Este es sobre todo mi pequeño homenaje a mi gran familia y amigos que están conmigo incondicionalmente pero también a esos maravillosos blogs que conocí en un momento muy complicado para mi y que tanto me han ayudado. Va por todos vosotr@s y en especial por Antón, mi peque, con todo el amor del mundo porque siempre se avanza solo hay que encontrar los caminos adecuados.

lunes, 27 de febrero de 2012

UN MUNDO SIN PINTAR




Esta es la frase que mas le oigo a Fátima. Y cuanta razón tiene, si, el mundo está sin pintar para los niños con TEA. Y lo peor es que los padres nos volcamos en pintarlo, pero en cuanto salimos de casa volvemos a lo mismo, al mundo le faltan trazos y colores.

Y allá vamos, otra vez, y no será la última, volvemos a la pesadilla de todo padre con niño con TEA, su educación.
Empieza la edad escolar y con 3 años toca escoger colegio, meses sin dormir, vueltas y vueltas a la cabeza, busca colegio, vamos a ver este, vamos a ver el otro...Quiero un colegio donde haya inclusión. Pues a ver si lo encuentras, porque yo no los veo.

Decides y tu peque entra en el colegio. Depende la suerte que tengas el mundo en el cole está pintado o no, depende de los profesionales que te toquen el mundo tiene sentido o está oscuro, depende de los apoyos que te concedan tu hijo tiene se sentirá como en casa o estará en la jungla.

En mi caso ha habido suerte, si, suerte porque te toca o no, nunca se sabe, un colegio comprometido, una tutora que te escucha y te pide que le cuentes como llegar a tu hijo, una profe de PT que en el aula junto con todos sus compañeros le sirve de guía, con materiales adaptados, una logopeda dispuesta a enseñar todo lo necesario para que la comunicación de tu hijo sea cada día mas efectiva, que aprueba y fomenta el uso de nuevas tecnologías para sacar lo máximo de tu peque, una orientadora y una directora que te ofrecen solo facilidades a lo que propones, en definitiva un oasis en el desierto.

Pero este oasis tiene fecha de caducidad, cuando Antón acabe infantil y dé el salto a primaria empezaremos a temblar, me queda este curso y el que viene aún de felicidad, en cuanto empiece tercero de infantil mis nervios saldrán a flor de piel.
¿Qué pasará? ¿Tendremos la suerte de seguir en este oasis o nos enfrentaremos al mundo desconocido?
Desconocido porque no estarán sus amigos, sus profesores, su entorno.
Y es que hoy por hoy la administración educativa aprovecha los cambios de ciclo para escolarizar a los niños con diversidad funcional en colegios especiales.

Dos versiones, o directamente te obligan a que lo escolarices en un centro de educación especial o te dejan elegir pero ya te avisan que si escojes  la opción de seguir en el colegio ordinario será sin ningún tipo de apoyo. ¿Podemos decidir los padres? NOOOOO

Y esto es lo que le ha pasado a Fátima con su hijo Mikel, adaptado en un centro ordinario con apoyos, cuatro años pintando su mundo, cuatro años intentando pintar el colegio y ahora se acabó.
El año que viene el curso lo hará en el centro donde educación ha escogido, porque Mikel estará mejor allí. ¿Quién lo dice? ¿cuál es el motivo? si hasta ahora ha estado bien en su colegio ¿qué ha cambiado? o es que el mundo se pinta solo de un color y cuando quieres ampliar la paleta de mas colores te los quitan y el mundo se vuelve gris.
Mikel está perfectamente adaptado, con lo que eso cuesta a veces y el trabajo que conlleva, si es por falta de apoyos, pues ya sabes si eres conocedor del tema arréglalo, Mikel no es nuevo ya se sabía que llegaba a primaria, ¿o se darían cuenta de ello ahora? Pues prepara terreno, siembra y al final recoge.


Lo mas fácil es actuar por decreto, sin opciones, porque elegir sin varias opciones, cuando solo existe una es obligar, aunque sea muy amablemente.
Porque queremos colores, y no un mundo donde solo existe el gris.
Porque los padres de Mikel tienen derecho a ELEGIR su educación, especial, combinada, ordinaria,..., la que encuentren mas válida, pero ELEGIR, sin presiones y con opciones.

Porque hoy es Fátima y Mikel, pero mañana será otro, y otro y quién sabe dentro de dos años podremos ser Antón y yo.
Queremos inclusión, inclusión real y duradera, para Fátima y Mikel, para TODOS.

Os dejo el enlace del blog que ha creado Fátima para expresar su denuncia. Vamos a apoyarla.

http://euskadinklusion.blogspot.com/


Fati tu sigue pintando nuestro mundo que yo seguiré llenándolo de palabras.

jueves, 23 de febrero de 2012

FELICIDADES A "LA PRINCESA"




Esta entrada te la debía Cristina. Con todo mi cariño.

El blog de LA PRINCESA DE LAS ALAS ROSAS ha ganado el premio al mejor blog solidario en los premios 20Blogs.
Si alguien se merece este premio esa es Cristina, la mamá de Natalia, la princesa. Este premio y muchos mas. El autismo existe y la única forma de entenderlo es conocerlo, por eso este premio es tan importante para todos.
Su blog es un relato de su vida junto a su familia, y de su lucha contra el autismo de su hija, Natalia.

Es a veces un blog de ternura donde Natalia y Santi, sus peques, nos muestran como son dos niños felices, lo que hacen en el cole, lo que se divierten con sus amigos, lo que participan en fiestas, lo que aprenden...

Otras veces es un blog de reflexiones, sobre lo que nos rodea a las familias que convivimos con el autismo. Son reflexiones de madre sobre el día a día de una familia que va siempre hacia delante.

Muchas veces es un blog de información sobre el autismo, de buenas fuentes de información, de artículos, de pautas a seguir, de terapias, de normativas...

Más veces de las que quisiéramos es un blog que denuncia, denuncia las injusticias que se cometen con las personas con TEA, denuncias de la situación escolar que envuelve a nuestros niños, denuncias de centros de diagnóstico que no saben hacer su trabajo, denuncias de políticos que se creen saber todo y no saben nada, ni tan siquiera lo que es a veces la humanidad.

Pero si yo tengo que definir su blog me quedo con que es un blog de AYUDA.

 Ayuda a las familias que un día somos diagnosticadas con un TEA. Ayuda a ver que después de esas palabras TEA hay mucho, que el mundo sigue girando, que merece la pena pelear, que los niños necesitan ayuda y nosotros somos quienes la tenemos que buscar, que la vida se sigue viviendo y que siempre merece la pena.

Recuerdo cuando nosotros recibimos el diagnóstico y empezamos a buscar información como locos, a buscar en internet todo lo que había sobre autismo, y cuando llegamos al mundo de los blogs.

Blogs escritos por familias con niños con TEA, aquí empezó mi resurgir del duelo, viendo como otras familias seguían sus vidas y viendo como otros niños avanzaban cada día, y entonces caí en "la princesa" y enseguida me enganchó. Tardé varios días en leer todas las entradas desde el principio y cuanto mas leía mas me enganchaba. Natalia me recordaba tanto a Antón, a veces al leer a Cristina me parecía que estaba contando mi historia, y es que había entradas en que si cambiaba el nombre de Natalia por Antón eran una descripción exacta de lo que estaba sucediendo a mi alrededor.

Tardé tiempo en mandarle un mail privado contándole un poco lo que estaba viviendo pero en cuanto me contestó supe que había dado con la persona adecuada.
Me animó, tanto, tanto,tanto que el haber contactado con ella supuso un antes y un después.

Por ella, y por otra mamá, empecé esta aventura de escribir mi blog, de contar nuestra historia de familia, de decir que tenía razón, las cosas cambian y los niños avanzan, siempre, a su ritmo pero hacia delante.

Ella amadrinó este blog y hoy desde aquí te digo Cristina que no te rindas, se que el momento para ti es difícil, se que estás en una fase complicada que te está pasando factura. Se que tu lucha y la de las familias que te acompañan parece que no da frutos y que lo único que recibís son bofetadas, pero ten claro que tarde o temprano las cosas han de cambiar, y que la pelea es nuestra porque si nosotros la dejamos no habrá nadie que la siga.

Se fuerte, grita, llora, patalea, pero luego coge aire y arriba, porque nuestros niños se merecen TODO.

Sabes que te aprecio un montón, sabes la ayuda que me diste desde el principio, mi debilidad por Natalia y Santi, ahora quiero que sepas estoy aquí, un poco separadas una en cada esquinita del mapa, pero estoy contigo, para lo que necesites.

Un besazo.

jueves, 16 de febrero de 2012

DE EXCURSIÓN CON EL COLE



El mes pasado Antón ha ido de excursión por primera vez con su cole. Y ha ido gracias a la implicación de todo el equipo docente.
La excursión estaba programada para el día 18 pero ese día teníamos revisión con la foniatra y con el doctor de rehabilitación infantil. Total imposible llegar a la cita.

Cuando vi la circular se me calló el alma a los pies, la primera excursión y él no podía ir con sus compañeros por culpa de las malditas revisiones.

Pero al día siguiente se lo comenté a su tutora y me derivó a la directora para que le contase el problema. Nada mas decirle lo que pasaba se puso manos a la obra para intentar cambiar la fecha y así fue, la excursión se pospuso un día y el 19 Antón se fue de excursión con todos sus compañeros.

Desde aquí quiero dar las gracias a la directora del cole por cambiar la fecha sin poner ni una sola pega, por hacerlo casi sin pensar el mismo día en que le dije que Antón no podía ir.

Creo que ya he comentado lo bien que nos va en el cole, el gran apoyo y cariño con el que cuenta Antón por parte de todas sus profes, empezando por su tutora Fátima, su profe de AL Mª José, por su profe de PT Rosa y por su cuidadora Susana, y sin olvidarme de la orientadora María y por supuesto de la directora Rosa.

La excursión todo un éxito, su profe de PT Rosa le fue anticipando los días previos lo que iban a hacer para que Antón no se pusiera nervioso.

Fueron en el autobús al Museo del mar de Vigo y allí participaron en los talleres de los sentidos basados en el mar.

Escucharon los sonidos del mar, tocaron diferentes texturas, comprobaron las temperaturas del agua de distintos mares y océanos, probaron el agua salada y dulce...vamos toda una explosión de sensaciones y de estímulos sensoriales que a veces tanto cuesta reconocer a los niños con autismo.

Al parecer en el autobús se lo pasó pipa mirando por la ventana, estuvo acompañado por su tutora, su profe de PT y su cuidadora. Participó en todos los talleres como uno mas y regresó al cole contentísimo.

Por si esto fuera poco su profe Rosa (PT) ha realizado con el Araword un resumen de la excursión para que Antón trajese a casa y poder repasar con él el día y así poder evocar lo vivido y poder compartirlo con su familia como los demás compañeros pero de forma distinta.

Os dejo el resumen para que lo comprobéis vosotros mismos, aplaudo la inclusión que con Antón están llevando a cabo en el cole.

Gracias.



miércoles, 8 de febrero de 2012

CARTA A MI HERMANO




Este pasado fin de semana Javi trajo como deberes escribir una carta a la persona que él quisiese hablando de sus sentimientos hacia ella. Eligió que se la iba a escribir a su hermano Antón.

Yo no puedo imaginar mi vida sin mis hermanos, siempre están ahí, pase lo que pase, cuando éramos pequeños nos convertíamos en una piña para jugar juntos, y la de juegos que inventábamos, y ahora con el paso del tiempo se han convertido en una referencia en mi vida. Cada uno de ellos es diferente y especial para mi.

Espero que a Javi, a Antón y a Elena les pase lo mismo.

No voy a escribir mas, creo que la carta ya lo dice todo.

Javi eres un niño con una sensibilidad infinita y con un corazón enorme, que nada ni nadie te cambie.

Te quiero mi vida.