FELIZ CUMPLEAÑOS PAPÁ

Gracias por cuidarnos siempre.

Gracias por trabajar tanto para que tengamos de todo.

Gracias por querernos como lo haces.

Gracias por ser el mejor padre del mundo.

Te queremos muchíiiiiisimo.

¿SE CONOCE LA TARJETA DOBLE AA?

En el mes de Abril salía la noticia en el periódico, se ponía en marcha la tarjeta doble AA. Una tarjeta que surgía por la petición expresa y reiterada de las familias con personas con TEA. El objetivo de esta tarjeta es favorecer la accesibilidad a determinados servicios sanitarios de los pacientes diagnosticados de espectro autista y sus cuidadores reduciendo en la medida de lo posible las esperas en las consultas y permitiendo a los cuidadores el acompañamiento permanente durante la asistencia sanitaria. De ahí las siglas AA de la tarjeta, acompañamiento y accesibilidad.
Bien pues nosotros solicitamos dicha tarjeta en nuestro centro de salud. A mediados del mes de Mayo ya la teníamos en nuestro poder.
Antón no es un niño que enferme con facilidad salvo algún catarro o algún virus estomacal no solemos tener más problemas así que no hemos tenido que usar la tarjeta hasta principios de este mes que empezamos con las revisiones pertinentes.
La primera fue al servicio de rehabilitación concretamente a foniatría y allí que nos fuimos. Cada vez que tenemos cita médica me llevo un montón de cosas, parece que nos vamos de viaje, pero como ya me se el percal pues vamos preparados, galletas, gominolas, agua, algún puzzle, algún cuento, cartas...todo lo que me coge en la mochila para que la espera se haga corta y lo más fácil de llevar posible.
Bien llegamos y me acerco a la sala de enfermeras dispuesta a utilizar por primera vez la tarjeta doble AA. Aviso a la enfermera diciéndole que estábamos ya esperando y le comento que tenemos la tarjeta doble AA. Ella muy rápido me contesta que en esta consulta no tenía validez y que tenía que esperar a que me llamara.
Me quedé un poco sorprendida pero pensé que a lo mejor los niños que tenía delante también poseían la tarjeta y por lo tanto nos tocaba esperar el turno correspondiente.
Una hora y cuarto después de la hora en que estábamos citados por fin nos tocó pasar a la consulta. Antón ya estaba un poco cansado y eso que desplegamos todo lo que llevábamos en la mochila, aún así no fue de los peores días.
Una vez dentro y para mi sorpresa lo primero que nos preguntó la doctora fue que era esa tarjeta que le había comentado a la enfermera en la entrada. Le contesté que era la tarjeta doble AA y ella no tenía ni idea de que existía esa tarjeta ni para que servía.
Me quedé perpleja, fuí yo quién se la mostró por primera vez y quién le contó para que servía. Ella muy atenta lo apuntó en su agenda para preguntar posteriormente por ella e informarse mejor.
Y ahora yo me pregunto varias cuestiones. De que vale que el Servicio Gallego de salud nos ponga la tarjeta doble AA, haciéndose eso si la foto para el periódico de la entrega de las primeras tarjetas, si al final ni el propio personal sanitario sabe que existe.
Digo yo, y es mi humilde opinión, esto es poner el carro antes de los bueyes, antes que ningún paciente posea esa tarjeta tendrá que informarse al personal sanitario que se pueda ver afectado, pero esto es lógica y a por desgracia estamos cansados de ver que la lógica no se utiliza.
Y otra duda que me surge, si era la primera vez que alguien nombraba esa tarjeta quiere decir que la desinformación por parte de las familias es enorme. Hablamos de la consulta de rehabilitación del hospital más importante de Vigo y uno de los más importantes de toda la provincia de Pontevedra. Habrá un montón de niños con diagnóstico TEA y como dije antes las primeras tarjetas salieron en el mes de Abril. Estamos en Septiembre, cinco meses después la foniatra ve la tarjeta por primera vez, es mi impresión o algo falla.
Las familias queremos mejoras como la tarjeta doble AA pero por favor mejoras con fundamento y no mejoras de foto en el periódico y si te he visto no me acuerdo.

COMETAS EN EL CIELO

El sábado pasado decidimos aceptar una invitación de la asociación "Por Dereito" que preside una persona excepcional Cuca. Seguro muchos de vosotros la conoceréis porque es la mamá de Alberto el protagonista del blog "Pensando en imaxes", tenéis el enlace en mi lista de blogs así que no dejéis de verlo, pues bien Cuca es una persona muy conocida sobre todo en su zona, la zona del Salnés. Cuca es de esas personas que irradia energía en cuanto te acercas, creo que su día debe tener 48 horas porque si no no me explico tanta actividad. Es la presidenta de "Por dereito" una asociación que se dedica a la integración de las personas con TEA. Poquito a poquito y me consta que con mucho trabajo van consiguiendo grandes cosas, su último logro ha sido ni más ni menos que todo un ayuntamiento haya adaptado todas sus instalaciones con pictogramas, así facilitan que las personas con TEA tengan más fácil acceder a realizar las gestiones dentro del ayuntamiento. Parece poca cosa pero os aseguro que hay que hacer mucho trabajo para conseguir que una institución se implique.
Bien pues el sábado esta asociación realizaba una jornada festiva para reclamar más inclusión en la sociedad y que las personas con TEA sean visibles en ella. La jornada consistió en una voladura de cometas en una playa de la Illa de Arousa donde todo el mundo estaba invitado. Y allí que nos fuimos, los peques, nosotros, los abuelos, mi hermana, vamos casi toda la familia apoyando una causa más que justa. No sabíamos muy bien lo que nos íbamos a encontrar pero resultó ser de lo más divertido, muchas cometas en el cielo y eso que el viento no acompañó tanto como quisiéramos y un montón de gente, buena gente, alguna conocida y otra por conocer y eso hicimos.
Allí estaban un montón de "mamás blogueras" conocidas, a parte de Cuca estaba Susana y Nico del blog Nico mi pequeño guerrero, estaba Inés e Iago del blog habla por mi dice Iago y un montón de familias disfrutando con sus peques, bueno y ya no tan peques.
Lo mejor encontrarte con gente como nosotros, familias cuyas experiencias y vivencias son como las nuestras o parecidas y entonces te das cuenta que es necesario que la gente sepa que existimos, que queremos un mundo donde nuestros hijos tengan cabida, ni más ni menos que los demás simplemente su sitio.
Así que desde aquí felicitar a "Por dereito" por el éxito de la jornada y sobre todo por trabajar por todos nosotros.
Para lo que necesitéis contad conmigo.
Y como veréis en la foto Antón entendió perfectamente lo que quiere decir el término inclusión porque hasta se metió dentro de las cajas.