Este es sobre todo mi pequeño homenaje a mi gran familia y amigos que están conmigo incondicionalmente pero también a esos maravillosos blogs que conocí en un momento muy complicado para mi y que tanto me han ayudado. Va por todos vosotr@s y en especial por Antón, mi peque, con todo el amor del mundo porque siempre se avanza solo hay que encontrar los caminos adecuados.

martes, 31 de enero de 2012

PLATAFORMA TEA INCLUSIÓN SI. FIRMAD POR FAVOR





Ha nacido la Plataforma nacional por la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas con TEA de la mano de Esther, Cuca, Eva e Inma y apoyadas por todas las familias que como la mía queremos lo mejor para nuestros hijos.

http://teainclusionsi.blogspot.com/

Hoy por hoy tenemos una realidad que no se puede negar y es que 1 de cada 150 niños en España está dentro del Trastorno del espectro autista.

Ultimamente y casi cada semana sabemos de alguna familia en cualquier punto de la geografía española cuyo derecho a elegir una educación inclusiva ha sido infringido.

Parece que en estos tiempos que corren nos quieren obligar a que los niños con NEE sean escolarizados en centros de educación especial aunque nosotros, los padres, no queramos.
Nos venden que es lo mejor para nuestros niños, nos cuentan que en los centros ordinarios no tienen los apoyos adecuados y no nos los dan para que al final sucumbamos a sus peticiones abusando así del desgaste que esto supone para las familias y esperando que al final derrotadas accedamos.

Nos quieren convencer de que lo hacen porque buscan lo mejor para los niños pero los padres desconfiamos porque sabemos que los niños pueden y deben estar en colegios ordinarios siempre y cuando cuenten con los apoyos necesarios según las dificultades de cada uno de ellos.

Lo que de verdad creemos es que lo quieren es ahorrarse esos recursos que deben tener los centros ordinarios juntando a todos los niños en centros de educación especial y así saldría mas barato independientemente de la opinión de los padres. Entonces que prevalece, ¿el dinero o el bienestar de los niños?, ¿el dinero o el derecho de los padres a decidir la educación que quieren para sus hijos?

Los padres lo tenemos claro y por ello pedimos a nuestros representantes, nuestras asociaciones, que peleen por una inclusión efectiva en la sociedad, en todos los ámbitos, en educación, en sanidad, en servicios sociales, en terapias, en formación, en empleo... y a todas las edades, desde que conocemos el diagnóstico hasta el final de su vida independientemente de la edad en que esto ocurra.

Exigimos que los derechos humanos se cumplan para las personas con TEA y queremos que las asociaciones que nos representan CERMI, CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA, FESPAU, FEAPS, ejerzan esa representación de forma efectiva sobre las administraciones correspondientes y que sean ellas las que exijan la toma de medidas para la solución de todos los problemas que están a la orden del día.

Desde aquí os pido vuestra firma para seguir luchando por esa inclusión digna en la sociedad y por esa inclusión educativa de calidad que sabemos que con la ayuda de todos es posible.

Muchas gracias por vuestra ayuda, por favor firma la petición y difunde.

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3

miércoles, 25 de enero de 2012

EL AUTISMO Y LAS RABIETAS


Esta semana parece que en mi entorno se han puesto de moda las rabietas. Hablando con dos madres a las que veo asiduamente y que hablamos de lo que nos pasa en el día a día coincidieron en el tema de las rabietas, ya que tanto una como otra están sufriéndolas por parte de sus niños.
Las dos están desesperadas, el tema parece que las supera y yo las entiendo perfectamente puesto que nosotros pasamos por ello como buenamente pudimos y aún seguimos haciéndolo pero con mucha menos frecuencia.

Recuerdo a Antón tirado en el suelo llorando desconsoladamente y a grito pelado y nosotros sin saber tal siquiera el porqué.
Recuerdo que de repente al meterlo en la ducha se desataba la tempestad cuando siempre le ha gustado el agua, o cuando al llegar a casa un día le quitamos los zapatos y se pasó dos horas de reloj pataleando como loco porque los quería y cuando se los dábamos ya no los quería y nosotros con cara de póker y sintiéndonos fatal por no poder sacarlo de esa situación de bloqueo total.
Recuerdo la mezcla de sentimientos que afloran, un desconsuelo terrible, una agresividad inusual consigo mismo y con los demás, en el caso de Antón brutales mordiscos, la fuerza física descomunal que hacía que no pudiese con un niño de tan solo 2 años.
Recuerdo las huídas despavoridas del parque, de la cafetería, de casa de los abuelos, del médico...
Recuerdo como al terminar caía rendida de la tensión vivida, llorando, maldiciendo y muchas veces aguantando el tipo para que los demás en casa no se preocuparan mas de lo que ya estaban.
Recuerdo la cara de Antón en ese momento pidiendo una ayuda que no se dar, la cara de su padre sufriendo horrores, la de sus hermanos con ojos como platos no entendiendo lo que está ocurriendo, la de la familia...y la de la gente cuando ve como tu niño en un segundo se convierte en un monstruo incontrolable.

Con el tiempo y con el trabajo realizado junto a las terapeutas, las rabietas se han ido reduciendo, tanto en frecuencia como en intensidad y hemos aprendido a manejarlas mejor e incluso a adelantarnos a ellas y evitar así el caos.

Os hablaré desde mi experiencia y espero poder ayudar a esas familias que se encuentran un tanto desesperadas por la situación que hoy viven.

Cuando hablamos de rabietas en un niño con autismo yo distingo dos tipos de ellas. Una son las rabietas que se desencadenan por llamar la atención, porque no consigo algo que estoy pidiendo, porque quiero comer chocolate y no la comida. Eso son rabietas normales de la edad. Entre los dos y los tres años son continuas, los niños se reafirman así y aparece la lucha para ver quién puede mas si mamá y papá o yo.
Y otras son las rabietas que sufren los niños con autismo y que a mi parecer se dan por muchas causas, por fustración ante la falta de lenguaje y comunicación, en Antón estas son siempre las mas frecuentes, por tener miedo, por no poder procesar muchos estímulos a la vez, por no conseguir un objetivo, por no ser capaz de manejar sus emociones, por un cambio inesperado en sus rutinas... Estas son las rabietas con mayúsculas y que para mi no dejan de ser una forma que utiliza el niño para comunicarse, evidentemente no la mejor pero si una de ellas.
A veces la línea que separa unas de otras es muy fina y a mi personalmente me cuesta muchas veces distinguirlas.

¿Y cómo manejo esa situación sin morir en el intento? pues al principio no tenía ni idea de qué hacer porque nada parecía funcionar, ignoro la rabieta y me hago la loca, entro al trapo y me impongo a la fuerza, trato de razonar con él, me apoyo con el comunicador de pictogramas, me lo llevo a otro sitio,...

Siguiendo los consejos de las terapeutas de Antón en las que confío plenamente, lo primero que hicimos fue prestar atención cuando se desencadenaban, apuntar que era lo que estaba haciendo, si quería algo y no se lo dimos, si se había caído, si habíamos cambiado la rutina, si estaba enfadado, cansado... Todo lo que pudiera ayudarnos a ver que era lo que desencadenaba las tormentas.

Así lo hicimos y comprobamos que la mayoría de las veces era porque no sabíamos lo que quería y cuando le ofrecíamos cosas que no eran mas se enfadaba y mayor era la rabieta. Los cambios de rutina también eran fatales por insignificantes que fuesen. El no saber lo que iba a venir le ponía excesivamente nervioso. Y por último el cambio de actividad, el terminar algo porque ahora toca otra cosa.

Una vez que vimos lo que pasaba empezamos el trabajo, cuando había una rabieta en principio la ignorábamos, seguíamos haciendo otra cosa y le decíamos con voz calmada que no le atenderíamos si no dejaba de gritar.

Si había peligro de que se hiciese daño o se lo hiciera a los demás, por ejemplo el morder, intentábamos contener la rabieta sujetándole y diciéndole con voz calmada que no le atenderíamos si no dejaba de gritar.

Empezamos con la modificación de conducta, hicimos los paneles donde con pictogramas le decíamos que estaba prohibido morder, pero no solo lo que estaba mal si no que siempre le dábamos una alternativa de cambio de conducta, es decir, no puedes morder a tu hermano pero puedes jugar con él.
Lo llevábamos al panel y lé explicamos lo que tenía que hacer.

Consultábamos la agenda para saber que íbamos a hacer hoy y para aumentar su tolerancia a los cambios poco a poco fuimos introduciéndolos para que comprobase que no pasaba nada si algo que tocaba no se hacía.

Antes de cambiar de actividad le avisábamos tres veces para que no le cogiese de sorpresa, por ejemplo si tocaba irse del parque se lo íbamos anunciando unos minutos antes y se lo recordábamos varias veces para que a él le diese tiempo a asimilarlo. Su tiempo es distinto al nuestro y hay que tenerlo en cuenta.

Construimos un comunicador portátil con todos los pictogramas que necesitábamos para que él nos pidiese en todo momento lo que quería y no ir probando a decir a ver si acertábamos.

Con estas pautas conseguimos disminuir mucho el número de rabietas que teníamos en el día a día, o las cogíamos al principio y con nuestros apoyos acababan enseguida.

Eso si, cada vez que Antón mostraba un cambio de actitud por pequeño que fuera lo cogíamos en brazos y le decíamos que lo estaba haciendo muy bien, que cuando se calmaba nosotros le atendíamos y reforzamos siempre sus intenciones de acabar con el enfado.

Todo esto ha supuesto un esfuerzo muy grande por parte de toda la familia, porque las rabietas nos afectaban a todos, y un trabajo que lleva su tiempo y que hoy en día seguimos llevándolo a cabo, porque que nadie se engañe, las rabietas no desaparecen, siguen estando ahí, forman parte de Antón como muchas otras cosas, pero lo que si puedo decir es que mejoran, se reducen y se logran controlar mejor.




Este es el panel que utilizamos para la modificación de conducta, la prohibida y la alternativa.
Veréis que las fotos son de cuando era mas pequeño, aquí Antón tenía dos años.
Aún hoy cuando vuelve a aparecer la mala conducta lo usamos.





Y este es el comunicador portátil, es un archivador pequeño de 4 anillas que en su portada le hemos colocado 3 tiras verticales de velcro y una horizontal donde va la "tirafrase". Dentro van cartulinas negras con tiras horizontales de velcro donde van los pictogramas agrupados por temas, comidas, bebidas, juguetes, acciones... Este comunicador nos sirve para que Antón nos diga que es lo que quiere en cualquier momento, y ahora también para darle a elegir entre varias opciones por ejemplo a la hora de la merienda. Facilitamos su comunicación y eliminamos el estar constantemente adivinando que es lo que quiere.

Tanto el panel de conducta como el comunicador lo usamos en casa y en el colegio donde tienen uno igual reforzando así lo aprendido.

miércoles, 18 de enero de 2012

ANTÓN CUMPLE 4 AÑOS SU NÚMERO PREFERIDO





Para nosotros los inicios de año son muy especiales porque desde que nació Antón celebramos casi a la vez la Navidad, su santo y su cumpleaños.
Este año cumple 4, y Antón feliz porque el 4 es su número preferido, aún recuerdo al cumpleaños pasado que en cuanto alguién le decía que cumplía 3 se enfadaba todo y decía que no que eran 4.

Estos cuatros años no son como otros, son cuatro años muy intensos, es curioso, pero creo que no percibo igual el paso de los años en Javi que en Antón. En Javi los años me vuelan, tiene 8 y no me he enterado que han pasado, en cambio los 4 de Antón pasan como con mas intensidad, han supuesto un desgaste emocional tal que hacen que el tiempo pase mas despacio, parece que cuesta mas que el tiempo siga su curso.
No se si a otros padres que tiene la misma situación familiar que yo les pasa lo mismo.

Esta entrada es para decir lo mucho que en casa queremos a Antón, su padre, su hermana Elena, su hermano Javi, yo y toda la gran familia que tenemos junto a nosotros, sentimos adoración por nuestro peque.

Antón es como es y a nosotros nos encanta, nos ha costado entenderle, necesitamos ayuda de los especialistas para ello, pero es verdad que poco a poco nos ha conquistado, y hoy por hoy se ha convertido en el alma de la casa, y es que si faltamos alguno de nosotros la casa no se entera pero como falte él la casa se vuelve vacía, grande, sosa.

Ademas este año ha sido Antón quién nos ha hecho el regalo de cumpleaños a nosotros, y que regalazo, Antón despues de 2 años diciendo solo 4 palabras de repente y sin saber por qué nos ha regalado unas palabras mas, ha empezado a decir HIJA, HOJA, OJO y las vocales, le decimos que nos diga A y él la dice, y la I, y la O, y la U, pero nos falta la E que aún no puede pero como le decimos nosotros esa para otro día.

Es curioso, hija, hoja, ojo no me parecen palabras fáciles foneticamente hablando, pero como a Antón no le gusta lo fácil sino que siempre va un paso mas allá pues son las que ha elegido para regalarnos, y a nosotros nos encantan.

Quizá le gusta el sonido JJJJ porque su hermano se llama Javi y su animal favorito es la jirafa y su objetivo sea poder llamarlos así que es el sonido que mas está practicando, sea como sea para nosotros es la esperanza de que este año, el 4, sea el año donde van a salir mas palabras
aunque sea el año de la J, y salgan solo esas, no importa después vendrá todo el abecedario el cual ya se conoce de sobra.

Desde que se ha despertado esta mañana y le hemos felicitado está feliz, hoy tocó revisión con la foniatra y con el rehabilitador infantil, así que hemos llegado mas tarde al cole, pero no pasó nada porque al entrar la clase de los "mayores" los de 3º de infantil con su prima África a la cabeza le han cantado el cumpleaños feliz y él tan pancho, ha repartido besos, los besos a su manera, él pone la cara y los demás se los dan, y le ha entregado a su profe una bolsa de chuches para repartir.

Luego tocó su clase, su profe Fátima lo vino a buscar y comenzaron la fiesta, mas canción de cumpleaños, corona, soplar velas, chuches y demás, y él encantado de protagonista. Pero por si fuera poco en el comedor antes de empezar a comer también hubo cumpleaños feliz, vamos que ha salido radiante de felicidad de tanta celebración.

Y por la tarde hemos hecho una merendola en casa con sus hermanos, primos y amigos.
Aquí ya fué lo máximo hoy ha sido el rey y se ha comportado como tal, puesto en la cabecera ha escuchado a todos, una vez mas por hoy, cantar el cumpleaños feliz, se ha reído como loco con las ocurrencias de su hermano, de su prima Afri, de sus amigas Paloma y Teresa, de su hermana Elena, vamos que como se suele decir pipa se lo pasado.
Ha soplado la vela aunque ha necesitado ayuda porque el soplar no es lo suyo, pero allí estaba su hermano para echarle una mano como siempre.

Antes lo de los regalos le daba igual pero ahora le encanta, le gusta romper los papeles con fuerza y ver lo que hay dentro y ¡¡que sorpresa!!! por fin ha llegado la tablet junto a unos puzzles, tratándose de Antón no podían faltar, y un cuento. Hoy no ha habido tiempo pero a partir de mañana creo que con la tablet un mundo nuevo o por lo menos mas completo se abre para él, la tablet le va a ayudar mucho y aquí estaremos para sacarle todo el partido posible. Entrenaremos a su ritmo pero conociéndole será frenético.

Resumiendo, este 4º cumpleaños ha sido fantástico mucho mejor que los anteriores, Antón comienza a soltarse en el habla, hace mas sonidos, dice las vocales, nuevas palabras... mas avance, creo que es un principio para todo lo bueno que ha de venir.

FELIZ CUMPLEAÑOS MI PEQUEÑITO





jueves, 5 de enero de 2012

EMPEZAMOS EL AÑO DENUNCIANDO





Me hubiera gustado empezar este año 2012 con lo que debería ser normal, comentar la fiesta de fin de año con mi familia, la preparación de la llegada hoy de los Reyes Magos, la ilusión de mis hijos contando las horas para ver sus regalos nuevos, pero no, no va a ser así.
Empiezo el año como no hubiera querido pero la actualidad manda y maldita actualidad, no podría ser peor.
Abro el facebook y que me encuentro, un montón de familias, padres y madres, docentes, y personas indignadas ante la última denuncia de EXCLUSIÓN educativa.
Y es que esto empieza a ser surrealista. Unos padres han sido imputados por la fiscalía en Palencia por un supuesto delito de abandono familiar. Pero es que la historia es bien distinta, son unos padres que lo que han hecho es rechazar la segregación de su hijo en un colegio de educación especial, y lo único que quieren es escolarizar a su hijo con diversidad funcional en el colegio que ellos han elegido, un colegio ordinario.
Lo que yo veo aquí es un trato discriminatorio por parte de la Delegación de educación de Palencia y la lucha de unos padres por el derecho de su hijo a la integración escolar, derecho que no se han inventado sino que está recogido en la Declaración Universal de los Derechos Humanos ratificada en su momento por nuestro país y que un día si otro también comprobamos que son derechos escritos en papel mojado porque se incumplen por toda la geografía española.
Lo peor que no parece que a nadie le importe excepto a los que lo sufren o a los que vemos que en cualquier momento podemos tener el mismo problema con nuestros hijos.
Basta ya, queremos que aquellas voces que nos representan se oigan, y bien fuertes, queremos que la Confederación Autismo España, el CERMI, FEAPS..., pongan el grito en el cielo, se movilicen e impidan semejantes injusticias, porque es su trabajo y para eso están y si no que se retiren y nos dejen a los que si nos importa que estas injusticias se produzcan gritar alto hasta que se nos escuche y se tomen las medidas necesarias para que esto no se repita. Porque la sensación que me da es que no serán los únicos padres que se enfrenten a esto, porque somos muchos que en su situación estaríamos en las mismas, empezando por mi y por mi hijo. Si mañana me obligasen a matricular a mi hijo en un colegio de educación especial tampoco lo haría y podría estar denunciada por la fiscalía.
Que conste que no tengo nada contra los colegios de educación especial, no van por ahí los tiros, quiero y tengo por ley el derecho a elegir y eso es lo único que pedimos los padres, ejercer ese derecho con nuestros hijos.
Estos padres y este niño tienen nombre, son Jose Alberto, Azucena y el pequeño Daniel y hoy TODOS somos ellos.
Ánimo, no estáis solos, JUNTOS PODEMOS.

http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1057762