araword/

miércoles, 23 de noviembre de 2011

TRAS EL DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO



En estas últimas semanas me han pasado dos situaciones por las que creo que esta entrada es necesaria.
En la última revisión que tuvimos con Antón en el neurólogo hace unos días comentamos la cantidad de casos que se están detectando ultimamente. El neurólogo estaba de acuerdo conmigo en que cada vez había mas casos y que afortunadamente se dectectan cada vez a edades mas tempranas de lo cual me alegro ya que el tiempo es fundamental y cuanto antes se trabaje con los niños mejores resultados tendremos. El caso es que hasta él confesó estar "asustado" ya que casi todos los días realizaba un diagnóstico nuevo de autismo en un niño.
Está claro que algo se nos está escapando, seguimos sin tener claro el origen del autismo, cada vez cobra mas fuerza la idea de que se debe a un conjunto de factores pero yo sigo pensando que en este tema seguimos muy perdidos.

Lo que si sabemos es que cada vez mas familias se enfrentan a este duro diagnóstico. Entre estas familias se encuentra la de Loren, una mamá de una peque preciosa a la que conozco porque su niña va al mismo cole que Antón. Acaban de recibir el diagnóstico de TGD y están perdidos y en período de asimilación, lo que nos ha pasado a todos, por ello desde aquí decirles que como ya saben me tienen a su lado y que cuentan con todo mi apoyo y experiencia para ayudarles en todo lo que pueda.
He rescatado esta entrada que en su momento leí y con la que estoy totalmente de acuerdo y que puede servir para todos los que acabáis de recibir el diagnóstico.

Aquí tienes algunas ideas de cómo afrontarlo:(información del blog personal de José R. Alonso)

-Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences. Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles.

-Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento. Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en calma podrás empezar a dar pasos, no hace falta que sean grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora sí, está de tu lado.

-Acéptalo. Acepta al niño, acepta el autismo. Podría haber sido mejor pero también podría haber sido mucho peor. Hay enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de un niño, alguien que mantiene su alegría y su forma de ser hasta el último momento, que llega terriblemente pronto. Otras conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el niño lo experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el autismo no es así. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones. Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad intelectual. Pero el cerebro es también responsable de nuestros sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro tipo de problema, también pueden estar afectadas estas funciones o actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos y sentimientos está bloqueada, no te deja el acceso que tú querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo y otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te ayudará a ayudar a tu hijo. Las cosas mejorarán.

-Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los Trastornos del Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas, buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías que no habrán inventado ellos pero de las que son cómplices al darlas aire. Verás también que tú no tienes un autista en casa (odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los niños es diferente a los demás, con su personalidad propia, su biología propia, su vida propia. No hay casi nada que sea aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educación y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo: médicos, enfermeras (o médicas y enfermeros), terapeutas, maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de su vida. Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros padres, para mantenerte al día de las cosas que se vayan descubriendo en relación con el autismo.

-Desconfía de las curas milagrosas, de los tratamientos no probados, de los tratamientos con un coste terrible e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”, no debe llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolución positiva. La breve historia del autismo está llena de tratamientos dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de bata blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia víctima de estos canallas o ignorantes.

-Aprende de tu hijo también. Él será tu mejor maestro porque captará tu atención, estará siempre a tu lado y te generará más motivación, más capacidad de esfuerzo, más interés que ningún otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría decirte si se pudiera comunicar mejor. Tú enseñarás muchas cosas también a tu hijo, más que cualquier profesor, cualquier médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no sepas qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.

-Ponte en su lugar. Acuérdate y recuérdale a quien haga falta que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia, es mucho más duro para tu niño. ¿Qué debe ser sentir tener un terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?

-No dejes a nadie, no importa cuál sea su currículum, su trayectoria profesional, sus méritos académicos, decidir por su cuenta qué es lo que tu hijo necesita. No dejes a nadie, independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú no conoces o entiendes a tu hijo. Si sientes que se están equivocando, díselo con tranquilidad, con afabilidad y con claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que tu hijo no puede construir. Tú eres su principal defensor y mentor. Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos los consejos, pero en un momento determinado tendrás que decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista. No es bueno para ti ni para el niño. Huye de las eminencias grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye de los expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que necesitas.

-Busca alguien en quién confíes y te entienda y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece un sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda que para tí es el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento difícil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar, no hagas grandes cambios, deja primero que la situación se serene.

-Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú puedes saber cuáles son las capacidades de tu hijo en este momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde podrá llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios? ¿Hogar tutelado? Es seguro que tendrá limitaciones y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú. Necesita que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le exijas, le guíes, le animes de manera que consiga alcanzar cada milímetro de ese listón que puede superar.

Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás.

martes, 15 de noviembre de 2011

HA LLEGADO LA HORA DE UNIRSE



Se acabó esperar a ver que pasa, se acabó protestar en silencio, se acabó ver pasar la vida desde la barrera. Se acabó.
Ha llegado la hora de unirse, y me refiero a todos, a la sociedad en general. A familias, a políticos, a educadores, a personal sanitario, a todos los que estamos incluidos en el mundo de la diversidad funcional e incluidos aunque a muchos les pese, estamos TODOS.
Se pisotean derechos porque las familias no saben y no saben porque a nadie le interesa que sepan. Se acabó.
No hay educación inclusiva porque a las administraciones no les preocupa, mejor todos los niños con NEE juntitos en un mismo colegio y si podemos encerrarles para que no sean visibles ni molesten mejor. Se acabó.
No existen terapias integrales para los niños con TEA en la Seguridad social porque cuesta dinero y estamos en crisis, no existen subenciones para los centros privados que cubren estas terapias porque hay crisis, las fundaciones sin ánimo de lucro que cubren este vacío sanitario no pueden sostenerse porque se les han retirado las subenciones que previamnete se les había concedido porque seguimos en crisis, pero a nadie parece importarle, total los afectados son unos niños cualesquiera. Se acabó.
La Convención sobre derechos humanos de las personas con discapacidad no es mas que papel mojado porque nadie vigila su cumplimiento. Se acabó.
Ha llegado la hora de unirse.
Familias hay que juntarse y pedir bien alto que se cumplan nuestros derechos, los derechos de nuestros hijos. Una voz la ahogan pronto, un pelotón de voces siempre es mas difícil de acallar. Juntaros, asociaros, seguro en vuestro lugar de residencia existe una asociación, una fundación o una plataforma que haga que esos gritos se escuchen fuertes.
Un lugar donde nos asesoren, porque no hay mas peligro que una sociedad bien informada, con nuestros derechos claros, sabiendo a donde llamar para exigir que se cumplan.
Ha llegado la hora de mostrar que hasta aquí hemos llegado, ahora a protestar todos juntos, la unión hace la fuerza, a llamar a las puertas que haga falta, a tocar las administraciones que sea necesario, que se entere todo el mundo de como se pisotean día si y día también los derechos de personas cuyo pecado es tener algún tipo de diversidad funcional.
Hablo desde mi experiencia como madre de un niño con TEA, basta ya de pasar por encima. Se acabó.
Y para muestra un botón, un grupo de familias de Cataluña han creado la Plataforma Cataluña Inclusión para hacer este grito unánime. Uniros a la plataforma, porque una madre me dijo una vez que nos subestimamos, que no sabemos el poder que tenemos las familias cuando nos juntamos, cuanta razón Cuca.
"Esta plataforma se crea ante la necesidad de avanzar en la precaria situación que viven nuestros hijos debido a las deficiencias del sistema de atención social, educativa y sanitaria que vive Cataluña en estos momentos." Esto es lo que nos dicen desde la plataforma y yo añado que lo vivimos no solo en Cataluña si no en todas las comunidades de España.
Os dejo el enlace en la columna de la derecha; estamos en la otra punta pero desde aquí me uno a estas familias y en especial a Cristina, aquí estoy, cuenta siempre conmigo.
Respecto a mi formo parte de la asociación Por Dereito y de la Fundación BATA, recurso con el que cuento para el tratamiento de mi hijo y que me tengo que costear porque en mi comunidad no existe ninguna unidad de atención al autismo. Somos 83 familias que usamos este recurso y que pelearemos por nuestros hijos hasta donde haga falta.
Familias JUN-TOS PO-DE-MOS. ¡¡ÁNIMO!!

sábado, 5 de noviembre de 2011

HACIENDO VISIBLE EL AUTISMO EN EL COLE

Este curso al empezar el colegio tuvimos una reunión todos los padres de la clase de Antón con su tutora Fátima para conocerla y conocer también a todo el equipo educativo que tendrían nuestros hijos, la profesora de Inglés, la de psicomotricidad, la profesora de PT, la profesora de AL, y así a todo el equipo educativo.
Días antes sabiendo que era la oportunidad perfecta para hablar con todos los padres juntos, estaba indecisa si aprovechar y decirles a todos que Antón tenía autismo o no. El caso es que no creo que hubiese encontrado otra oportunidad igual, así que decidí que lo haría.
Mis motivos fueron que quería que conocieran a Antón tal y como es, quiero que sepan que es un niño de casi cuatro años como los demás pero quiero que sepan que también hay diferencias. La diferencia mas visible es su forma de comunicarse. Antón no habla, bueno dice cuatro palabras, mamá, ahí, si y no, son mis cuatro palabras preferidas, palabras que utiliza totalmente con sentido y que a mi me suenan a gloria.
A pesar de no tener lenguaje verbal es un niño muy comunicativo, muy expresivo y que maneja bien los pictogramas, así se relaciona con el mundo. Y eso es lo que quiero que conozcan los otros padres puesto que sus hijos lo viven todos los días en clase cuando comparten vida con Antón.
No se trata de proclamar a los cuatro vientos que Antón tiene autismo pero si de darle visibilidad porque eso se convertirá en normalidad y eso es inclusión.
Así que ese día de la reunión cuando su profesora y compañeras acabaron pedí la palabra, me presenté y hablé de Antón, les dije que sus hijos iban a tener un compañero, un niño como los suyos, un torbellino, un niño feliz con una forma distinta de comprender lo que le rodea y una forma distinta de relacionarse y expresarse, porque Antón tiene autismo. Les hablé de los pictogramas, les expliqué lo que eran para que entendieran que para mi hijo los pictogramas son como para un paralítico su silla de ruedas. Son su apoyo sin ellos se sentiría muy perdido.
He de decir que todos me escucharon con mucha atención y a pesar de mis nervios que casi me impedían hablar mereció la pena. Hoy me alegro de haberlo hecho, es importante dar visibilidad al autismo y darlo a conocer para poderlo comprender.
Antón no es el único niño con autismo en el cole, son cuatro niños mas, suficientes para que el colegio se adapte a ellos. En ello está, la clase de Antón ya ha sido adaptada a él, cuenta con su agenda diaria donde con los pictogramas le indican que debe hacer en cada momento,los ricones y el material también están señalizados, en su pupitre tiene pegado con velcro el "picto" del baño para poder pedir ir a él cuando lo necesite. Tiene su comunicador, con los pictogramas que pueda necesitar, se lo hice igual que el de casa para que lo manejase de la misma forma con su profesora y compañeros. Tiene en la puerta de clase la foto de su tutora y en el corcho las fotos de todos sus compañeros con su nombre debajo.
Los cuartos de baño están señalizados con sus correspondientes pictogramas y así cada vez van adaptando mas espacios.
Estoy contenta porque veo que el colegio está haciendo las cosas bien y eso me da confianza, pero siempre se puede hacer algo mas.
Por parte de ANPA se está preparando la fiesta del "Magosto", la castañada, para todos los niños del cole y como siempre se envía una circular a los padres para anunciar el evento y para pedir su colaboración. Es la primera del curso pero después vendrán muchas mas y se me ocurrió que esas circulares también podrían ir con pictogramas y así seguir normalizando su uso en el colegio.
Hablé con las madres y padres del ANPA, con la orientadora y con la directora del colegio y a todos les pareció una idea estupenda así que me puse manos a la obra y con la ayuda del programa de Araword la preparé y esta semana todos los niños del colegio se han llevado a sus casas la primera circular con pictogramas del colegio. Es la primera pero no será la última, como norma ahora las comunicaciones serán así, con pictogramas, por y para Antón y todos los demás niños con y sin autismo de la escuela.


martes, 25 de octubre de 2011

LA GRAN CASA AZUL EN LA RED



Cuenta la leyenda que había un lugar en el mundo en el que habitaban un montón de familias.
Cada una vivía en una casa y ahí estaban sin salir de ella. Cada casa era como un mundo en si mismo.
La gente no se relacionaba con nadie. Los problemas se solucionaban en la intimidad de cada casa sin consultar a los demás.

Un día en una casa hubo un nacimiento muy esperado que conmocionó a toda la familia. El bebé nació con un corazón azul tatuado en la palma de la mano. No sabían cual era el motivo, el bebé no presentaba mas que aquel corazón azul extraño, todo lo demás era perfecto.
Aquel bebé tan querido fue creciendo y su familia fue notando que no hacía lo que correspondía a un niño de su edad. Con el paso del tiempo las diferencias se fueron acentuando, empezaron a no comprenderle, a no saber que quería ni que sentía, empezaron a sentir que ese niño que tanto amaban se alejaba cada vez mas.
La familia totalmente desesperada salió de casa en busca de ayuda, no sabían lo que había ahí fuera pero necesitaban esa ayuda.
Sorprendidos vieron que había mas familias que buscaban también respuestas, que como ellos estaban desesperados.

Una madre ya al límite de sus fuerzas gritó lo mas alto que su voz alcanzó:
- ¡¡¡¡¡Mi hijo tiene un corazón azul en la palma de su mano!!!!!
De repente otra madre que oyó aquel chillido sobrecogedor gritó:
_ ¡¡¡¡¡El mio también!!!!!
Otro padre se unió:
-¡¡¡¡Y mi hija!!!!!
-¡¡¡¡¡Y el mio!!!!!
-¡¡¡¡Y también la mia !!!!

Así fueron uniéndose mas gritos de auxilio. Las familias se dieron cuenta que no estaban solas, que ellas también tenían las mismas dificultades para entender a sus niños de corazón azul.
Juntos fueron encontrando soluciones, cada familia aportaba sus experiencias, su forma de comunicarse, su forma de jugar, y comprobaron que funcionaba, que los niños tenían muchos rasgos comunes en mayor o menor medida y que dando con los soportes adecuados los niños respondían bien y las familias eran capaces de comprenderlos mucho mejor.

No importaba de que casa venían, que idioma hablaban o que costumbres tenían. Lo importante era que se comprendían sin ni siquiera hablar.
Decidieron entonces juntarse en una casa grande, muy grande, donde todos los niños de corazón azul y los niños que no tenían corazón azul pudieran convivir, aprender unos de otros, jugar juntos, crecer compartiendo y en definitiva vivir felices.

A esa gran casa azul la llamaron "AUTISMO EN LA RED" y hoy en día siguen llegando familias que se van instalando en busca de ayuda, donde jamás se sentirán tan solos como al principio.

El sueño de estas familias es poder enseñar el camino a todo el que lo necesite, mostrar el camino a esa gran casa azul que siempre tiene las puertas abiertas para el que quiera entrar y donde cuelga un enorme cartel con la palabra:



lunes, 17 de octubre de 2011

AYUDA A LAS FAMILIAS...REFLEXIONANDO...


Este fin de semana ha tenido lugar en Valencia una jornada de amigos del autismo con el título "Convivimos y compartimos" organizada por ASPAU. Una jornada donde han intervenido un montón de mamás blogueras a los que yo tanto admiro por su trabajo en la red.
Es fantástico que hoy día tengamos tantas herramientas con las que acceder a la información. La red se ha convertido para mi en mi mayor libro de información, a través de los blogs y de las redes sociales se un montón sobre el autismo, estoy al tanto de las últimas novedades en cuanto a programas y soportes informáticos se refiere, estoy al tanto de terapias, de recientes estudios, de opiniones profesionales sobre el tema, de jornadas organizadas por toda España, de asociaciones que trabajan por todas las comunidades autónomas, de las injusticias que ocurren en cada ciudad y que son denunciadas por las familias que las sufren, en fin, de un montón de información básica para conocer y saber actuar frente al autismo.
Estos días previos a la celebración de estas jornadas he visto como las familias se movilizan frente al autismo. He visto como las mamás blogueras preparaban ansiosas sus ponencias, como florecían los nervios, como las ilusiones de cada una de ellas explotaban en cada comentario y como las personas que como yo no pudimos ir, mandábamos el corazón y todas nuestras energías para que todo saliera bien sabiendo que estábamos perfectamente representadas por ellas.
Lo mejor es que el punto de vista de las familias cada vez tiene mas repercusión, cada vez se nos escucha mas, se nos hace mas caso y se tienen en cuenta nuestras opiniones y nuestra forma de ver el autismo desde dentro, desde el que tiene la visión del que convive con ello todos los días a todas horas. Esta es la visión crucial, para mi las mas importante.
No se puede cantar victoria, todavía queda muchísimo trabajo por hacer pero esto es un pasito hacia delante.

Ahora con el paso del tiempo hago una reflexión que tengo en mi cabeza casi desde el principio de mi vida con el autismo. Cuando recibí el diagnóstico de Antón y fuí capaz de salir del duelo busqué como loca en la red un montón de respuestas a mis infinitas preguntas. Lo que encontré fué maravilloso, un montón de madres compartiendo todo en la red y cuando digo todo me refiero a información, terapias, materiales para trabajar con los niños, y experiencias familiares duras y tambien muy reconfortantes. Para mi eso fue una tabla de salvación, todavía hoy lo sigue siendo. Encontré unas madres que luchaban por sus hijos como fieras, pero que además lo hacian con la generosidad de decirnos a todos como lo hacían para poder seguir sus pasos, comparten el material que ellas mismas fabrican y siempre están disponibles para contestar dudas aunque no te conozcan. Pues bien yo me agarré a ellas y salí de mi duelo para luchar a su lado pero por desgracia no siempre es así.
Hay otra cara de la moneda, la cara donde están esas madres o padres que no son capaces de salir de ese duelo que se quedan sin esperanzas antes de intentarlo siquiera.
Se de varios casos lejanos y me imagino que desgraciadamente habrá muchos mas, así que hay algo que falla. Si me remonto al día en que el neurólogo me dijo la palabra autismo se me ocurren muchas formas de hacerlo mejor por parte de los profesionales. Ese día el doctor me dijo que buscara, ayuda, ve a alguna asociación o habla con otros padres que ya pasaran por esto ellos te ayudarán. Eso fue todo. Insuficiente, mas que insuficiente, si cuando salí de allí no sabía ni lo que me estaba diciendo. No se puede soltar eso y acabar ahí, creo que una vez que te dicen semejante noticia ya debería ser el propio Hospital o centro de diagnóstico el que te facilitase los sitios a donde ir, los teléfonos y direcciones de las asociaciones de autismo que haya en tu ciudad, los centros de terapias, direcciones de internet donde buscar buena información y porqué no de blogs de familias que con mucho rigor y respeto tratan el tema, porque ellos si son padres y madres expertos.
Cuando estás bloqueado necesitas que la ayuda llegue de forma inmediata antes de que te hundas y necesitas una guía porque todo es nuevo y desconocido. No basta con soltar un diagnóstico como tal, debe haber ayuda psicológica detrás para esos padres. Unos padres hundidos no son capaces de salir y como consecuencia su hijo no tendrá oportunidades. Se perderá la ocasión de trabajar con ese niño y la capacidad de desarrollarse lo máximo posible dentro de sus habilidades. Esos padres no podrán escoger lo mejor para su hijo porque no tendrán la información necesaria para poder hacerlo. Eso significa vidas destrozadas y es algo que no se puede consentir.
No se cual es la solución, seguro que compleja, lo que se es que la terapia familiar debería existir, incluso ir mas allá y hacer un seguimiento del caso hasta que esté encauzado. Por lo menos si llegasen hasta una asociación seguro allí se les prestaría la ayuda necesaria en un primer momento.
Se me ocurre la idea de entregar un tríptico donde faciliten esos datos y que al dar el diagnóstico y antes de salir de la consulta tengas en tu poder esa información que en algún momento te despierte y haga que busques ayuda.
Desde aquí felicitar a ASPAU por dar a conocer esa ayuda de la que hablo, a las mamás ponentes por ser toda una referencia en este mundo del autismo y a todos los demás que allí han estado por haber vivido seguro una experiencia inimaginable.
A los que como yo no pudimos ir solo nos queda devorar lo que nos cuentan y soñar con poder estar en la próxima.

lunes, 10 de octubre de 2011

CUÉNTAME EL AUTISMO



Hace unos meses la Federación Autismo Madrid puso en marcha un concurso de relatos cortos para que las familias que convivimos con el autismo contásemos a todos nuestras experiencias, el momento del diagnóstico, las diversas terapias, los sentimientos generados, nuestras reflexiones, nuestro día a día, nuestra convivencia familiar...en fin una oportunidad para dar a conocer el autismo desde las familias. No hay muchas oportunidades como esta, generalmente quienes hablan sobre el autismo son profesionales, neurólogos, psicólogos, terapeutas, pero yo creo que una parte imprescindible debe ser la voz de las familias sobre todo para las nuevas que van recibiendo por primera vez el diagnóstico.
Esta clase de iniciativas ayudan a dar a conocer el autismo, la información es básica para los que convivimos día a día con él y también para los que no porque informándonos es la única manera de entenderlo y de aceptarlo por parte de toda la sociedad y de comprobar que la vida está llena de matices y de formas de vivir distintas pero que todas tienen cabida entre las personas.
El concurso ha llegado a su fin y ya tenemos a los relatos ganadores, relatos con los que me siento totalmente identificada, relatos que exponen preguntas, relatos que dan respuestas, relatos que nos recuerdan vivencias que nosotros también hemos experimentado si no iguales muy parecidas, en definitiva relatos que nos han llegado muy dentro.
Desde aquí quiero dar mi mas sincera enhorabuena a los ganadores y por supuesto también a los demás participantes porque todos ganamos cuando de lo que se trata es de dar visibilidad al autismo y creo que con este concurso lo hemos conseguido.
Merece la pena leerlos, os dejo el enlace en la parte derecha del blog para todos aquellos que queráis hacerlo.

http://autismomadrid.es/concurso-de-relatos/

Y para terminar os dejo mi granito de arena, mi aportación al concurso agradeciendo los votos que me habéis dado a todos.


¡¡¡¡¡¡¡SOY………EL AUTISMO!!!!!!!



- ¿Ding-dong?
- ¿Quién es?
- Soy……el autismo
- No te conozco, ¿qué quieres?
- Llevarme a tu niño
- ¿Cómo? No te lo consentiré
- Te planteo un reto, yo estaré vigilando, atento y cuando te descuides me lo llevo
- No te dejaré, yo estaré vigilante, atenta y no te lo permitiré

Entonces decidí emprender la lucha, decidí armarme, esto no va a poder con mi familia.

Primero busqué un escudo para defenderme, mi escudo es la información. Busqué, leí, descubrí blogs maravillosos, tomé apuntes, me volví casi una experta.
Ahora ya te conozco, se quién eres, lo que haces, se lo que no te gusta, conozco las armas para vencerte y ahora estoy preparando mi ataque.

Encontré un ejército de familias, padres, madres, hermanos, abuelos, amigos…que luchaban como yo contra el mismo enemigo y juntos, con su apoyo me hice fuerte. Este ejército crece día a día y yo con ellos.

Por último logré mis armas, ellas son María, Carla y Vanesa. Ellas me dieron la formación y las pautas con las que alejarte. Ellas combaten a mi lado, sin descanso, sin angustias, con optimismo. Siempre están atentas a tus movimientos, atentas a ti, son mis armas, están afiladas y en guardia.

¿Y ahora?

Ahora estás aquí, sigues vigilando, pero yo te mantengo a ralla para que no puedas dar más pasos hacia delante, sólo te dejaré retroceder hasta que tu presencia sea mínima.
Estarás arrinconado, serás el convidado de piedra en esta historia, pero nunca, ¿me oyes? Nunca volverás a asustarme como el día que en que llamaste a mi puerta.

Este reto lo gana todos los días mi niño, este reto tiene ganador y ese es mi peque, ese es ANTÓN.



Por Mayka Otero Vázquez, mamá de Antón.

lunes, 3 de octubre de 2011

NO HAY CUIDADORA..., PUES LLÉVESE A SU HIJO A CASA



Empezamos bien, Antón aún no ha acabado el período de adaptación y ya empiezan los problemas.
Estos últimos días han sido un poco duros para todos, en especial para Antón. Como ya había comentado Antón empezó el "cole de mayores", lo hizo muy contento, no lloró en ningún momento y parecía ir todo sobre ruedas. En el período de adaptación entraron de 5 en 5 niños, después de 10 en 10 y la semana pasada ya todos juntos.
En clase de Antón son 25 niños contándole a él, así que la cosa se ha complicado, la tutora se tiene que repartir para llegar a todos y claro Antón se siente fuera de lugar. Cuando está la profe de PT o la profe de AL la cosa va bien, pero como sólo están 1 hora y media con ellas de las 5 que dura la jornada, el resto del tiempo se siente perdido. Me dice su tutora que a veces le quiere decir algo pero ella todavía no le entiende y ni siquiera tiene tiempo de usar los pictogramas porque tiene otros 24 alumnos que no le dejan ni a sol ni a sombra y entonces ve que Antón se fustra, se pone nervioso, irritable...y yo pienso ¡¡¡¡pues claro!!!! ¿cómo se va a sentir si está rodeado de gente que no conoce?, su profe es nueva, sus compañeros también, el cole lo mismo. Son muchos cambios que mi peque debe ir asumiendo, que para él supone un esfuerzo brutal y que yo se que lo está intentando y que por supuesto lo conseguirá pero necesita su tiempo para entender la rutina del cole.
Entiendo a la profe, ella también está un poco superada, también es nueva en el cole, tiene 25 niños de entre dos y tres años que debe ir conociendo pero que llevará su tiempo y Antón aprende de forma distinta con apoyos visuales, con antelación de tareas, con rutinas claras y marcadas...
El caso es que los dos últimos días de la semana pasada Antón no quería ir al cole, tuve que meterlo entre patadas, manotazos y mordiscos. No había pasado nunca, él siempre fue a la guardería sin inmutarse y eso que fue desde los 6 meses pero siempre contento. Ahora no quiere oír hablar del cole. Se que es una etapa que debe pasar pero duele y mucho verlo tan desesperado.
Vamos a esperar a ver que tal esta semana, de momento hoy la cosa fue más tranquila y eso que hoy empezó el comedor y ya ha estado de 9 a 15:30.
Por si los problemas no fueran ya bastantes, el jueves pasado cuando fui a buscarlo me llamó la directora para informarme de la línea que va a seguir educación en un tema muy delicado.
Resulta que la cuidadora de Antón se ha puesto de baja, el jueves por la mañana la dirección del cole nada más conocer la noticia mandó un fax y realizó una llamada de teléfono a educación para solicitar una sustituta. Su contestación fue que ya mandarían a alguien, la directora les pidió que fuera de forma inmediata puesto que sin esta figura los niños del centro con necesidades especiales no podían ser atendidos, y educación sin ningún tipo de problemas le contestó que si no tenían cuidadora que fueran los padres de esos niños a cambiarles los pañales aquellos que los llevaran, que fueran los padres los que acompañasen a esos niños al baño, que fueran los padres los que les dieran la merienda, que fueran los padres los que les vigilasen en el recreo, que fueran los padres quienes les ayudasen en el comedor, y ya para colmo lo último fue cuando le dijo que durante esos días no usasen el servicio de comedor o mejor que directamente los niños con necesidades especiales no fueran al colegio. Y se quedan tan anchos.
Por lo que me dijo la directora les puso el grito en el cielo y no se si fue efectivo porque a última hora les llamaron para decirles que al día siguiente ya tendrían sustituta.
El caso es que la directora nos ha comunicado el problema a los padres para que sepamos lo que puede pasar a lo largo del curso si se nos vuelve a plantear la misma situación.
Creo que lo sucedido no merece más comentario, habla por si solo, lo que si se es que no estoy dispuesta a pasar una en este sentido, a mi hijo no le van a dejar sin lo que le corresponde por ley, así que a la próxima presento una denuncia junto con los otros padres afectados. No voy a esperar a que pase un solo día, si la cuidadora se pone enferma quiero una sustituta ya porque ni yo ni los otros padres podemos ir al colegio a hacer esa labor, porque precisamente fueron ellos los que determinaron que a mi hijo le hacía falta esa figura y son ellos los que en todo momento deben responsabilizarse de que la tenga.
Quiero hacer esto público para que todos los padres estemos atentos, para que denunciemos lo que es de justicia y ley, para que no se crean que esto va a quedar así y nos vamos a callar, no, porque tenemos derechos, nuestros niños tienen derechos y aquí estaremos para hacerlos cumplir.
Espero un curso tranquilo pero si no es así estoy dispuesta a todo, con Antón no se juega.

viernes, 30 de septiembre de 2011

FELIZ CUMPLEAÑOS PAPÁ




Gracias por cuidarnos siempre.

Gracias por trabajar tanto para que tengamos de todo.

Gracias por querernos como lo haces.

Gracias por ser el mejor padre del mundo.

Te queremos muchíiiiiisimo.


lunes, 26 de septiembre de 2011

¿SE CONOCE LA TARJETA DOBLE AA?



En el mes de Abril salía la noticia en el periódico, se ponía en marcha la tarjeta doble AA. Una tarjeta que surgía por la petición expresa y reiterada de las familias con personas con TEA. El objetivo de esta tarjeta es favorecer la accesibilidad a determinados servicios sanitarios de los pacientes diagnosticados de espectro autista y sus cuidadores reduciendo en la medida de lo posible las esperas en las consultas y permitiendo a los cuidadores el acompañamiento permanente durante la asistencia sanitaria. De ahí las siglas AA de la tarjeta, acompañamiento y accesibilidad.
Bien pues nosotros solicitamos dicha tarjeta en nuestro centro de salud. A mediados del mes de Mayo ya la teníamos en nuestro poder.
Antón no es un niño que enferme con facilidad salvo algún catarro o algún virus estomacal no solemos tener más problemas así que no hemos tenido que usar la tarjeta hasta principios de este mes que empezamos con las revisiones pertinentes.
La primera fue al servicio de rehabilitación concretamente a foniatría y allí que nos fuimos. Cada vez que tenemos cita médica me llevo un montón de cosas, parece que nos vamos de viaje, pero como ya me se el percal pues vamos preparados, galletas, gominolas, agua, algún puzzle, algún cuento, cartas...todo lo que me coge en la mochila para que la espera se haga corta y lo más fácil de llevar posible.
Bien llegamos y me acerco a la sala de enfermeras dispuesta a utilizar por primera vez la tarjeta doble AA. Aviso a la enfermera diciéndole que estábamos ya esperando y le comento que tenemos la tarjeta doble AA. Ella muy rápido me contesta que en esta consulta no tenía validez y que tenía que esperar a que me llamara.
Me quedé un poco sorprendida pero pensé que a lo mejor los niños que tenía delante también poseían la tarjeta y por lo tanto nos tocaba esperar el turno correspondiente.
Una hora y cuarto después de la hora en que estábamos citados por fin nos tocó pasar a la consulta. Antón ya estaba un poco cansado y eso que desplegamos todo lo que llevábamos en la mochila, aún así no fue de los peores días.
Una vez dentro y para mi sorpresa lo primero que nos preguntó la doctora fue que era esa tarjeta que le había comentado a la enfermera en la entrada. Le contesté que era la tarjeta doble AA y ella no tenía ni idea de que existía esa tarjeta ni para que servía.
Me quedé perpleja, fuí yo quién se la mostró por primera vez y quién le contó para que servía. Ella muy atenta lo apuntó en su agenda para preguntar posteriormente por ella e informarse mejor.
Y ahora yo me pregunto varias cuestiones. De que vale que el Servicio Gallego de salud nos ponga la tarjeta doble AA, haciéndose eso si la foto para el periódico de la entrega de las primeras tarjetas, si al final ni el propio personal sanitario sabe que existe.
Digo yo, y es mi humilde opinión, esto es poner el carro antes de los bueyes, antes que ningún paciente posea esa tarjeta tendrá que informarse al personal sanitario que se pueda ver afectado, pero esto es lógica y a por desgracia estamos cansados de ver que la lógica no se utiliza.
Y otra duda que me surge, si era la primera vez que alguien nombraba esa tarjeta quiere decir que la desinformación por parte de las familias es enorme. Hablamos de la consulta de rehabilitación del hospital más importante de Vigo y uno de los más importantes de toda la provincia de Pontevedra. Habrá un montón de niños con diagnóstico TEA y como dije antes las primeras tarjetas salieron en el mes de Abril. Estamos en Septiembre, cinco meses después la foniatra ve la tarjeta por primera vez, es mi impresión o algo falla.
Las familias queremos mejoras como la tarjeta doble AA pero por favor mejoras con fundamento y no mejoras de foto en el periódico y si te he visto no me acuerdo.

martes, 20 de septiembre de 2011

COMETAS EN EL CIELO



El sábado pasado decidimos aceptar una invitación de la asociación "Por Dereito" que preside una persona excepcional Cuca. Seguro muchos de vosotros la conoceréis porque es la mamá de Alberto el protagonista del blog "Pensando en imaxes", tenéis el enlace en mi lista de blogs así que no dejéis de verlo, pues bien Cuca es una persona muy conocida sobre todo en su zona, la zona del Salnés. Cuca es de esas personas que irradia energía en cuanto te acercas, creo que su día debe tener 48 horas porque si no no me explico tanta actividad. Es la presidenta de "Por dereito" una asociación que se dedica a la integración de las personas con TEA. Poquito a poquito y me consta que con mucho trabajo van consiguiendo grandes cosas, su último logro ha sido ni más ni menos que todo un ayuntamiento haya adaptado todas sus instalaciones con pictogramas, así facilitan que las personas con TEA tengan más fácil acceder a realizar las gestiones dentro del ayuntamiento. Parece poca cosa pero os aseguro que hay que hacer mucho trabajo para conseguir que una institución se implique.
Bien pues el sábado esta asociación realizaba una jornada festiva para reclamar más inclusión en la sociedad y que las personas con TEA sean visibles en ella. La jornada consistió en una voladura de cometas en una playa de la Illa de Arousa donde todo el mundo estaba invitado. Y allí que nos fuimos, los peques, nosotros, los abuelos, mi hermana, vamos casi toda la familia apoyando una causa más que justa. No sabíamos muy bien lo que nos íbamos a encontrar pero resultó ser de lo más divertido, muchas cometas en el cielo y eso que el viento no acompañó tanto como quisiéramos y un montón de gente, buena gente, alguna conocida y otra por conocer y eso hicimos.
Allí estaban un montón de "mamás blogueras" conocidas, a parte de Cuca estaba Susana y Nico del blog Nico mi pequeño guerrero, estaba Inés e Iago del blog habla por mi dice Iago y un montón de familias disfrutando con sus peques, bueno y ya no tan peques.
Lo mejor encontrarte con gente como nosotros, familias cuyas experiencias y vivencias son como las nuestras o parecidas y entonces te das cuenta que es necesario que la gente sepa que existimos, que queremos un mundo donde nuestros hijos tengan cabida, ni más ni menos que los demás simplemente su sitio.
Así que desde aquí felicitar a "Por dereito" por el éxito de la jornada y sobre todo por trabajar por todos nosotros.
Para lo que necesitéis contad conmigo.
Y como veréis en la foto Antón entendió perfectamente lo que quiere decir el término inclusión porque hasta se metió dentro de las cajas.


sábado, 17 de septiembre de 2011

MIS NIÑOS Y LOS HINCHABLES

Los últimos acontecimientos han precipitado un poco las entradas, el día a día manda así que primero la campaña contra los mitos del autismo y después el inicio del cole me han dejado atrás una entrada que no quiero dejar de compartir con vosotros.
Todos los años finalizamos las vacaciones de verano con las fiestas de Priegue, lugar donde mis padres tienen una casa y donde hemos pasado el verano.
Ni que decir tiene que esta casa es el paraíso particular de Antón, estando aquí todo mejora, él es feliz estando a su aire, entrando y saliendo cuando el quiere, bañándose en la piscina, viendo los animales de las fincas vecinas, las ovejas, la vaca, las tortugas, los perritos...cogiendo las hojitas de los árboles y viendo cuales son duras, blandas, grandes, pequeñas y los últimos días dándole patadas a los erizos de las primeras castañas que empiezan a caer. Aquí es feliz, se pasa el día sonriendo, las rabietas se reducen hasta que casi no nos acordamos que existen y él está relajado, sin parar ni un momento pero en su salsa.
Pues bien el primer fin de semana de Septiembre son las fiestas y este año también ha disfrutado de ellas como nunca. No se nos olvidará jamás a su padre y a mi las caras de felicidad de nuestros niños tirándose por los hinchables.
Uno de los mitos del autismo es creer que estos niños no disfrutan de lo que les rodea porque están ausentes, yo os invito a que contempléis las fotos y veremos si alguien se atreve a decir que Antón no ha disfrutado tanto o más que su hermano.
Y es que esa sonrisa para nosotros vale el mundo entero.






miércoles, 14 de septiembre de 2011

EMPIEZA EL COLE





Confieso que estaba deseando que llegara este día. Mis nervios ya eran difíciles de dominar y es que hoy para Antón comienza la etapa más importante en lo que va de vida.
Pero empezamos por el principio, Javi empezó el lunes, con muchísimos nervios porque cambiaba de tutora y de compañeros. En el cole tienen por costumbre cada dos años mezclar a los niños de cada curso para que no coincidan siempre los mismos y así hagan más amigos. Javi ha empezado 3º de primaria así que tocó cambio y además también tocó profe nueva. Entró nervioso pero cuando lo fui a buscar estaba muy contento, los compañeros que le tocaron en suerte le gustaban, por lo tanto el comienzo ha resultado un éxito.
Para Antón el cambio ha sido más brutal. Ha dejado atrás la guardería, su segunda casa desde que empezó allí a los 7 meses. Un sitio en el que hemos vivido muchas cosas, buenas y malas, un sitio donde nos avisaban de que buscáramos ayuda profesional cuando ya sabíamos que algo no iba bien, un sitio donde una vez conocido el diagnóstico se volcaron con Antón para poder ayudarlo. Siempre agradeceré al personal de la guardería el trato tan maravilloso que recibió mi peque y la profesionalidad de sus educadoras que aún no teniendo experiencia en niños con autismo se dejaron guiar en todo momento haciendo lo que estaba en sus manos para mejorar la estancia de Antón y su aprendizaje.
Ahora toca mirar hacia adelante, creo que la etapa que hoy comienza para Antón es decisiva, igual exagero pero si en esta etapa conseguimos triunfar las siguientes serán más fáciles. Estoy muy nerviosa por lo que se nos avecina pero estoy convencida de que hemos tomado la decisión correcta respecto a su escolarización y que este curso promete y tenemos una esperanza y una ilusión que espero siga intacta durante todo el tiempo que dure este curso escolar.
Antón empieza el cole de "mayores" en el mismo cole donde antes lo hizo su hermano, es un cole público al lado de casa donde Antón ha entrado ocupando una plaza de alumno con necesidades educativas especiales.
Estos días atrás lo hemos preparado hablándole del cole, enseñando las secuencias que le hemos realizado con las fotos y los pictos y la verdad que se le veía muy alegre y con ganas.
Ayer tuvimos la reunión previa con la profe, la orientadora del cole y la cuidadora que se va a encargar del peque. Salimos muy contentos, la tutora es una chica jovencita y se le ve con muchas ganas, además en el cole de donde proviene había niños con autismo integrados en las aulas así que algo ya le suena lo de las agendas, los pictogramas, las secuencias...incluso ya tenía reservado en el corcho de la clase un sitio para colocarle la agenda diaria para Antón.
Ya sabemos las horas de apoyo que se le han concedido al peque, tendrá media hora diaria de apoyo con la profe de audición y lenguaje (AL) que se la impartirá en el aula específica de AL, y tendrá también una hora de pedagogía terapéutica (PT) diaria en la propia clase junto a sus compañeros y tutora.
Como estamos en la etapa de control de esfínteres, Antón ha dejado el pañal el mes pasado, pues estará pendiente de él la cuidadora al igual que en comedor cuando empiece a ir en Octubre.
Bueno visto lo visto he de estar contenta aunque os imaginaréis que me sabe a poco. Ya se que en los tiempos que corren seguro estos apoyos serían un lujo para otros padres que no cuentan con ellos pero yo creo que ahora es el momento de sentar muchas bases, de que el niño aprenda realmente a convivir, a relacionarse, a ver e integrarse en el mundo que les rodea, a hacerse más autónomos, a descubrir un motón de emociones y sentimientos. Más allá de los conceptos que puedan adquirir en estos cursos lo que me interesa es que sea capaz de estar en el mundo que le rodea y sentirse a gusto y eso creo que se conseguirá si ponemos los medios y el empeño suficiente, porque Antón aprende rápido si se es constante en la enseñanza y si se tiene la paciencia suficiente de repetir las veces que sea necesarias como debe actuar y como puede seguir siendo él disfrutando y comprendiendo de lo que le rodea.
Y por fin llegó el gran día Antón entró muy contento, lo acompañé hasta la clase y allí se quedó jugando a los puzzles con la profe de psicomotricidad y con su tutora y algunos de sus compañeros, van entrando de 5 en 5, así que le dí un beso y me fui. Casi tres horas después lo recogí igual de contento o más que a la entrada, la cuidadora lo había llevado al baño sin problemas y su tutora estaba gratamente sorprendida de lo bien que había estado y de los hábitos tan adquiridos que tiene en lo que se refiere al desarrollo del trabajo en la clase.
Se que solo es el comienzo pero hoy dormiré más tranquila sabiendo que este va a ser un gran curso para mi niños y espero de verdad que lo sea para todos.

sábado, 10 de septiembre de 2011

CAMPAÑA CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO. ¡¡¡¡SÚMATE!!!!

POR UN TRATAMIENTO DIGNO DEL AUTISMO, SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

jueves, 8 de septiembre de 2011

ASÍ ES MI FAMILIA

Me imagino que a los ojos de la  gente seremos una familia normal como otra cualquiera pero para mi, mi familia es especial y extraordinaria. Tengo la enorme suerte de haber nacido en una familia numerosa que ha seguido creciendo con los años pero que se ha mantenido unida para lo bueno y lo malo. Quizás de ahí habré heredado ese compromiso sagrado que tengo con los míos.
Desde que nos conocimos mi marido, Manu, y yo no hemos tenido las cosas fáciles. Por circunstancias de la vida nuestro comienzo estuvo marcado por un montón de adversidades que superamos a base de tesón y muchas lágrimas y que hoy puedo decir que nos han echo más fuertes como pareja. Desde entonces no nos hemos separado y los dos estamos convencidos que la decisión de estar juntos ha sido lo mejor que nos podía haber pasado.
El diagnóstico de Antón fue muy duro para los dos, nos ha afectado y nos ha cambiado nuestra vida pero como tenemos claro que nuestros hijos son lo primero decidimos que la única salida era tirar para delante y aquí estamos, cuidando de ellos lo mejor que sabemos sin olvidarnos de cuidarnos el uno del otro que también lo necesitamos.
En nuestra casa no nos aburrimos, no tenemos tiempo, nuestros niños no paran. Javi tiene 8 años y es un niño excepcional, tranquilo, cariñoso,obediente, alegre, al que le encantan el fútbol y los animales. Antón tiene tres años y medio y es un torbellino, no para quieto ni durmiendo, es muy nervioso, sonriente, cariñoso, sociable y le fascinan los puzzles y el agua. Son dos niños felices, a los que el autismo de Antón no les ha impedido ser como los demás niños de su edad.
Y por último, pero no menos importante, está Elena, mi niña. Elena es hija de mi marido, cuando yo la conocí tenía dos años y medio y hoy a sus 14 años es toda una adolescente y como tal lo que más le gusta es estar con sus amig@s, la música, el ordenador,..., vamos una adolescente en toda regla aunque para mi siempre seguirá siendo mi niña.
Además contamos con unos abuelos excepcionales, unos padres maravillosos, unos herman@s y cuñad@s sin igual, unos cuantos sobrin@s que nos vuelven locos, las adorables titas, tíos, primos, vamos que como os dije al principio una gran familia en la que refugiarte cuando las cosas no van bien y con la que poder celebrar todos aquellos pequeños grandes logros que vamos consiguiendo.
No nos olvidamos de los que ya no están con nosotros, mi hermano Javi, el tío Guille, la abuela Celia, os echamos de menos aunque sabemos que en nuestro recuerdo seguís ahí.
Somos afortunados, no estamos solos, mis niños crecen rodeados de gente que les quiere con locura y eso si que es tener suerte en la vida.
Así que como podéis ver en mi familia además de un diagnóstico hay mucha vida y unas ganas enormes de vivirla.

                                                                         

                                                                         














                     

domingo, 4 de septiembre de 2011

COMENZAMOS LA AVENTURA




Antes de nada decir que para dar este paso me lo he pensado mucho. He valorado muchas cosas, lo bueno y lo malo de llevar a cabo esta idea que me rondaba hace tiempo en la cabeza, pero que al final no encontraba el momento de dar el paso.
 Desde aquí agradecer a la que es mi madrina de blog, a Cristina, la mamá de Natalia, la princesa de las alas rosas, por su comprensión infinita, por su aliento y apoyo y a Susana, la mamá de Nico mi pequeño guerrero, por su insistencia y ánimos. Y como no a mi familia porque sin ella yo no soy nadie.
Espero que este blog sea una oportunidad para conocer gente maravillosa que se que está ahí y que sólo tengo que encontrarlas y para las personas que en un momento determinado se encuentran en la misma situación que yo hace ya más de un año vean que no están solas, y comprueben que hay vida más allá de un diagnóstico.
Siempre me ha gustado escribir sin embargo muchas veces me cuesta hablar, sobre todo de mis sentimientos, las emociones a veces ni siquiera dejan que las palabras que pienso salgan, así que me resulta más fácil escribir para expresar lo que realmente siento.
El 21 de abril del 2010 recibí el diagnóstico de mi hijo pequeño, Trastorno general del desarrollo, trastorno del espectro autista. Yo nunca había sospechado nada parecido así que me calló como una losa. Si sospechaba que algo no iba bien, que Antón no se parecía a los demás niños de su edad pero nunca imaginé que el autismo nos rondaba.
El día que recibí el diagnóstico, la primera vez que oí al neurólogo decir trastorno del espectro autista se paró el mundo. Mejor dicho se paró mi mundo porque el resto seguía girando a un ritmo frenético. Yo no sabía nada del autismo, bueno si lo poco que creía saber era todo mito.
Hoy se me cae la cara de vergüenza pero en mi mente pensaba en un niño ausente dándose cabezazos contra las paredes  y siendo imposible el llegar hasta él, pero mi niño no se parecía nada a esa imagen. Lo que pasaba no es que no supiera que era el autismo, es que lo que sabía eran datos erróneos, falsos mitos, pero es que a mi entorno le pasó lo mismo porque no conocíamos a nadie con este síndrome.
Desde entonces me he dado cuenta que hay diagnósticos que te obligan a partir de cero, no sabes nada y te informas, pero un diagnóstico como el autismo te obliga primero a "resetear" el cerebro, a deshechar lo que creías que sabías y luego a empezar a informarte partiendo de cero sin prejuicios.
En mi caso ese día fue el primero de mi nueva vida, porque si, el diagnóstico cambió mi vida y la de toda mi familia. Los primeros días los recuerdo con angustia, por no comprender lo que me habían dicho, por no saber ni el significado de esa palabra, por no saber lo que conllevaba, por sentirme totalmente perdida y sin saber buscar la salida.
Pasé mi duelo, totalmente necesario porque mientras no lo pasas no puedes subir el siguiente escalón. No se exactamente cuanto me duró, si días o semanas pero cuando fuí capaz de dejar de llorar, de gritar, de patalear, de maldecir pasé a la siguiente fase, necesitaba que alguien me indicara el camino, que me mostrase las opciones que tenía, los pasos a dar, que me hablase de terapias, de centros, de como actuar...en definitiva de que caminos seguir en esta nueva vida que empezaba para mi..
Entonces conocí a Ana la mamá de Laura una peque guapísima con autismo y me dió lo que necesitaba, una guía, opciones, sitios a dónde acudir, terapias, ayudas....
Y yo empecé a buscar, me compré libros sobre el autismo, me pasé horas colgada del ordenador leyendo todo lo que encontraba, nada me resultaba familiar, todo era desconocido, mucha teoría pero seguía igualmente perdida. Y entonces descubrí lo que verdaderamente te ayuda y te da los conocimientos necesarios, eran las experiencias de otras familias. Descubrí los blogs que me abrieron los ojos, que me sacaron de dudas, que me hicieron sentir que no estaba sola, había muchas familias como la mía y ahí estaban, el autismo les había cambiado la vida pero existía vida más allá.
Me leía las entradas con avidez, esperaba las siguientes con ansia, comparaba sus niños con el mío y copiaba todas las pautas que me podían servir.
En nuestra rutina entraron las terapias, los pictogramas, las agendas visuales, las secuencias...y todo lo que hiciese falta para adaptarnos a la forma de ser de Antón. Entraron las logopedas, las psicólogas, las terapeutas, personas maravillosas que me dan la formación que necesito para manejar las distintas situaciones que se nos van presentando en la vida, que me ayudan a conocer y sobre todo a entender a mi peque, que han logrado que todo sea más fácil dentro de un montón de dificultades.
He conocido a madres increíbles que siempre están dispuestas a ayudar, a dar sus consejos, o a escucharte simplemente aunque ni siquiera te conozcan físicamente, algunas incluso viven a miles de kilómetros, pero da igual yo las siento muy cerca.
Por eso desde aquí y hoy que comienza esta aventura para mi, he querido rendir un homenaje más que merecido a esos blogs, a esas familias que contando sus experiencias ayudan tanto sin ni siquiera saberlo. No quiero nombrarlos porque temo dejarme alguno atrás y sería muy injusto y más que una torpeza por mi parte pero creo que algunas mamás ya sabrán por quienes lo digo, en especial una.
Gracias a todas y por favor seguid así no lo dejéis nunca, sois absolutamente necesarias, en este país dónde tanta desinformación existe sobre el autismo alguien tiene que ofrecer  el poder conocer la verdad del día a día y vosotr@s sois los que hacéis esa labor de informadores y aunque no os lo podáis creer, la ayuda que aportan vuestros blogs no tiene precio.
Espero humildemente que mi blog pueda ayudar a alguien en un momento de su vida que le sea necesario igual que antes otros blogs lo hicieron por mi. Esta es una de las razones por la que me he decidido a crearlo.
Poco a poco os iré contando nuestra historia, la de mi familia, quedaros conmigo y prometo poner el corazón en cada entrada.
Acompáñame en esta aventura y me esforzaré para no defraudarte.
GRACIAS