Este es sobre todo mi pequeño homenaje a mi gran familia y amigos que están conmigo incondicionalmente pero también a esos maravillosos blogs que conocí en un momento muy complicado para mi y que tanto me han ayudado. Va por todos vosotr@s y en especial por Antón, mi peque, con todo el amor del mundo porque siempre se avanza solo hay que encontrar los caminos adecuados.

domingo, 4 de septiembre de 2011

COMENZAMOS LA AVENTURA




Antes de nada decir que para dar este paso me lo he pensado mucho. He valorado muchas cosas, lo bueno y lo malo de llevar a cabo esta idea que me rondaba hace tiempo en la cabeza, pero que al final no encontraba el momento de dar el paso.
 Desde aquí agradecer a la que es mi madrina de blog, a Cristina, la mamá de Natalia, la princesa de las alas rosas, por su comprensión infinita, por su aliento y apoyo y a Susana, la mamá de Nico mi pequeño guerrero, por su insistencia y ánimos. Y como no a mi familia porque sin ella yo no soy nadie.
Espero que este blog sea una oportunidad para conocer gente maravillosa que se que está ahí y que sólo tengo que encontrarlas y para las personas que en un momento determinado se encuentran en la misma situación que yo hace ya más de un año vean que no están solas, y comprueben que hay vida más allá de un diagnóstico.
Siempre me ha gustado escribir sin embargo muchas veces me cuesta hablar, sobre todo de mis sentimientos, las emociones a veces ni siquiera dejan que las palabras que pienso salgan, así que me resulta más fácil escribir para expresar lo que realmente siento.
El 21 de abril del 2010 recibí el diagnóstico de mi hijo pequeño, Trastorno general del desarrollo, trastorno del espectro autista. Yo nunca había sospechado nada parecido así que me calló como una losa. Si sospechaba que algo no iba bien, que Antón no se parecía a los demás niños de su edad pero nunca imaginé que el autismo nos rondaba.
El día que recibí el diagnóstico, la primera vez que oí al neurólogo decir trastorno del espectro autista se paró el mundo. Mejor dicho se paró mi mundo porque el resto seguía girando a un ritmo frenético. Yo no sabía nada del autismo, bueno si lo poco que creía saber era todo mito.
Hoy se me cae la cara de vergüenza pero en mi mente pensaba en un niño ausente dándose cabezazos contra las paredes  y siendo imposible el llegar hasta él, pero mi niño no se parecía nada a esa imagen. Lo que pasaba no es que no supiera que era el autismo, es que lo que sabía eran datos erróneos, falsos mitos, pero es que a mi entorno le pasó lo mismo porque no conocíamos a nadie con este síndrome.
Desde entonces me he dado cuenta que hay diagnósticos que te obligan a partir de cero, no sabes nada y te informas, pero un diagnóstico como el autismo te obliga primero a "resetear" el cerebro, a deshechar lo que creías que sabías y luego a empezar a informarte partiendo de cero sin prejuicios.
En mi caso ese día fue el primero de mi nueva vida, porque si, el diagnóstico cambió mi vida y la de toda mi familia. Los primeros días los recuerdo con angustia, por no comprender lo que me habían dicho, por no saber ni el significado de esa palabra, por no saber lo que conllevaba, por sentirme totalmente perdida y sin saber buscar la salida.
Pasé mi duelo, totalmente necesario porque mientras no lo pasas no puedes subir el siguiente escalón. No se exactamente cuanto me duró, si días o semanas pero cuando fuí capaz de dejar de llorar, de gritar, de patalear, de maldecir pasé a la siguiente fase, necesitaba que alguien me indicara el camino, que me mostrase las opciones que tenía, los pasos a dar, que me hablase de terapias, de centros, de como actuar...en definitiva de que caminos seguir en esta nueva vida que empezaba para mi..
Entonces conocí a Ana la mamá de Laura una peque guapísima con autismo y me dió lo que necesitaba, una guía, opciones, sitios a dónde acudir, terapias, ayudas....
Y yo empecé a buscar, me compré libros sobre el autismo, me pasé horas colgada del ordenador leyendo todo lo que encontraba, nada me resultaba familiar, todo era desconocido, mucha teoría pero seguía igualmente perdida. Y entonces descubrí lo que verdaderamente te ayuda y te da los conocimientos necesarios, eran las experiencias de otras familias. Descubrí los blogs que me abrieron los ojos, que me sacaron de dudas, que me hicieron sentir que no estaba sola, había muchas familias como la mía y ahí estaban, el autismo les había cambiado la vida pero existía vida más allá.
Me leía las entradas con avidez, esperaba las siguientes con ansia, comparaba sus niños con el mío y copiaba todas las pautas que me podían servir.
En nuestra rutina entraron las terapias, los pictogramas, las agendas visuales, las secuencias...y todo lo que hiciese falta para adaptarnos a la forma de ser de Antón. Entraron las logopedas, las psicólogas, las terapeutas, personas maravillosas que me dan la formación que necesito para manejar las distintas situaciones que se nos van presentando en la vida, que me ayudan a conocer y sobre todo a entender a mi peque, que han logrado que todo sea más fácil dentro de un montón de dificultades.
He conocido a madres increíbles que siempre están dispuestas a ayudar, a dar sus consejos, o a escucharte simplemente aunque ni siquiera te conozcan físicamente, algunas incluso viven a miles de kilómetros, pero da igual yo las siento muy cerca.
Por eso desde aquí y hoy que comienza esta aventura para mi, he querido rendir un homenaje más que merecido a esos blogs, a esas familias que contando sus experiencias ayudan tanto sin ni siquiera saberlo. No quiero nombrarlos porque temo dejarme alguno atrás y sería muy injusto y más que una torpeza por mi parte pero creo que algunas mamás ya sabrán por quienes lo digo, en especial una.
Gracias a todas y por favor seguid así no lo dejéis nunca, sois absolutamente necesarias, en este país dónde tanta desinformación existe sobre el autismo alguien tiene que ofrecer  el poder conocer la verdad del día a día y vosotr@s sois los que hacéis esa labor de informadores y aunque no os lo podáis creer, la ayuda que aportan vuestros blogs no tiene precio.
Espero humildemente que mi blog pueda ayudar a alguien en un momento de su vida que le sea necesario igual que antes otros blogs lo hicieron por mi. Esta es una de las razones por la que me he decidido a crearlo.
Poco a poco os iré contando nuestra historia, la de mi familia, quedaros conmigo y prometo poner el corazón en cada entrada.
Acompáñame en esta aventura y me esforzaré para no defraudarte.
GRACIAS

19 comentarios:

  1. Mayka...bienvenida al mundo blogger¡Me has echo llorar,me has emocionado y...¿sabes una cosa? Le has dado sentido a una de las razones por las que abrí yo mi blog....ayudar a que otras madres no pasaran por ese miedo tan horrible que se siente al principio...por esa soledad,por esa incomprensión...si mi blog te ha ayudado,me doy por satisfecha y sé que La princesa de las alas rosas cumple uno de sus cometidos...ayudar,unir,informar...Mayka,arranacas con fuerza,ya te lo digo y desde aquí te doy las gracias por reunir el valor de empezar este blog,sé las dudas que tenias y tambien sé las ganas...tienes mi mano para continuar el camino,os mando un besazo enorme¡

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  2. muchos ánimos mayka, un viaje de muchos quilómetros empieza con el primer paso!

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  3. Hola Mayka, bienvenida a este fantastico mundo. Llego a tu blog a traves de la princesa de las alas rosas que te ha amadrinado tan bien.
    Me alegro que empieces esta andadura, se que has tenido que pasar dias muy malos y me consta que todavia tiene que ser duro pero ocn esfuerzo dedicacion va a ir todo genial ya lo veras.
    Yo he terminado hace poco la carrera de psicologia y elegi hacer las practicas en un aula de autismo, me marcó para siempre, me enamoraron los niños y mi futuro va a estar determinado por eso. Le dedique una entrada en mi blog.
    Asique me alegro que abras tu vida a los que estamos al otro lado, disfruta mucho de este camino y de tus preciosos hijos. Un abrazo fuerte y bienvenida.

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  4. Maika me siento muy identificada con lo q has escrito.
    Mis comienzos fueron muy similares, los mismos miedos y sobretodo el encontrar familias y conocerlas en persona o a través de sus blogs y aprender tanto de ellas.
    Bienvenida a esta gran familia, ya estoy deseando saber mas de tus peques!!!
    Un beso muy fuerte y voy a leer el relato del concurso!!!

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  5. Bienvenida Mayka!!.....me he sentido identificada en algo que comentas al principio, a mí también me encanta escribir, pero me cuesta expresar mis sentimientos....sin embargo a través del blog, ya verás como te sirve para desahogarte, para expresar tus alegrías, tus miedos, los avances de tu pequeño, bueno, las anécdotas diarias de una familia fantástica como la tuya!!

    Aquí estaré para leerte!!!!
    Un abrazo enorme!!



    http://vegamidulcedechocolate.blogspot.com/

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  6. Hola Mayka, vengo de "la princesa", y me ha encantado leerte. Me gusta mucho cómo lo haces.
    Sigo leyéndote...
    Un fuerte abrazo

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  7. Bienvenida cariño, seguro encontrarás contención, amistad, risas, llantos, esa ayuda que se prestan entre mamás y papás...la madrina Cris, mujer maravillosa :)

    Abrazos!

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  8. Bienvenida a nuestra gran familia :) me alegra muchísimo que te hayas animado.
    En cuanto terminemos la campaña de sensibilización, aquí me tendrás siempre; ahora tengo el blog un poco de lado, jaja, que a todo no llego.
    Van besazos enormes :)

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  9. Orgullosa de tí, no, lo siguiente. Te quiero sister!!!

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  10. Bienvenida! Eres una persona luchadora y valiente. Gracias por compartir tus vivencias e inquietudes. Soy maestra de Pedagogía Terapeútica, trabajo en un aula de apoyo a la integración, en mi colegio también tenemos un aula específica de Educación Especial con niños diagnosticados de TEA.
    Si me quieres visitar eres bienvenida.
    http://rocioauladept.blogspot.com/
    Un saludo. Rocío.

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  11. Bienvenida a este mundo de los blogs. Un beso.

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  12. Muchas gracias por todos vuestros comentarios.
    Cristina ya no se que más decirte sólo que hay gente que por donde va deja huella, la tuya en mi es ya imborrable.
    María, Anabel, que deciros, vosotras sois unas de esas mamás de las que he hablado. Gracias
    Mestres especials, Kasia, Rocío,Jeza Bel, Sarah, Graciela, Rocío y Tamara mis más sinceras gracias por estar ahí y por vuestros comentarios, me hacen mucha ilusión. A las que tenéis blogs no dudéis de que os voy a seguir, a partir de ahora no me los pierdo.
    Y Nieves hermanita, yo si que estoy orgullosa de ti porque siempre estás ahí para escucharme y ayudarme, por ser como eres, no cambies nunca, te quiero.

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  13. Hola familia, encatada de conoceros. Estais en el sitio perfecto.
    El blog es precioso. Besos

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  14. Gracias Isabel un placer que estés ahí.

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  15. Hola Mayka! Bienvenida a la familia en red! qué rara me siento al verme ahi en los enlaces,que vertigo..es un honor... yo empece el blog como una especie de biblio on line y asi encontrar siempre todo en orden cronológico,merece la pena el blog, a mi personalmente me ahorra tiempo. p,mnhyuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu, mira, mi pqueño tb te saluda!

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  16. Maikaaa! Bienvenidaaaa!!! Estamos por aquí para lo que necesites

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  17. Muchísimas gracias Fátima y Esther, vosotras también sois de esas madres de las que hablo, vuestros blogs son fantásticos. Esther ya se que estás ahí de hecho la lo he comprobado cuando me ayudaste por teléfono a resolver mis dudas sobre el inminente curso que empieza Antón. Y a ti Fátima que decirte solo que envidio tu talento para dibujar, me encantan tus dibujos, con trazos simples pero con una fuerza brutal. Gracias por estar ahí.

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  18. Hola Mayka!!
    soy Chenchu feliz de encontrar tu blog >;D ME GUSTA MUCHO TU PRIMERA ENTRADA TANTO QUE te diria SAL DE MI MENTE JAJAJAJAA!! gracias por crear el blog

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