UN PREMIO MUY ESPECIAL

Por fin puedo dar las gracias a la Federación Autismo Madrid como se merecen por el premio que me han concedido en el II Concurso de relato corto "Cuéntame el autismo", y es que el jurado ha creído que mi relato "Cuando las mochilas ya no pesan tanto" fuera merecedor de un premio.

Personalmente me ha hecho mucha ilusión, pero sobre todo porque lo considero un reconocimiento a mi familia y sobre todo como no a mi peque, Antón.

Cada palabra del relato ha salido sola, lo único que he tenido que hacer es pararme un ratito y volver la vista atrás y reflexionar sobre lo que hemos pasado y conseguido. Lo digo en plural porque los logros se han conseguido en familia, cuando un diagnóstico de autismo cae en un niño es inmediatamente compartido por toda su familia, y pasa a ser un diagnóstico familiar.

Lo vivimos día a día y ahí seguimos siempre adelante luchando contra lo que haga falta, superando obstáculos y celebrando logros.

Muchos de esos obstáculos se presentar por el desconocimiento de los trastornos del espectro autista, por eso las personas que vivimos de cerca este trastorno tenemos el conocimiento para derribar mitos y mostrar realidades a todos lo demás.

Por eso son tan importantes este tipo de iniciativas para dar visibilidad al autismo. En estos tiempos que nos ha tocado vivir conviene recordar que existen, que las personas con autismo pueden hacer infinidad de cosas y que para ello necesita, que se les tenga en cuenta, necesitan ayudas que les permitan poder acceder a terapias especializadas, a una educación integral y de calidad, a un ocio adaptado y en definitiva a una vida plena porque que no se nos olvide que antes de ser personas con autismo son personas.

Y no me olvido del verdadero protagonista, mi hijo Antón, que ha cogido su mochila y se la ha echado a los hombros dando lecciones allá por donde va y cambiando la forma de ver la vida de todo aquel que tiene la gran suerte de cruzarse en su camino.

PD: Gracias Jorge por recoger mi premio en persona.

CUANDO LAS MOCHILAS YA NO PESAN TANTO

Como el año pasado la Federación Autismo Madrid ha puesto en marcha su concurso de relatos, una oportunidad mas de dar visibilidad al autismo, y como el año pasado he decidido volver a participar.
Os dejo mi relato basado en nuestra experiencia como familia con un niño con TEA que lejos de tirar la toalla sigue plantado cara y sacando lo mejor de nosotros.

Hace más de dos años un neurólogo me puso una mochila que pesaba mucho, muchísimo, un diagnóstico llamado autismo. Desde entonces la llevo puesta siempre, forma parte de mi vida.

Hoy mentiría si dijera que ya no me cuesta llevarla, pero he aprendido a repartir bien su peso y la siento más ligera.

El autismo de Antón va ligado a otra mochila, un mochilón que compré para llevar todas sus cosas. Salir con Antón de casa aunque sólo sea una horita ha implicado ir cargada con un mochilón lleno de todas sus cosas imprescindibles.

Llevamos sus pañales, Antón no controla esfínteres, no sabe pedir lo que quiere, no sabe decir que necesita ir al baño. Llevamos sus toallitas porque no soporta sentirse sucio. Llevamos su cambiador porque no quiere tumbarse en cualquier sitio para poder limpiarlo. Llevamos una muda completa incluyendo zapatos porque cualquier mancha significa una rabieta asegurada.

Llevamos su chupete, no me imagino a Antón sin chupete. En él descarga todos sus nervios, su ansiedad, sus desconsuelos, sus rabietas…

Tenemos varios de repuesto, llevo en la mochila, en mi bolso, en el bolsillo,…, olvidarnos el chupete significa la hecatombe.

Llevamos sus puzzles, Antón solo juega con los puzzles, es su obsesión, si queremos mantenerlo tranquilo 5 minutos necesitamos sus puzzles. El puzzle de los animales y los mapas, el puzzle de las vocales, el de los números, el de Dora la exploradora…

Llevamos sus cuentos, siempre los mismos, cuentos de imanes que Antón coloca en línea una y otra vez, siempre en el mismo orden.

Llevamos su botella de agua porque Antón no bebe otra cosa aunque se muera de sed.

Llevamos sus pictogramas, al principio los llevamos en un comunicador hecho en casa, una libreta de anillas donde pegados con velcro van todos los pictogramas que puede usar Antón para decirnos que quiere ya que Antón no tiene lenguaje verbal. Más tarde sustituimos la libreta por una tablet con un programa de comunicación con los pictogramas de Arasaac, el Pictodroid.

Y así nos movemos por el mundo con su mochilón a cuestas vayamos donde vayamos y siempre controlando el tiempo.

Pero todo esto ya ha pasado y hoy dos años después de aquel día en el que un neurólogo me colocó una mochila que nunca elegí puedo decir que me he olvidado de llevar el mochilón que si compré yo.

Hoy Antón no necesita pañales, ni toallitas, ni cambiador. A veces pide pis y otras no, pero con un poco de control por nuestra parte pasamos los días sin ninguna fuga. Conseguido con tesón y esfuerzo y sobre todo con mucho refuerzo positivo.

Hace un mes le quitamos el chupete y aunque la primera semana lo pasó mal, hoy el tema es historia. Y yo que creía que era misión imposible…Sigue necesitando morder alguna cosa para descargar su ansiedad pero poco a poco con apoyo conductual positivo vamos logrando muchas metas.

Hoy juega con un montón de juguetes, puzzles, coches, casitas, muñecos, bloques, al escondite; le encantan los cuentos, de toda clase y ha empezado a leer con pictogramas. Tanto en las terapias, como en el cole, como en casa seguimos unas pautas de intervención en el juego que han logrado milagros en este tema.

Hoy bebe agua, zumos y a veces algún refresco, eso si sin burbujas.

Y hoy puedo decir que Antón habla, si, desde hace casi 3 meses ha arrancado a hablar de una forma asombrosa. Empezó con alguna palabra suelta, después repitiendo lo que nosotros le decíamos y ahora de forma totalmente autónoma, con todo el sentido, con un montón de vocabulario y haciendo frases como si las hubiera dicho siempre estos últimos años. Utilizando el sistema PECS y aprovechando su fascinación por las letras hemos trabajado mucho, muchísimo su vocabulario, ayudados con pictogramas, y otra vez con refuerzo positivo cada vez que mostraba cualquier mínima intención comunicativa.

Si la primera mochila ya no pesa tanto, la segunda, la que yo compré, se nos ha quedado muy muy grande.

Ahora podemos salir de casa sin nada, nos basta simplemente con sus ganas de conocer todo cuanto le rodea, él pregunta y nosotros respondemos y le contamos lo que sabemos, y él muy atento sigue procesando todo en su cabeza y así en cualquier momento nos sorprenderá haciendo mas cosas increíbles.

Cuantos logros para un niño que tiene solo cuatro años, con un diagnóstico de TEA, con un potencial ilimitado y cuantos deseos cumplidos para una familia que lucha día a día a su lado.


Espero que os haya gustado, si quieres puedes votar el relato aquí. 

UN PEQUEÑO DESCANSO Y SEGUIMOS

Ya estamos en Septiembre, llega otra vez rápidamente achuchando para que nos volvamos a poner las pilas y sigamos el camino.

Atrás está el verano, un verano deseado como nunca, un verano que ha significado un poco de descanso que tanto, tanto nos hacía falta.

Aunque lo normal es que sea en fin de año cuando hacemos balance yo siempre lo hago por curso escolar, así que este mes me lleno de propósitos nuevos, veo los conseguidos el año pasado y comienzo nuevos proyectos. 

El año pasado lancé este blog el 4 de Septiembre y comencé una aventura de la que nunca me he arrepentido a pesar de mis dudas, este año me embauco en otra aventura personal que no se si llegará a buen puerto pero que me hace mucha ilusión (ya os iré contando...).

Un año ya del blog, un año intenso, agotador, luchado como nunca, en el que mi familia y yo nos hemos dejado la piel para conseguir los objetivos marcados para sacar lo mejor de Antón y de paso lo mejor de todos nosotros, y es que nos volvemos unos jabatos cuando hablamos de conseguir metas.

El curso pasado ha sido muy bueno, empezamos con los nervios a flor de piel, pero poco a poco y gracias a todo el personal del colegio de Antón todo fue sobre ruedas, Antón ha conquistado a todo el colegio, cosa que no nos sorprende, y el colegio nos ha conquistado a nosotros. Con que facilidad salen las cosas cuando todo el equipo docente se implica y cuando solo ven en las familias unos aliados con los que contar. Así me he sentido, una aliada, una tripulante mas en un barco donde todos reman en la misma dirección, un jugadora mas en un equipo donde cada uno conoce su labor pero sobre todo su meta, sacar todo lo que llevan dentro  los niños y niñas de un colegio, sin excepción, sean como sean, con o sin diagnóstico.

Otro curso que empieza, este año con muchos menos nervios porque ya sabemos a quien tenemos a nuestro lado pero con una propuesta de adaptación curricular para Antón con la que yo sinceramente no contaba.

El equipo docente lo ha pensado mucho y creen que es lo mejor para que Antón siga desarrollando todo su potencial.

 Sabemos que los niños con TEA tienen un desarrollo irregular, con picos, un desarrollo en forma de sierra dentada, en algunos aspectos se desarrollan por encima de la media y en otros están muy por debajo de lo que sería "normal" para su edad. Eso le pasa a Antón así que la adaptación curricular se haría para incidir en los aspectos que mas necesita Antón.

En breve nos dirán como la llevarán a cabo, que objetivos se marcarán y como se van a trabajar. La firmaremos y nos pondremos a trabajar de forma conjunta desde el primer día. Os contaré como vamos en este tema según se desarrolle.

En cuanto al verano ha sido duro, la conducta de Antón se dispersa y se altera cuando las rutinas y horarios se relajan pero también se vuelve mas despierto, mas receptivo a lo que le rodea. 

Lo mejor es que ha comenzado a hablar, en unos meses ha pasado de no hablar nada a no estar callado, a asombrarnos con la cantidad de vocabulario que conoce, a como realiza frases perfectas desde el punto de vista gramático, a por fin escuchar de su voz lo que quiere.

No os imagináis lo que esto ha significado para nosotros, el gran objetivo a conseguir este curso pasado se ha logrado con creces. Antón habla, ya se comunicaba, su intención comunicativa siempre ha estado ahí, su desesperación y frustración le han dado el empuje suficiente para no rendirse y conseguirlo. Todo es posible aunque no sabemos cuando se materializará.

Os contaré como lo hemos logrado en una entrada que haré con todo mi cariño para aquellas familias que estáis en ese camino.

Tengo mucho mas que contar pero lo iré haciendo en próximas entradas, este verano he abandonado un poco el blog pero seguiré aquí sacando lo que llevo dentro y compartiéndolo con vosotros.

Gracias a todos por seguir ahí y a empezar bien el curso que quien sabe, quizás este año si sea nuestro año.