Este es sobre todo mi pequeño homenaje a mi gran familia y amigos que están conmigo incondicionalmente pero también a esos maravillosos blogs que conocí en un momento muy complicado para mi y que tanto me han ayudado. Va por todos vosotr@s y en especial por Antón, mi peque, con todo el amor del mundo porque siempre se avanza solo hay que encontrar los caminos adecuados.

viernes, 20 de abril de 2012

TAL DÍA COMO HOY HACE 2 AÑOS






Tal día como hoy hace 2 años nuestra vida cambió. Tal día como hoy hace 2 años llegó el diagnóstico de Antón. Tal día como hoy oí por primera vez las palabras Trastorno Generalizado del desarrollo no especificado. Tal día como hoy mi hijo se sumó a todos los niños y niñas que estaban dentro del espectro autista.

Aún sabiendo que las cosa no iban bien y que Antón era diferente, nunca se nos hubiera ocurrido pensar en la palabra AUTISMO.

Aquel día nosotros nos paramos en seco mientras que el mundo que nos rodeaba lejos de pararse con nosotros giraba más rápido.

En ese momento pensamos que el final era aquello, aquel diagnóstico tan duro, aquellas palabras dichas en una consulta por el neurólogo con una tranquilidad pasmosa, la tranquilidad de haberlas dicho ya un montón de veces. También nos dijo que aquello era para siempre pero que Antón jugaba con la ventaja de tener solo 2 años y que con terapias adecuadas podría mejorar mucho.

No fue consuelo, las primeras palabras ahogaron todo lo que vino detrás, ¿cómo iba a consolarme si yo ya había dejado de escuchar?

Los siguientes días fueron terribles, no se puede pensar en nada cuando solo una palabra está en tu mente, AUTISMO.

Bien, nuestra vida se acabó, esto es el final, hemos dejado de vivir para sobrevivir como buenamente podamos. Esto me rondó la cabeza unos días hasta que cogiendo fuerzas de flaqueza decidimos que no podíamos conformarnos, que Antón si se merecía algo mejor y que si había una sola posibilidad de que él mejorara lucharíamos por ella.

Han pasado 2 años y aquello que en su día me pareció el fin, hoy puedo decir que lejos de ser el fin fue el principio.

Fue el día en que la vida nos condujo a la casilla de salida, el día en que se puso la primera pieza de nuestro puzzle y ahí empezamos la partida.

Dos años después hemos ido cayendo en distintas casillas, en unas avanzamos rápido, en otras nos quedamos mucho tiempo y perdemos varios turnos de tirada, pero siempre conseguimos ir a la siguiente y cada vez que nos movemos de casilla colocamos una pieza nueva del puzzle.

Cada casilla nueva supone nuevos retos, mas aprendizajes, algunos lloros y muchas risas, mas trabajo, mas esfuerzo, nuevas lecciones, pequeños pasitos pero grandes avances.

A veces me preguntan por el final de la partida, cuando llegará la última casilla y cuando pondremos la última pieza del puzzle y yo me quedo pensando y digo:

¿Y quién quiere terminar cuando vamos ganando la partida?





martes, 3 de abril de 2012

AYER, HOY, MAÑANA Y SIEMPRE 2 DE ABRIL





Ha llegado, lo hemos vivido y se ha marchado, claro que eso es para algunos porque para nosotros el 2 de abril sigue aquí, nunca se va, dura todos los días.

Otro año, y para mi es el segundo, hemos vivido el 2 de Abril, día mundial de la concienciación del autismo y este año como el anterior he vuelto a tener la misma sensación, cuanto por hacer.

Tengo claro que visto lo visto, y oído lo oído acabar con el día mundial del autismo porque este síndrome ya está normalizado es una utopía.

Incluso en este día donde prensa, radio y televisión se hacen eco de la noticia, lo que escucho no me convence. Que si niños autistas, que si enfermedad, que si soledad, que si sufrimiento, que si incomunicación, que si se vive en su mundo, que si derechos incumplidos, que si escolarización inclusiva no real,...

Es curioso sólo cuando escucho a las familias es cuando realmente me siento identificada, otras veces me parece que las palabras no van conmigo.

Pero alguien dijo que lo importante es que hablen de ti aunque sea mal, y en este caso lleva razón, hay que hablar del autismo, aunque sea un día al año para dar esa visibilidad que tanto hace falta, aunque sea con datos erróneos y alguna falta de tacto pero por lo menos que se sepa que las familias con autismo existimos y vivimos donde lo hacen las demás.

Lo que tengo cada vez más claro es que cada logro se hace desde las familias y las personas que nos rodean y nos conocen, y si acaso una vez que se materializa el logro llegan las instituciones, siempre tarde mal y arrastro.

Aunque no lo parezca este 2 de abril estoy contenta, porque si algo bueno he sacado son las ganas de lucha que me han transmitido las familias que conozco, bien en persona, por el blog o por el facebook. Con la moral intacta a pesar de lo difícil que a veces se nos hace, ahí estamos conmemorando el día, gritando a los cuatro vientos y peleando por seguir ganando metas pasito a pasito y dándonos a conocer.
Que orgullo ver las fotos de los balcones llenas de globos diciendo: estamos aquí y aquí seguiremos.

Doy las gracias a todas esas personas que en el día de ayer se han parado bajo nuestro balcón y han leído nuestro cartel, porque aunque solo sea en ese instante, han pensado en nosotros y quizás alguno aunque sea por un día  esté a nuestro lado.

Y el año que viene otro más.

Así estaba mi barrio.




                                                                 Nuestro balcón




                                                        El balcón de mi amiga Lourdes




                                                   El balcón de mi hermana Nieves