Hoy comienzo una nueva sección, Cartas desde nuestro autismo, la he llamado así porque van a ser una serie de cartas dirigidas a tod@s vosotr@s que estáis al otro lado de la pantalla, serán escritas para contaros lo que se me pasa por la cabeza muchas veces, reflexiones, pensamientos, ideas, críticas, anécdotas, sentimientos....que quiero que perduren en el tiempo.
Antón se va haciendo mayor, el resto de la familia también y podemos ver el autismo desde una perspectiva que antes no teníamos, desde la serenidad de habernos reconciliado con un diagnóstico de TEA que la vida se ha encargado de incorporar en nuestro día a día.
Sobra decir que estáis invitados a contestarlas si os apetece.
Y así comenzamos,
CARTAS DESDE NUESTRO AUTISMO: CARTA 1ª
A tod@s los que estáis ahí:
No se si alguien está de acuerdo conmigo pero últimamente no dejo de pensar que cuanto más se sobre el autismo mas me doy cuenta de la ignorancia que sobre el tema tiene esta sociedad en que vivimos.
Yo misma antes del diagnóstico de Antón no sabía nada sobre el tema y por ello puedo disculpar a la gente cuando algo no se sabe, lo que ya no soy capaz de aguantar es la indiferencia por aprender, la poca empatía que alguna gente puede demostrar ante las situaciones de los que les rodean, o el desinterés que se demuestra por aquello que no nos afecta de forma directa.
No hace falta compartir los problemas o las dificultades, no hace falta vivirlas en propia piel para mostrar un poco de humanidad y sensibilidad.
Personalmente no me hace falta tener un hijo con síndrome de Down, o con parálisis cerebral, o con discapacidad visual para intentar ponerme en su piel y aceptar que seguramente tengan una serie de dificultades añadidas en su vida que no tenemos los que no mostramos ninguna diversidad funcional, y lo mismo sus familias.
Para nosotros todo comenzó un 21 de Abril de 2010, la vida nos cambió en un instante, pusimos nombre y apellido a lo que estábamos viviendo, Trastorno general del desarrollo no especificado, Trastorno del espectro autista.
Punto de partida, se acabó una etapa que nunca más volvió y nos sumergimos en nuestra nueva vida, en nuestro mundo con TEA, mundo que nos ha hecho a todos diferentes.
A mi particularmente el autismo de Antón me ha hecho mejor persona, suena a tópico pero es totalmente verdad. El autismo en mi familia me ha hecho ver el mundo de forma mas global, mas allá de lo que tenía en frente de mis narices.Valoro lo importante, me doy cuenta de que hay aspectos negativos en el autismo que me llevan por la calle de la amargura muchas veces pero también se ver los puntos fuertes, esos en los que me apoyo y aferro para seguir luchando por mis metas, metas que por supuesto han cambiado también con nuestro autismo familiar, ya no perseguimos el éxito en todo, sino que valoramos lo que tenemos y todo aquello que logramos son pequeños éxitos que se convierten en metas triunfantes.
Hablo de autismo familiar porque así lo vivo, en familia. Todos nos hemos tenido que adaptar al autismo, padres, hermanos, abuelos, tíos, primos...la familia en general y como no también los amigos.
Los planes se adaptan, cuando tenemos una celebración familiar primero se piensa en Antón, el lugar debe reunir requisitos que hagan que Antón se sienta bien, es decir si vamos a comer lo hacemos en un sitio que tenga jardín o patio, que sea tranquilo,donde podamos pedir la comida con antelación para reducir los tiempos de espera, buscamos sitios amplios para que pueda jugar si ha terminado sin molestar...Y ya lo hacemos por inercia, ni siquiera nadie se para a pensarlo.
Con nuestros amigos pasa lo mismo, todos se adaptan a las necesidades y tiempos de Antón pero sin forzar nada, de forma natural y eso cuesta un poco al principio pero ahora ya va todo rodado.
Creo que ya hemos conseguido un buen nivel de ajuste familiar y eso que a veces aún fallamos en la planificación pero seguimos aprendiendo.
La clave, no dejar a ningún miembro fuera, al principio todo era Antón, pero ahora contamos con todos, todos tenemos nuestro hueco en la familia, somos como un puzzle, cada cual distinto pero con un poco de habilidad encajamos a la perfección. Cada uno tiene necesidades diferentes pero estamos consiguiendo disfrutar de momentos en común geniales sin renunciar a momentos para cada uno según gustos.
Sabiendo esto creo que vamos por el buen camino y es que al final somos un equipo, un buen equipo.
...seguiré...
