Este es sobre todo mi pequeño homenaje a mi gran familia y amigos que están conmigo incondicionalmente pero también a esos maravillosos blogs que conocí en un momento muy complicado para mi y que tanto me han ayudado. Va por todos vosotr@s y en especial por Antón, mi peque, con todo el amor del mundo porque siempre se avanza solo hay que encontrar los caminos adecuados.

lunes, 17 de septiembre de 2012

CUANDO LAS MOCHILAS YA NO PESAN TANTO

Como el año pasado la Federación Autismo Madrid ha puesto en marcha su concurso de relatos, una oportunidad mas de dar visibilidad al autismo, y como el año pasado he decidido volver a participar.
Os dejo mi relato basado en nuestra experiencia como familia con un niño con TEA que lejos de tirar la toalla sigue plantado cara y sacando lo mejor de nosotros.







Hace más de dos años un neurólogo me puso una mochila que pesaba mucho, muchísimo, un diagnóstico llamado autismo. Desde entonces la llevo puesta siempre, forma parte de mi vida.
Hoy mentiría si dijera que ya no me cuesta llevarla, pero he aprendido a repartir bien su peso y la siento más ligera.

El autismo de Antón va ligado a otra mochila, un mochilón que compré para llevar todas sus cosas. Salir con Antón de casa aunque sólo sea una horita ha implicado ir cargada con un mochilón lleno de todas sus cosas imprescindibles.

Llevamos sus pañales, Antón no controla esfínteres, no sabe pedir lo que quiere, no sabe decir que necesita ir al baño. Llevamos sus toallitas porque no soporta sentirse sucio. Llevamos su cambiador porque no quiere tumbarse en cualquier sitio para poder limpiarlo. Llevamos una muda completa incluyendo zapatos porque cualquier mancha significa una rabieta asegurada.

Llevamos su chupete, no me imagino a Antón sin chupete. En él descarga todos sus nervios, su ansiedad, sus desconsuelos, sus rabietas…
Tenemos varios de repuesto, llevo en la mochila, en mi bolso, en el bolsillo,…, olvidarnos el chupete significa la hecatombe.

Llevamos sus puzzles, Antón solo juega con los puzzles, es su obsesión, si queremos mantenerlo tranquilo 5 minutos necesitamos sus puzzles. El puzzle de los animales y los mapas, el puzzle de las vocales, el de los números, el de Dora la exploradora…

Llevamos sus cuentos, siempre los mismos, cuentos de imanes que Antón coloca en línea una y otra vez, siempre en el mismo orden.

Llevamos su botella de agua porque Antón no bebe otra cosa aunque se muera de sed.

Llevamos sus pictogramas, al principio los llevamos en un comunicador hecho en casa, una libreta de anillas donde pegados con velcro van todos los pictogramas que puede usar Antón para decirnos que quiere ya que Antón no tiene lenguaje verbal. Más tarde sustituimos la libreta por una tablet con un programa de comunicación con los pictogramas de Arasaac, el Pictodroid.

Y así nos movemos por el mundo con su mochilón a cuestas vayamos donde vayamos y siempre controlando el tiempo.

Pero todo esto ya ha pasado y hoy dos años después de aquel día en el que un neurólogo me colocó una mochila que nunca elegí puedo decir que me he olvidado de llevar el mochilón que si compré yo.

Hoy Antón no necesita pañales, ni toallitas, ni cambiador. A veces pide pis y otras no, pero con un poco de control por nuestra parte pasamos los días sin ninguna fuga. Conseguido con tesón y esfuerzo y sobre todo con mucho refuerzo positivo.

Hace un mes le quitamos el chupete y aunque la primera semana lo pasó mal, hoy el tema es historia. Y yo que creía que era misión imposible…Sigue necesitando morder alguna cosa para descargar su ansiedad pero poco a poco con apoyo conductual positivo vamos logrando muchas metas.

Hoy juega con un montón de juguetes, puzzles, coches, casitas, muñecos, bloques, al escondite; le encantan los cuentos, de toda clase y ha empezado a leer con pictogramas. Tanto en las terapias, como en el cole, como en casa seguimos unas pautas de intervención en el juego que han logrado milagros en este tema.

Hoy bebe agua, zumos y a veces algún refresco, eso si sin burbujas.

Y hoy puedo decir que Antón habla, si, desde hace casi 3 meses ha arrancado a hablar de una forma asombrosa. Empezó con alguna palabra suelta, después repitiendo lo que nosotros le decíamos y ahora de forma totalmente autónoma, con todo el sentido, con un montón de vocabulario y haciendo frases como si las hubiera dicho siempre estos últimos años. Utilizando el sistema PECS y aprovechando su fascinación por las letras hemos trabajado mucho, muchísimo su vocabulario, ayudados con pictogramas, y otra vez con refuerzo positivo cada vez que mostraba cualquier mínima intención comunicativa.

Si la primera mochila ya no pesa tanto, la segunda, la que yo compré, se nos ha quedado muy muy grande.
Ahora podemos salir de casa sin nada, nos basta simplemente con sus ganas de conocer todo cuanto le rodea, él pregunta y nosotros respondemos y le contamos lo que sabemos, y él muy atento sigue procesando todo en su cabeza y así en cualquier momento nos sorprenderá haciendo mas cosas increíbles.

Cuantos logros para un niño que tiene solo cuatro años, con un diagnóstico de TEA, con un potencial ilimitado y cuantos deseos cumplidos para una familia que lucha día a día a su lado.


Espero que os haya gustado, si quieres puedes votar el relato aquí

15 comentarios:

  1. Un relato precioso y tu bueno, aunque la mochila a veces pese, siempre salís adelante. Un besazo.

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  2. Ay Mayka me encanta y me siento tan identificada. Nuestra mochila también se va vaciando y comienzan a aparecer como flores en primavera las palabras, que has repetido tantas veces y ahora surgen espontaneas. Es cierto, es espectacular!!!!!

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    1. Pues si que subidón dan esas primeras palabras que tanto se han hecho de rogar, a seguir así, un besazo Isabel

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  3. Es precioso. Eres un orgullo y un ejemplo de como soportar las "mochilas" que te da la vida. Un bikiño.

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  4. Me encanta. Nunca dejaremos de luchar!!!

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  5. Precioso... sabes que es cierto al final solamente llevaréis una riñonera jja para guardar el móvil.. besos

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  6. Mayka...uffff,es que me emociono cada vez que me imagino la voz de Anton...mandame el video por favor¡¡¡¡Precioso,realmente precioso...un besazo,guapa¡¡¡

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    1. Video mandado aunque te prometo mas entregas, para ti lo que sea, ya sabes que sois una de mis debilidades

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  7. Lo más importante es que poquito a poco, Antón va llevando esa mochila sólo y algo menos cargada!
    Besiños
    Carla

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    1. Y mucha culpa la tienes tu, puede que Antón tenga alas pero sin tu ayuda no sabría usarlas. No te imaginas cuanto has aportado y sigues aportando a mi familia. Eres la mejor terapeuta con la que podríamos habernos encontrado. Un besazo enoooooorme.

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  8. Ya hemos realizado el primer reto de halloween, y como amante de las palabras te queríamos invitar a participar en el segundo, darías difusión a tu blog y bueno, ayudarías a difundir cultura. Solo se trata de hacer un relato de terror, entre 100 y 150 palabras, que nos puedes mandar al correo o postearlo en tu blog.

    Entra y enterate de todo: http://podemos-juntos.blogspot.com.es/2012/10/reto-segundo-de-halloween-minirelato-de.html

    Un besazo

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