Este es sobre todo mi pequeño homenaje a mi gran familia y amigos que están conmigo incondicionalmente pero también a esos maravillosos blogs que conocí en un momento muy complicado para mi y que tanto me han ayudado. Va por todos vosotr@s y en especial por Antón, mi peque, con todo el amor del mundo porque siempre se avanza solo hay que encontrar los caminos adecuados.

viernes, 30 de septiembre de 2011

FELIZ CUMPLEAÑOS PAPÁ




Gracias por cuidarnos siempre.

Gracias por trabajar tanto para que tengamos de todo.

Gracias por querernos como lo haces.

Gracias por ser el mejor padre del mundo.

Te queremos muchíiiiiisimo.


lunes, 26 de septiembre de 2011

¿SE CONOCE LA TARJETA DOBLE AA?



En el mes de Abril salía la noticia en el periódico, se ponía en marcha la tarjeta doble AA. Una tarjeta que surgía por la petición expresa y reiterada de las familias con personas con TEA. El objetivo de esta tarjeta es favorecer la accesibilidad a determinados servicios sanitarios de los pacientes diagnosticados de espectro autista y sus cuidadores reduciendo en la medida de lo posible las esperas en las consultas y permitiendo a los cuidadores el acompañamiento permanente durante la asistencia sanitaria. De ahí las siglas AA de la tarjeta, acompañamiento y accesibilidad.
Bien pues nosotros solicitamos dicha tarjeta en nuestro centro de salud. A mediados del mes de Mayo ya la teníamos en nuestro poder.
Antón no es un niño que enferme con facilidad salvo algún catarro o algún virus estomacal no solemos tener más problemas así que no hemos tenido que usar la tarjeta hasta principios de este mes que empezamos con las revisiones pertinentes.
La primera fue al servicio de rehabilitación concretamente a foniatría y allí que nos fuimos. Cada vez que tenemos cita médica me llevo un montón de cosas, parece que nos vamos de viaje, pero como ya me se el percal pues vamos preparados, galletas, gominolas, agua, algún puzzle, algún cuento, cartas...todo lo que me coge en la mochila para que la espera se haga corta y lo más fácil de llevar posible.
Bien llegamos y me acerco a la sala de enfermeras dispuesta a utilizar por primera vez la tarjeta doble AA. Aviso a la enfermera diciéndole que estábamos ya esperando y le comento que tenemos la tarjeta doble AA. Ella muy rápido me contesta que en esta consulta no tenía validez y que tenía que esperar a que me llamara.
Me quedé un poco sorprendida pero pensé que a lo mejor los niños que tenía delante también poseían la tarjeta y por lo tanto nos tocaba esperar el turno correspondiente.
Una hora y cuarto después de la hora en que estábamos citados por fin nos tocó pasar a la consulta. Antón ya estaba un poco cansado y eso que desplegamos todo lo que llevábamos en la mochila, aún así no fue de los peores días.
Una vez dentro y para mi sorpresa lo primero que nos preguntó la doctora fue que era esa tarjeta que le había comentado a la enfermera en la entrada. Le contesté que era la tarjeta doble AA y ella no tenía ni idea de que existía esa tarjeta ni para que servía.
Me quedé perpleja, fuí yo quién se la mostró por primera vez y quién le contó para que servía. Ella muy atenta lo apuntó en su agenda para preguntar posteriormente por ella e informarse mejor.
Y ahora yo me pregunto varias cuestiones. De que vale que el Servicio Gallego de salud nos ponga la tarjeta doble AA, haciéndose eso si la foto para el periódico de la entrega de las primeras tarjetas, si al final ni el propio personal sanitario sabe que existe.
Digo yo, y es mi humilde opinión, esto es poner el carro antes de los bueyes, antes que ningún paciente posea esa tarjeta tendrá que informarse al personal sanitario que se pueda ver afectado, pero esto es lógica y a por desgracia estamos cansados de ver que la lógica no se utiliza.
Y otra duda que me surge, si era la primera vez que alguien nombraba esa tarjeta quiere decir que la desinformación por parte de las familias es enorme. Hablamos de la consulta de rehabilitación del hospital más importante de Vigo y uno de los más importantes de toda la provincia de Pontevedra. Habrá un montón de niños con diagnóstico TEA y como dije antes las primeras tarjetas salieron en el mes de Abril. Estamos en Septiembre, cinco meses después la foniatra ve la tarjeta por primera vez, es mi impresión o algo falla.
Las familias queremos mejoras como la tarjeta doble AA pero por favor mejoras con fundamento y no mejoras de foto en el periódico y si te he visto no me acuerdo.

martes, 20 de septiembre de 2011

COMETAS EN EL CIELO



El sábado pasado decidimos aceptar una invitación de la asociación "Por Dereito" que preside una persona excepcional Cuca. Seguro muchos de vosotros la conoceréis porque es la mamá de Alberto el protagonista del blog "Pensando en imaxes", tenéis el enlace en mi lista de blogs así que no dejéis de verlo, pues bien Cuca es una persona muy conocida sobre todo en su zona, la zona del Salnés. Cuca es de esas personas que irradia energía en cuanto te acercas, creo que su día debe tener 48 horas porque si no no me explico tanta actividad. Es la presidenta de "Por dereito" una asociación que se dedica a la integración de las personas con TEA. Poquito a poquito y me consta que con mucho trabajo van consiguiendo grandes cosas, su último logro ha sido ni más ni menos que todo un ayuntamiento haya adaptado todas sus instalaciones con pictogramas, así facilitan que las personas con TEA tengan más fácil acceder a realizar las gestiones dentro del ayuntamiento. Parece poca cosa pero os aseguro que hay que hacer mucho trabajo para conseguir que una institución se implique.
Bien pues el sábado esta asociación realizaba una jornada festiva para reclamar más inclusión en la sociedad y que las personas con TEA sean visibles en ella. La jornada consistió en una voladura de cometas en una playa de la Illa de Arousa donde todo el mundo estaba invitado. Y allí que nos fuimos, los peques, nosotros, los abuelos, mi hermana, vamos casi toda la familia apoyando una causa más que justa. No sabíamos muy bien lo que nos íbamos a encontrar pero resultó ser de lo más divertido, muchas cometas en el cielo y eso que el viento no acompañó tanto como quisiéramos y un montón de gente, buena gente, alguna conocida y otra por conocer y eso hicimos.
Allí estaban un montón de "mamás blogueras" conocidas, a parte de Cuca estaba Susana y Nico del blog Nico mi pequeño guerrero, estaba Inés e Iago del blog habla por mi dice Iago y un montón de familias disfrutando con sus peques, bueno y ya no tan peques.
Lo mejor encontrarte con gente como nosotros, familias cuyas experiencias y vivencias son como las nuestras o parecidas y entonces te das cuenta que es necesario que la gente sepa que existimos, que queremos un mundo donde nuestros hijos tengan cabida, ni más ni menos que los demás simplemente su sitio.
Así que desde aquí felicitar a "Por dereito" por el éxito de la jornada y sobre todo por trabajar por todos nosotros.
Para lo que necesitéis contad conmigo.
Y como veréis en la foto Antón entendió perfectamente lo que quiere decir el término inclusión porque hasta se metió dentro de las cajas.


sábado, 17 de septiembre de 2011

MIS NIÑOS Y LOS HINCHABLES

Los últimos acontecimientos han precipitado un poco las entradas, el día a día manda así que primero la campaña contra los mitos del autismo y después el inicio del cole me han dejado atrás una entrada que no quiero dejar de compartir con vosotros.
Todos los años finalizamos las vacaciones de verano con las fiestas de Priegue, lugar donde mis padres tienen una casa y donde hemos pasado el verano.
Ni que decir tiene que esta casa es el paraíso particular de Antón, estando aquí todo mejora, él es feliz estando a su aire, entrando y saliendo cuando el quiere, bañándose en la piscina, viendo los animales de las fincas vecinas, las ovejas, la vaca, las tortugas, los perritos...cogiendo las hojitas de los árboles y viendo cuales son duras, blandas, grandes, pequeñas y los últimos días dándole patadas a los erizos de las primeras castañas que empiezan a caer. Aquí es feliz, se pasa el día sonriendo, las rabietas se reducen hasta que casi no nos acordamos que existen y él está relajado, sin parar ni un momento pero en su salsa.
Pues bien el primer fin de semana de Septiembre son las fiestas y este año también ha disfrutado de ellas como nunca. No se nos olvidará jamás a su padre y a mi las caras de felicidad de nuestros niños tirándose por los hinchables.
Uno de los mitos del autismo es creer que estos niños no disfrutan de lo que les rodea porque están ausentes, yo os invito a que contempléis las fotos y veremos si alguien se atreve a decir que Antón no ha disfrutado tanto o más que su hermano.
Y es que esa sonrisa para nosotros vale el mundo entero.






miércoles, 14 de septiembre de 2011

EMPIEZA EL COLE





Confieso que estaba deseando que llegara este día. Mis nervios ya eran difíciles de dominar y es que hoy para Antón comienza la etapa más importante en lo que va de vida.
Pero empezamos por el principio, Javi empezó el lunes, con muchísimos nervios porque cambiaba de tutora y de compañeros. En el cole tienen por costumbre cada dos años mezclar a los niños de cada curso para que no coincidan siempre los mismos y así hagan más amigos. Javi ha empezado 3º de primaria así que tocó cambio y además también tocó profe nueva. Entró nervioso pero cuando lo fui a buscar estaba muy contento, los compañeros que le tocaron en suerte le gustaban, por lo tanto el comienzo ha resultado un éxito.
Para Antón el cambio ha sido más brutal. Ha dejado atrás la guardería, su segunda casa desde que empezó allí a los 7 meses. Un sitio en el que hemos vivido muchas cosas, buenas y malas, un sitio donde nos avisaban de que buscáramos ayuda profesional cuando ya sabíamos que algo no iba bien, un sitio donde una vez conocido el diagnóstico se volcaron con Antón para poder ayudarlo. Siempre agradeceré al personal de la guardería el trato tan maravilloso que recibió mi peque y la profesionalidad de sus educadoras que aún no teniendo experiencia en niños con autismo se dejaron guiar en todo momento haciendo lo que estaba en sus manos para mejorar la estancia de Antón y su aprendizaje.
Ahora toca mirar hacia adelante, creo que la etapa que hoy comienza para Antón es decisiva, igual exagero pero si en esta etapa conseguimos triunfar las siguientes serán más fáciles. Estoy muy nerviosa por lo que se nos avecina pero estoy convencida de que hemos tomado la decisión correcta respecto a su escolarización y que este curso promete y tenemos una esperanza y una ilusión que espero siga intacta durante todo el tiempo que dure este curso escolar.
Antón empieza el cole de "mayores" en el mismo cole donde antes lo hizo su hermano, es un cole público al lado de casa donde Antón ha entrado ocupando una plaza de alumno con necesidades educativas especiales.
Estos días atrás lo hemos preparado hablándole del cole, enseñando las secuencias que le hemos realizado con las fotos y los pictos y la verdad que se le veía muy alegre y con ganas.
Ayer tuvimos la reunión previa con la profe, la orientadora del cole y la cuidadora que se va a encargar del peque. Salimos muy contentos, la tutora es una chica jovencita y se le ve con muchas ganas, además en el cole de donde proviene había niños con autismo integrados en las aulas así que algo ya le suena lo de las agendas, los pictogramas, las secuencias...incluso ya tenía reservado en el corcho de la clase un sitio para colocarle la agenda diaria para Antón.
Ya sabemos las horas de apoyo que se le han concedido al peque, tendrá media hora diaria de apoyo con la profe de audición y lenguaje (AL) que se la impartirá en el aula específica de AL, y tendrá también una hora de pedagogía terapéutica (PT) diaria en la propia clase junto a sus compañeros y tutora.
Como estamos en la etapa de control de esfínteres, Antón ha dejado el pañal el mes pasado, pues estará pendiente de él la cuidadora al igual que en comedor cuando empiece a ir en Octubre.
Bueno visto lo visto he de estar contenta aunque os imaginaréis que me sabe a poco. Ya se que en los tiempos que corren seguro estos apoyos serían un lujo para otros padres que no cuentan con ellos pero yo creo que ahora es el momento de sentar muchas bases, de que el niño aprenda realmente a convivir, a relacionarse, a ver e integrarse en el mundo que les rodea, a hacerse más autónomos, a descubrir un motón de emociones y sentimientos. Más allá de los conceptos que puedan adquirir en estos cursos lo que me interesa es que sea capaz de estar en el mundo que le rodea y sentirse a gusto y eso creo que se conseguirá si ponemos los medios y el empeño suficiente, porque Antón aprende rápido si se es constante en la enseñanza y si se tiene la paciencia suficiente de repetir las veces que sea necesarias como debe actuar y como puede seguir siendo él disfrutando y comprendiendo de lo que le rodea.
Y por fin llegó el gran día Antón entró muy contento, lo acompañé hasta la clase y allí se quedó jugando a los puzzles con la profe de psicomotricidad y con su tutora y algunos de sus compañeros, van entrando de 5 en 5, así que le dí un beso y me fui. Casi tres horas después lo recogí igual de contento o más que a la entrada, la cuidadora lo había llevado al baño sin problemas y su tutora estaba gratamente sorprendida de lo bien que había estado y de los hábitos tan adquiridos que tiene en lo que se refiere al desarrollo del trabajo en la clase.
Se que solo es el comienzo pero hoy dormiré más tranquila sabiendo que este va a ser un gran curso para mi niños y espero de verdad que lo sea para todos.

sábado, 10 de septiembre de 2011

CAMPAÑA CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO. ¡¡¡¡SÚMATE!!!!

POR UN TRATAMIENTO DIGNO DEL AUTISMO, SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

jueves, 8 de septiembre de 2011

ASÍ ES MI FAMILIA

Me imagino que a los ojos de la  gente seremos una familia normal como otra cualquiera pero para mi, mi familia es especial y extraordinaria. Tengo la enorme suerte de haber nacido en una familia numerosa que ha seguido creciendo con los años pero que se ha mantenido unida para lo bueno y lo malo. Quizás de ahí habré heredado ese compromiso sagrado que tengo con los míos.
Desde que nos conocimos mi marido, Manu, y yo no hemos tenido las cosas fáciles. Por circunstancias de la vida nuestro comienzo estuvo marcado por un montón de adversidades que superamos a base de tesón y muchas lágrimas y que hoy puedo decir que nos han echo más fuertes como pareja. Desde entonces no nos hemos separado y los dos estamos convencidos que la decisión de estar juntos ha sido lo mejor que nos podía haber pasado.
El diagnóstico de Antón fue muy duro para los dos, nos ha afectado y nos ha cambiado nuestra vida pero como tenemos claro que nuestros hijos son lo primero decidimos que la única salida era tirar para delante y aquí estamos, cuidando de ellos lo mejor que sabemos sin olvidarnos de cuidarnos el uno del otro que también lo necesitamos.
En nuestra casa no nos aburrimos, no tenemos tiempo, nuestros niños no paran. Javi tiene 8 años y es un niño excepcional, tranquilo, cariñoso,obediente, alegre, al que le encantan el fútbol y los animales. Antón tiene tres años y medio y es un torbellino, no para quieto ni durmiendo, es muy nervioso, sonriente, cariñoso, sociable y le fascinan los puzzles y el agua. Son dos niños felices, a los que el autismo de Antón no les ha impedido ser como los demás niños de su edad.
Y por último, pero no menos importante, está Elena, mi niña. Elena es hija de mi marido, cuando yo la conocí tenía dos años y medio y hoy a sus 14 años es toda una adolescente y como tal lo que más le gusta es estar con sus amig@s, la música, el ordenador,..., vamos una adolescente en toda regla aunque para mi siempre seguirá siendo mi niña.
Además contamos con unos abuelos excepcionales, unos padres maravillosos, unos herman@s y cuñad@s sin igual, unos cuantos sobrin@s que nos vuelven locos, las adorables titas, tíos, primos, vamos que como os dije al principio una gran familia en la que refugiarte cuando las cosas no van bien y con la que poder celebrar todos aquellos pequeños grandes logros que vamos consiguiendo.
No nos olvidamos de los que ya no están con nosotros, mi hermano Javi, el tío Guille, la abuela Celia, os echamos de menos aunque sabemos que en nuestro recuerdo seguís ahí.
Somos afortunados, no estamos solos, mis niños crecen rodeados de gente que les quiere con locura y eso si que es tener suerte en la vida.
Así que como podéis ver en mi familia además de un diagnóstico hay mucha vida y unas ganas enormes de vivirla.

                                                                         

                                                                         














                     

domingo, 4 de septiembre de 2011

COMENZAMOS LA AVENTURA




Antes de nada decir que para dar este paso me lo he pensado mucho. He valorado muchas cosas, lo bueno y lo malo de llevar a cabo esta idea que me rondaba hace tiempo en la cabeza, pero que al final no encontraba el momento de dar el paso.
 Desde aquí agradecer a la que es mi madrina de blog, a Cristina, la mamá de Natalia, la princesa de las alas rosas, por su comprensión infinita, por su aliento y apoyo y a Susana, la mamá de Nico mi pequeño guerrero, por su insistencia y ánimos. Y como no a mi familia porque sin ella yo no soy nadie.
Espero que este blog sea una oportunidad para conocer gente maravillosa que se que está ahí y que sólo tengo que encontrarlas y para las personas que en un momento determinado se encuentran en la misma situación que yo hace ya más de un año vean que no están solas, y comprueben que hay vida más allá de un diagnóstico.
Siempre me ha gustado escribir sin embargo muchas veces me cuesta hablar, sobre todo de mis sentimientos, las emociones a veces ni siquiera dejan que las palabras que pienso salgan, así que me resulta más fácil escribir para expresar lo que realmente siento.
El 21 de abril del 2010 recibí el diagnóstico de mi hijo pequeño, Trastorno general del desarrollo, trastorno del espectro autista. Yo nunca había sospechado nada parecido así que me calló como una losa. Si sospechaba que algo no iba bien, que Antón no se parecía a los demás niños de su edad pero nunca imaginé que el autismo nos rondaba.
El día que recibí el diagnóstico, la primera vez que oí al neurólogo decir trastorno del espectro autista se paró el mundo. Mejor dicho se paró mi mundo porque el resto seguía girando a un ritmo frenético. Yo no sabía nada del autismo, bueno si lo poco que creía saber era todo mito.
Hoy se me cae la cara de vergüenza pero en mi mente pensaba en un niño ausente dándose cabezazos contra las paredes  y siendo imposible el llegar hasta él, pero mi niño no se parecía nada a esa imagen. Lo que pasaba no es que no supiera que era el autismo, es que lo que sabía eran datos erróneos, falsos mitos, pero es que a mi entorno le pasó lo mismo porque no conocíamos a nadie con este síndrome.
Desde entonces me he dado cuenta que hay diagnósticos que te obligan a partir de cero, no sabes nada y te informas, pero un diagnóstico como el autismo te obliga primero a "resetear" el cerebro, a deshechar lo que creías que sabías y luego a empezar a informarte partiendo de cero sin prejuicios.
En mi caso ese día fue el primero de mi nueva vida, porque si, el diagnóstico cambió mi vida y la de toda mi familia. Los primeros días los recuerdo con angustia, por no comprender lo que me habían dicho, por no saber ni el significado de esa palabra, por no saber lo que conllevaba, por sentirme totalmente perdida y sin saber buscar la salida.
Pasé mi duelo, totalmente necesario porque mientras no lo pasas no puedes subir el siguiente escalón. No se exactamente cuanto me duró, si días o semanas pero cuando fuí capaz de dejar de llorar, de gritar, de patalear, de maldecir pasé a la siguiente fase, necesitaba que alguien me indicara el camino, que me mostrase las opciones que tenía, los pasos a dar, que me hablase de terapias, de centros, de como actuar...en definitiva de que caminos seguir en esta nueva vida que empezaba para mi..
Entonces conocí a Ana la mamá de Laura una peque guapísima con autismo y me dió lo que necesitaba, una guía, opciones, sitios a dónde acudir, terapias, ayudas....
Y yo empecé a buscar, me compré libros sobre el autismo, me pasé horas colgada del ordenador leyendo todo lo que encontraba, nada me resultaba familiar, todo era desconocido, mucha teoría pero seguía igualmente perdida. Y entonces descubrí lo que verdaderamente te ayuda y te da los conocimientos necesarios, eran las experiencias de otras familias. Descubrí los blogs que me abrieron los ojos, que me sacaron de dudas, que me hicieron sentir que no estaba sola, había muchas familias como la mía y ahí estaban, el autismo les había cambiado la vida pero existía vida más allá.
Me leía las entradas con avidez, esperaba las siguientes con ansia, comparaba sus niños con el mío y copiaba todas las pautas que me podían servir.
En nuestra rutina entraron las terapias, los pictogramas, las agendas visuales, las secuencias...y todo lo que hiciese falta para adaptarnos a la forma de ser de Antón. Entraron las logopedas, las psicólogas, las terapeutas, personas maravillosas que me dan la formación que necesito para manejar las distintas situaciones que se nos van presentando en la vida, que me ayudan a conocer y sobre todo a entender a mi peque, que han logrado que todo sea más fácil dentro de un montón de dificultades.
He conocido a madres increíbles que siempre están dispuestas a ayudar, a dar sus consejos, o a escucharte simplemente aunque ni siquiera te conozcan físicamente, algunas incluso viven a miles de kilómetros, pero da igual yo las siento muy cerca.
Por eso desde aquí y hoy que comienza esta aventura para mi, he querido rendir un homenaje más que merecido a esos blogs, a esas familias que contando sus experiencias ayudan tanto sin ni siquiera saberlo. No quiero nombrarlos porque temo dejarme alguno atrás y sería muy injusto y más que una torpeza por mi parte pero creo que algunas mamás ya sabrán por quienes lo digo, en especial una.
Gracias a todas y por favor seguid así no lo dejéis nunca, sois absolutamente necesarias, en este país dónde tanta desinformación existe sobre el autismo alguien tiene que ofrecer  el poder conocer la verdad del día a día y vosotr@s sois los que hacéis esa labor de informadores y aunque no os lo podáis creer, la ayuda que aportan vuestros blogs no tiene precio.
Espero humildemente que mi blog pueda ayudar a alguien en un momento de su vida que le sea necesario igual que antes otros blogs lo hicieron por mi. Esta es una de las razones por la que me he decidido a crearlo.
Poco a poco os iré contando nuestra historia, la de mi familia, quedaros conmigo y prometo poner el corazón en cada entrada.
Acompáñame en esta aventura y me esforzaré para no defraudarte.
GRACIAS